周末长IBD务虚会帮助我拥有克罗恩的

胆量（GWG）的女孩开始了有史以来的首个新手静修会，这是该组织的一个周末活动，该组织于2019年6月7日至9日在宾夕法尼亚州斯特劳兹堡的鳟鱼湖举行。齐默尔曼（Zimmerman）在2013年致力于支持和增强炎症性肠道疾病（IBD）的能力，例如克罗恩病和vwin998，或者是通过建立姐妹和自尊的建立。

对我来说，除了在Facebook上写一篇博客文章并在Facebook上参加封闭的小组聊天之外，在Newbie Retreat之前，我对GWG的曝光度并不多。因此，这个周末不仅是我第一次参加，这也是我第一次见到董事会成员和许多来自美国和加拿大的妇女，她们像我一样，患有慢性病。尽管与其他新手建立联系感到新颖而令人兴奋，但由于我们“互相”彼此，这也感到家庭化。无需解释有关我们的病情，药物或控制饮食，这使我们获得了真正的纽带经验。

在整个周末，计划在与会者中创造许多充满乐趣的活动。从与疾病有关的分组讨论课程，包括与IBD的育儿和造口术的生活，到深夜篝火聊天和团队建设体育活动，这是一个充满欢笑和有趣的周末，以屁股，肠子，肠子，肠子，肠子，肠子，肠，骨，以及我们难以与局外人讨论的所有禁忌话题。

以下是我从务虚会中学到的四件事，这将帮助我继续在慢性病下生活得很好：

1. Kintsugi的日本艺术帮助我们康复

第一个晚上，我们大家聚在一起在自助餐厅吃早餐，然后是破冰船和船屋上修复破碎陶器的艺术金斯图格（Kintsugi）。日本人认为，通过修复破碎的物体，我们可以再次使它们变得完整，再次美丽。该技术包括将破碎的陶器碎片融合在一起，并为它们提供独特而美丽的新外观。

考虑到这一点，我们有胆量的女孩用锤子砸碎了碗，然后用金胶将它们拼凑在一起。在此过程中，我们丢失了一些小块 - 这还可以，因为正如我们了解到的那样，这就是生活中发生的事情。我们打破了，我们再次将自己重新聚在一起，尽管我们再也不会一样，但我们经常成为自己的更好的版本，超越我们的岁月，比以往任何时候都更迷人。随着每一次爆发和手术，这变得越来越明显。我们可能认为我们无法重塑自己，但是我们经常可以并且可以做。在这个过程中，我们释放了自己最美丽的版本，伤痕累累但仍然令人惊叹。

2.拥抱真实的自我可以帮助您与他人建立联系

在撤退开始之前，我很想在别人面前与我的日常医疗仪式打交道。在第一个晚上的篝火旁，我偷偷溜到小木屋开始私人工作。一路上，我遇到了有胆量的女孩总裁Alicia Aiello，并分享了我对使用头孢利式装置的尴尬防止偏头痛。艾丽西亚（Alicia）告诉我，没有什么可尴尬的，并鼓励我加入该设备。她帮助我拥有自己的疾病，所以我继续前进。所有其他女性都对该设备着迷，并为我带来了很多问题。知道我可以与这些女人拥抱自己，帮助我感觉不太自我意识，而不再像一个局外人，他们总是将自己的病隐藏在闭门造车后面。

当我们烤S'mores（一些无麸质）俯瞰鳟鱼湖时，我们谈到了有关如何以及何时的故事诊断，我们如何参与组织，以及我们的生活导致我们的地方。我记得当其他人分享了他们的弹性故事时，我记得敬畏。女人分享了她们的方式克服关系中的挣扎， 在工作和学校，育儿。

我们笑了，我们哭了，我们拥抱了，最重要的是，我们与IBD生活的所有血腥细节有关。

3.突破课程教会了我们如何在慢性状态下过得良好

周六早上充满了各种突破性的课程，旨在帮助我们学习如何以慢性病来度过世界。即使我有一个永久性造口术，我决定参加“用J袋生活”的会议。在我的永久性之前，我住了近六年回肠造口术因此，我认为我可以帮助那些正在考虑拥有J袋或新手的妇女。

问题是，尽管我经常以书面形式和博客分享自己的故事，但我通常不会亲自谈论它。我经常担心我不会被接受，或者其他人可能不想听到它，因为我的故事涉及一个比拥有IBD：拳头疾病更多的禁忌。

但是，一旦我与小组分享了我的J-Pouch失败故事，以及它使我经历的永无止境的折磨 - 在袋炎，瘘管，手术和生物制剂之间 - 我对周围的妇女的反应使我不知所措。他们都在J-Pouch Life的各个方面苦苦挣扎，从Pouchitis到易怒的J袋。但是最后，我们意识到我们为拥有J袋而感激，因为即使这不是一个完美的解决方案或治疗方法，它也使我们再次获得了生活的机会。

在第二届会议中，我参加了“内gui和PTSD与IBD”突破组。我们讨论了生活中有缺陷的消化系统生活的社会心理影响，这既不是我们的错，也不是我们的工作，即使我们的自然本能是要为此责备自己。我记得当我们谈论我们过去独立生活和工作时需要照顾的感觉时的感觉时感到非常有效。当我们感叹自己的身体时，我们许多人都哭了减肥或增加IBD和用来治疗它的药物。

我长大了我不再吃的食物。我们谈到了处理回避限制性食物摄入障碍的方法，这实际上是食物周围的PTSD。当我们带来的罪恶感不仅仅是一个完整的造口术袋，我们表达了一个渴望成为更好的妻子，女友和妈妈的渴望。一些妇女分享说，由于骨盆疼痛和IBD的慢性疼痛和纤维肌痛。我告诉小组，我羞愧地走来走去，直到找到解决方案骨盆底物理疗法。

4.高绳索，拉链和射箭教会我们有关团队建设的知识

经过几次彼此了解的活动，我们的友情接受了考验。我们跋涉到树林里参加了高绳索课程。当我被安全装备束缚时，我想知道自己正在做什么。我迪莉（Dillydall）允许更勇敢的女孩带着胆量走在我面前。我们中的许多人不得不互相交谈参加高绳索课程，但是看到其他人成功完成了课程，这使我有勇气尝试。

轮到我了，我越来越高地爬到课程开始。在顶部，工作人员将我的安全装备与我上方的绳索弯曲，以便我可以不跌倒或伤害自己的情况下行走。当我看着我下面的地面时，我想退缩，但我终于告诉自己：“如果克罗恩没有过生命，至少我会去做一些有趣的事情！”我穿过脆弱的步骤，原木，紧身行走，最后是拉链。这感觉就像是我迄今为止最大的成就之一。

参与我拥有零控制的活动需要对自己和他人的巨大信任。这种经历使我想起了我经常感觉到我正在与克罗恩（Crohn）的绳索行走以及我必须拥有的方式信仰我的医生和外科医生控制我的疾病。

多亏了这个周末的长期撤退，我现在知道像我这样的其他人与IBD进行了同样的日常战斗。这种感觉足以维持我。

无论是谈论斯托马斯还是船尾或Fistulae，我知道GWG活动中没有什么是“ TMI”或禁止的。我可以像我一样做自己。这就是使GWG变得更加美丽的原因。即使我们可能缠绕病，GWG也带来了我们最好的，并帮助我们变得更多有弹性的。

因此，拥有您的克罗恩酒店，拥有您的IBD，并尽一切可能创建一个您可以爱并被爱的社区。

您可以访问具有GUTS网站的女孩，以了解有关组织的更多信息，或者关于11月即将到来的务虚会。