据A称,HIDradenitisupturativa(HS)与孤独感相关联2018年5月发布发布英国皮肤科杂志。这是一个常见的误解和侮辱的条件。HS的人有时会有皮肤病变,泄漏血液或脓液穿过衣服或发出令人不快的气味,说Angelique Andrews,博士是一位帮助人们HS的教练心理学家。耀斑可能是痛苦的,使得很难加入某些活动。安德鲁斯博士说,所有这些因素都可以引导某人孤立。
如果您有HS,这里有一些方法可以不那么孤独地联系在一起。
1.与家人和朋友谈谈你的病情
如果您与您的家人和朋友靠近,他们可以为您组建支持网络,甚至可以在涉及医生访问和访问资源时提供帮助。“诚实地说,与你最重要的人越诚实,你就可以让你得到的支持更容易,”安德鲁斯说。
那么你是怎么开始的?“如果有人独自处理这一点并与家庭成员分享这一点,那么对我的最佳方式总是在诚实和认真上,”安德鲁斯说。“告诉他们你的诊断发生了什么。准备好问题。“谈谈准备分享关于HS的一些基本事实。
2.加入支持小组(虚拟或亲自)
由于HS仅对人口的约1%的人口影响,根据国家组织的稀有障碍,您可能不知道很多人 - 如果有的话 - 谁拥有它。支持小组可以帮助您与能够与您所经历的内容相关联的人联系。“这个想法是,你可以和那些具有相同条件的人一起融为一体,并与其他有其他人的人一起获得提示和洞察力,”安德鲁斯说。有些人喜欢在一个团体中说话;其他人更倾向于更私密,个性化的对话。访问希望HS.找到满足您需求的支持小组。
3.与治疗师或教练一起工作
有些人更喜欢一对一的帮助,特别是在讨论私人地区的耀斑时,安德鲁斯说。初步诊断可能会震惊你,辅导员或教练可以帮助你通过你的感受来谈谈,所以你不必独自经历它。他们还可以帮助您培养技能,使您的社交互动更积极。例如,人们经常需要帮助导航如何讲述约会伙伴关于HS Flares.在亲密的领域。“我们会在那个地区做一些角色扮演,以帮助他们对与爱情兴趣接近的对话感到有点舒服,”安德鲁斯说。
临床心理学家可以帮助您努力追究抑郁症或其他心理健康挑战。一种2019年6月发布的评论JAMA皮肤科表明,与那些没有皮肤状况的人相比,患有HS的人有增加的抑郁风险。
4.与拥有HS的其他人联系在社交媒体上
安德鲁斯说,有些人在这样一个公共场所讨论他们的状况不舒服。但如果您不介意公开发布,社交媒体集团可以为您提供分享经验和提示的出口。
5.查找如果您无法加入活动,请查找连接的其他方法
让我们说一群朋友正在徒步旅行,你不确定你是否应该去。摩擦在你燃烧的区域可能是痛苦的。“如果你可以加入,我会鼓励成为你能做的最好的方式成为社会游览的一部分,”安德鲁斯说。社交和与他人联系是健康的,所以如果你可以在没有痛苦的情况下做到,那可能是值得一试。但如果它会衰弱,请要求雨后检查。说实话,如果你还没准备好解释,只是告诉他们你感觉不舒服。建议替代活动,例如在缩放上看电影,你可以舒适地做。
6.与一群人一起锻炼
你需要找到适合你的运动,取决于您病变的位置和症状的严重程度。一旦你确定适用于你的工作 - 也许慢慢地走路或做一些轻重举起开始 - 加入一个群体,所以你可以享受运动的好处在社交时,建议安德鲁斯。
7.帮助传播HS意识
在HS社区中与他人联系的一种方法是参与引起这种常见误解的事件和活动。“我们真的很兴趣创造意识,因为人们不知道它,”安德鲁斯说。他们可能有误解,例如认为它具有传染性。参加HS意识周,通常在6月举行,可以是涉及的好机会。