银屑病

平衡骄傲与隐私:牛皮癣如何提倡Alisha Bridges控制对话

阿丽莎(Alisha)对牛皮癣充满热情:她博客,在社交媒体上发布皮肤照片,并与国会交谈。但是她决定何时成为“步行广告牌”,何时遮盖她的皮肤。
事实检查

s小精灵。当您滚动浏览照片时,可能会想到一个词@alishambridge的Instagram页面或阅读她银屑病博客,alishambridges.com。当您看到一个在国会面前讲话以倡导牛皮癣研究和资金的年轻女子时,您知道这很有信心。

但是外观不是一切。也许没有人比那些与牛皮癣一起生活,一种慢性自身免疫性疾病和皮肤病。

平衡骄傲与隐私:牛皮癣如何提倡Alisha Bridges控制对话

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平衡骄傲与隐私:牛皮癣如何提倡Alisha Bridges控制对话

“ [牛皮癣]影响了我对自己的看法,我对自己的感觉,生活质量……”

32岁的Alisha可以证明这一点。虽然她可能看起来很信心今天,她并不总是有这种感觉,在7岁时被诊断出患有牛皮癣。

艾丽莎说:“当我开始隐藏并掩盖它时,大约是五年级。”“这影响了我对自己的看法,对自己的感觉,生活质量以及我愿意参加活动或活动的意愿。”

牛皮癣长大的最难部分

艾丽莎(Alisha)说,她一生中的大部分时间都羞耻地生活。她说:“这是一种非常明显的,非常令人尴尬的疾病 - 炎症,片状。”但是人们经常没有意识到的是牛皮癣影响一个人的心理健康也。

“随着牛皮癣的长大 - 身体上的部分很艰难,但我认为心理和情感的部分是最难的,” Alisha说。“当我被安置在我必须展示我的皮肤的位置时,它总是变得最不知所措。”

“我问上帝,‘为什么我?’为什么我必须成为处理这种疾病的人?”

这种压倒性的焦虑感一次又一次地表现出了艾丽莎(Alisha)。如果她被邀请参加泳池派对,她会穿泳衣,从其他孩子那里得到凝视和问题,或者穿好衣服并因此而冒着嘲笑吗?在田径比赛中,制服是短裤和背心 - 艾丽莎(Alisha)会节奏,棕榈(Palms)出汗,呼吸沉重,不知所措,因为他想在队友面前穿这种衣服。然后在戏剧俱乐部,导演不会让她使用其他成员使用的妆容。为选美大赛挑选一件衣服,去美甲沙龙,甚至去杂货店旅行 - 所有这些都可能引起焦虑。

从她的诊断开始,阿丽莎(Alisha)正在看医生并为她的牛皮癣尝试各种治疗方法,但没有人与她谈论这种影响对她的生活产生的影响。

她说:“我总是觉得情感上的成分被错过了。”“我认为这不是故意错过的。我只是认为他们没有意识到它在心理和情感上对我的影响有多大。现在我意识到我正在处理焦虑和惊恐发作。”

成为@alishambridges,牛皮癣倡导者

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“这封信是放松牛皮癣对我一生的抓地力的第一步。”

2011年,Alisha准备将所有这些抛在后面。她写了一个“自杀”信代表她自我意识的内心思想,以帮助她学会在皮肤上感到更舒适,并赋予他人做同样的事情。阿丽莎说:“这封信是放松牛皮癣对我一生的抓地力的第一步。”

从那里,Alisha与国家牛皮癣基金会,在一次志愿会议上,她参加了一个关于如何通过博客分享疾病。她受到启发,并认为:“这是我能做的。

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“我开始写有关牛皮癣之旅的文章 - 我经历的一切。”“我认为这真的不会像人类一样引起人们的共鸣。但是它已经进入了我没有想到的地方。很多人阅读了博客。很多人可以联系。”

除了成为一个可以分享自己的故事的出口外,她的博客还为倡导开辟了大门。阿丽莎说:“这已经成长为我在会议上谈论这种疾病,对医生和研究人员来说,对其他疾病的人来说,让他们知道他们可以随着这种疾病而壮成长。”

她甚至提倡在国会前进行牛皮癣研究。她说:“每年,国家牛皮癣基金会将一群患者带到国会山,与我们的国会议员讨论牛皮癣研究和立法。我们谈论疾病如何影响我们,以及为什么研究金钱很重要。”

为有色人种说话

艾丽莎(Alisha)在倡导工作中的目标之一是教育皮肤科医生和其他医疗保健提供者,了解牛皮癣对有色人种的影响以及对他们看起来不同的方式的方式。

艾丽莎说:“牛皮癣的教科书定义是'红色,发炎的斑块',但作为有色人种的棕色人,我的牛皮癣可以从深紫色到深棕色。”差异可能导致误诊和延迟接受治疗。

“我总是努力确保自己是有色人种的声音。”

阿丽莎还解释了头皮牛皮癣对于非洲裔美国人来说,可能是一个问题,因为治疗通常涉及使用每天或两天洗头的特殊洗发水,她说:“我们不经常洗头。”这导致治疗依从性问题并影响药物的工作原理。她还说,这些疗法甚至会损害某些类型的头发。

艾丽莎说:“我总是努力确保自己是有色人种的声音,以确保我们包括我们,并确保我们的需求,需求,关注点和挑战是已知的。”

社会职位与牛皮癣IRL

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“如果我在杂货店里,”艾丽莎说,“我的头上没有漫画泡沫,说‘嘿,这只是牛皮癣。’”

虽然阿丽莎(Alisha)早就向那个被污名和羞耻所消耗的小女孩说再见,但她承认,在网上保持自信比在现实生活中更容易。她的博客和Instagram页面散发着自信和身体积极性,并诚实地看待牛皮癣的生活是什么样的。但是在某些公共情况下,艾丽莎仍然会感觉到这些古老的不安全感中的某些不安全感。

她说:“有区别是我可以在线发布带有'牛皮癣'的标题的图片,但是当我在公共场合外面时,您没有这种优势。If I'm at the grocery store, I don't have a comic bubble over my head that says, ‘Hey, it's just psoriasis,’ so it leaves those around me to just assume whatever it is that they want to assume and sometimes that's difficult and uncomfortable.”

在“自杀”信之后的将近十年之后,艾丽莎(Alisha)再次控制了她对牛皮癣的焦虑:她的2019年决议之一是努力对公众更有信心。

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尽管由于服用了一种生物学药物,阿丽莎(Alisha)从牛皮癣的90%覆盖到了约80%的牛皮癣,但她的腿的底部仍然被斑块覆盖 - “他们很顽固,”她说。虽然艾丽莎(Alisha)在外出时会掩盖她的腿,但情况正在发生变化。

艾丽莎说:“今年夏天,无论我的牛皮癣如何,我都去海滩露出双腿。”“这对我来说是巨大的。这绝对不是我十年前的事情,甚至不是一年前。”

通过时尚撤下“休假”

阿丽莎(Alisha)为自己的牛皮癣倡导和对此充满热情而感到自豪,但有时她希望自己可以和平活动进行日常活动,无论是杂货店,游泳池还是穿着短裤的房子外面的任何地方。

“有时候,我只是不想成为牛皮癣的步行广告牌。”

她说:“对我来说,这不是一个问题,这不是我的斑块感到尴尬的问题。有时,我只是不想成为牛皮癣的步行广告牌 - 我不想解释一下。因此,当我不想被关注打扰时,我掩盖了。”

在这样的日子里,阿丽莎(Alisha)的衣服变得有创造力。她说:“我控制的一件事是我的着装。”“由于我对此有控制权,所以我将尽可能流行。”

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她的一些首选时尚技巧是佩戴蕾丝上衣,这有助于隐藏牛皮癣的皮肤,配上短裤或裙子的时髦绑腿,并在穿短袖衬衫时始终携带夹克。“I don’t know if the anxiety is going to hit when I’m out in public,” she says, so in case it does, “I have ways to cover up, to be comfortable, and to continue with my day.”

最后,一切都是关于做什么感到自信 - 无论是掩盖牛皮癣,还是暴露于世界供全世界看。

艾丽莎说:“有些人觉得您是否想掩盖或穿身体化妆,这不是促进身体积极性的。”“但是人们必须做自己喜欢的事情,这就是最重要的。”

#lettinggo #fear

艾丽莎(Alisha)此前曾认为自己是一个没有冒险和总是安全玩耍的人,她认为与牛皮癣长大使她害怕超越舒适区。但是今年在她32岁生日时,她以14,000英尺的身份跳出了飞机。

“我无能为力。”

她现在说:“我无能为力。”“我只需要有合适的人来帮助我。我必须放开恐惧,我只需要找到勇气。这就是我从跳伞者那里收到的信息,即我想住在这里,在陆地上行走。”

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