类风湿关节炎的人通过应对疾病挑战来增强韧性

小型研究确定了10种策略,包括毅力,社会支持和幽默,可以帮助患有RA弹跳的人们。

事实检查
一群拥抱的妇女
你的力量从何而来?社会支持是用于建立弹性的流行工具。 露西·兰布里克斯(Lucy Lambriex)/盖蒂图像

类风湿关节炎(RA)患者能够发展弹力根据2019年7月8日在线发表的一项小型研究,通过学习应对新挑战。关节炎护理和研究

Yomei Shaw博士说:“对弹性建设策略的分析是受到我有机会听到和学习的患者故事的启发 - 首先是在我的博士研究期间,然后是对类风湿关节炎的疾病负担的研究。”,研究员前进,国家风湿病数据库在威奇托,堪萨斯州,是研究。“我真的受到这些人的力量的启发,我想了解他们如何发展自己的力量。”

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您如何应对具有挑战性的情况?

在这项研究中,采访了18名27至80岁的患者。患者与RA一起生活了5至41年。研究人员将患者在三个阶段中对挑战性情况的反应分组:

  1. 缺乏处理情况的能力
  2. 苦苦挣扎,但能力不断处理这种情况
  3. 精通

从患者的角度检查RA的生活

Shaw博士说:“访谈最初是为了了解患者对类风湿关节炎的观点的更广泛目标。”“在我们对访谈笔录的初步分析中,出现了韧性的话题,因此我们决定深入深入研究,并通过弹性的镜头来检查患者的叙述。”

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RA的10种方式建立弹性

研究人员确定,患者至少使用10种策略来发展韧性:毅力,交流社会支持,追求有价值的活动,灵活性,积极反映,接受,幽默,避免威胁性思想,宁静和保持控制感。

“根据我们对访谈中患者故事的分析,确定了十种策略;他们以前没有得到认可。”肖说。“当然,患者有可能使用我们没有涵盖的其他策略。我认为重要的是要更多地了解弹性发展过程,以便更好地支持患者。韧性似乎在面对经常出现或“迫在眉睫”的挑战时尤其重要,例如必须调整职业计划或面对失去有价值的活动。”

当您拥有RA时,10种弹性建设策略如何有所帮助

塞思·金斯伯格(Seth Ginsberg),一个数字患者驱动的社区Creakychoints的创始人为关节炎及其家人提供支持,进一步解释了研究中确定的弹性建设策略的重要性。

1.毅力

金斯伯格说:“当您首次被诊断出患有RA这样的疾病时,不可避免地会有一场艰苦的战斗。”“在两个方面需要毅力。第一个是医疗:您如何过着最健康的生活?这是一个持续的使命,不仅要与医生一起制定药物,而且饮食,运动,睡眠和其他所有事情。第二,RA患者需要毅力处理保险。当今的医疗保健系统对于患有慢性病的人来说并不容易。您需要毅力才能进行这些战斗。”

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2.交换社会支持

对于每个RA的人来说,社会支持是一个重要的工具,但是金斯伯格警告说,并非每个支持小组都适合您。金斯伯格说:“社会支持有时会迅速变成一个可怜的党,这无济于事。”“寻求您可以与之联系的一群人的积极支持。某些支持小组的问题是该小组中的人和第一次参加的人之间的年龄差异很大,这可能非常令人沮丧。在态度和观点上也可能存在差异,这可能是有问题的。与仍然可以提供帮助的相关人员在医疗保健世界之外寻找同伴团体。你有什么爱好?搜索围绕该组的支持小组。”

要在线或附近找到支持组,请使用creakyjoints.org上的定位器工具或关节炎基金会的生活是!连接组。

3.进行有价值的活动

对喜欢的活动充满热情可以帮助避开有时的抑郁症带有RA诊断。RA患者对可能干扰各种体育活动的身体局限性非常了解。但是患者应该尝试修改任何活动他们可以继续享受它。“去做,”金斯伯格建议。“这就是改变我们告诉自己的故事。从一个拒绝,不能,不会成为一个人,愿意,可以人物。每个人都可以拥有这一点。有时,家庭可以发挥巨大作用。将支持家庭带入方程式可能会有所帮助,并可能催化讲故事的变化。”

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4.灵活性

每个与RA一起生活的人都有好日子和糟糕的日子疾病的本质。金斯伯格更进一步。他说:“一天甚至一天中可能有很多部分,一天中的不良部分。”“明天没有向任何人承诺。无论您是否患有慢性疾病,我们都必须尽力而为,并为我们的承诺做出承诺。灵活性意味着调整这些期望,以便您可以在糟糕的日子里坚持不懈并庆祝美好的日子。”

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5.积极重新标记

金斯伯格说:“当患者患有RA时,它会使他们的消息传递给自己和他人。”“我总是鼓励人们向自己和他人开发电梯俯仰教育人们对自己的疾病的经历。如果其他人不了解,您不能指望人们对您的经历有同理心。积极的重塑也是说出乐观的另一种方式。由于疾病的慢性性质,患有慢性疾病的人通常会很难积极地构建事物。积极的心态在防止你方面有很长的路要走来自灾难性事情并将一切视为最坏的情况。”

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6.接受

金斯伯格明白这一点患有RA的人通常可以生活在否认状态。他为他们提供另一种思考接受这种疾病的方式。他说:“首先,了解您今天可以过正常的生活。”“二十年前,你不能这么说。患有RA的人不应该安定下来,接受不应该意味着足够好。到那个时刻治疗RA,人们必须有很高的期望。标准必须很高,因为他们将接受的治疗方法必须很高,因为有很多选择的良好结果。

这意味着您必须处理病情管理不善或不足。vwin app您需要坚持不懈地进行次优护理,并与您的医生就您的不满水平进行沟通。传达您可以做和不能做的事情可能表明需要更好的护理。我需要更好的护理,因为我不能做我喜欢做的事情。”

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7.幽默

对慢性病有一种幽默感可能很困难,但这是绝对必要的。金斯伯格说:“笑是最好的药物,它具有零美元的共同款项。”“幽默将所有内容都置于您的视角上。将幽默带到桌子上会产生积极的基调,并为所有进一步的讨论树立积极的环境。用个人考虑。当您和一个有趣的人或总是生气的人在一起时,您的能量是否更好?”

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8.避免威胁思想

再次,金斯伯格恳求观点的重要性和积极的态度

他说:“我们都有一个肩膀上的魔鬼,另一个肩膀上有天使。”“我们要做的是确保消极的想法不会分享声音。病情的人必须不断提醒自己,您可以处理很多健康卡。RA受伤,这很糟糕,但这不是第四阶段癌症。这都是背景。

“ RA患者活在恐惧中每天。当您邀请参加聚会或约会时,害怕不知道您是否会感到这是一种恒定而真实的情感,这是RA患者绝对有权拥有的。规划最好的是,您可以为坚持不懈提供赋权和弹性。这也回到了我们讲述自己的故事以及我们告诉别人的故事。其他人应该对我们的处境有敏感性,因为我们已经对其他人进行了教育。首先要建立对他人的期望。

"And having a game plan of what happens when you wake up and don’t feel well. It also requires a macro game plan of telling your doctor, ‘This is the third time I tried to do something and I didn’t feel well. What can I do differently to feel better?’”

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9. Equanimity

处理慢性病时保持水平的能力很难,但这很重要。金斯伯格说:“制定计划是如此重要,因为它可以阻止您对另一种情感倾斜。”“每个人都应该在口袋里进行心理平静的运动 -冥想, 一首歌,咒语。将其放在一起一些呼吸,制定一项行动计划来处理事情至关重要。”

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10.保持控制感

不管你是否是处理RA,金斯伯格认为,思想和身体是密切相关的。他说:“我们必须认识到这一点,尊重这一点,并利用这一点。”对金斯伯格,这意味着控制治疗通过与医生建立最佳的关系,以确保您正在竭尽所能,以感觉到自己的最佳状态。“让医生负责并将其扮演医疗主任的角色确实是在患者的肩膀上。好像医生是教练,病人是四分卫。这就是每个患者应有的控制水平。”