据根据约翰·霍普金斯医学。
收到A.PNH诊断可以感到压倒性，但你并不孤单。看看正确的地方，你可能会惊讶于，人物和在线支持系统的强劲如何。那里有人可以为您提供安慰，理解和友谊，以及有关PNH和最新治疗的基于证据的信息。
在休斯顿德克萨斯州和德克萨斯州安德森大学安德森癌症中心大学持牌临床社会工作者和临床计划经理Teresa Van Oort敦促人们在被诊断患有PNH后尽快vwin app致电。
“即使你认为你很好，”她说，除了与你的治疗团队合作，务必与社会工作者交谈精神科医生或心理学家 - 这个支持领域的人 - 并使用他们提供的资源。
哪里可以找到pnh支持
不知道从哪里开始？查看这些资源的PNH支持。
你的护理团队
建立专业的PNH Care团队至关重要，因为他们可以成为您的信息，想法和指导来源。阐明您希望为自己提供支持，为您提供照顾您的家庭成员。你也可以要求情绪化和心理有帮助或从社会工作者中输入。
血液和稀有紊乱组织
这增强性贫血和MDS国际基金会（aamdsif）和国家稀有障碍组织（nord）是开始寻找支持的优秀地点，因为他们提供的信息是可靠的和基于证据。他们还提供方法来查找PNH专家，与当地支持组织的链接，并帮助组装支持系统。
点对点支持
Van Oort表示，诸如PNH等罕见疾病的人也可以寻找志愿者对患者的支持网络。例如，在她工作的地方，他们提供一个名为的程序mycancerconnection.而且许多癌症和医院系统提供类似的计划。
这aamdsif.还提供人们与具有类似诊断或治疗计划的同行连接的方法，可以通过电话，在线或亲自帮助您帮助您。
支持小组
大多数癌症中心提供个人支持团体;问你的肿瘤学家或者您的护理团队联系的其他成员。虽然您可能无法在您附近找到一个专门针对PNH，一般血癌支持群体的人，例如那些由白血病和淋巴瘤社会Van Oort说，在全国各地的地方，可以是许多情况下的好选择。原因：讨论往往更包含一流的经验 - 幸存的化疗，例如 - 充满了非常个人故事，最终可能让你感受到更多孤立或误解，因为你的旅程不匹配。
在此期间2019冠状病毒病大流行，许多人的会议迁移到缩放和其他在线平台，并且可能会保持这种方式或转换为混合（与虚拟）选项混合的混合动力。
经济支持
治疗血液疾病的成本增加了，通常需要对医生进行多次访问。虽然每个人的案例不同，“血液学诊断往往需要一年或更长时间来治疗，”Van Oort说。“一年化疗，然后是一年的干细胞，然后是干细胞治疗的一年，加上每日12美元停车......它会增加！”
Van Oort鼓励新诊断的人患有PNH申请赠款和财务支持。这可以减少稍后在金融现实命中的重大压力。为了帮助支付药品，她建议寻找患者为PNH的人提供援助计划。尝试到达Nord的Rarecare患者援助计划在线或通过调用1-800-999-6673来帮助导航选项。
社交媒体支持
Facebook团体和其他社交媒体平台极大地扩大了您在全国各地的特定条件与其他人会面的方式。
例如，朱思，堪萨斯州萨拉斯州的办公室管理员和祖母召回了与pnh连接到其他人时感到巨大的救济。这是2006年，当她第一次被诊断时，互联网只是提供简单的聊天室技术。她说，仍然，交换故事和信息是一个揭示，然后非常有帮助。
快进到更进一步的互联网，其中乘以互联网的选项已经乘以。请记住，人们对疾病和困难不同。“如果对你似乎没有意义，那就和你的医疗团队交谈，”Van Oort说，特别是如果有关于治疗的问题以及追求是否明智。
向前付钱
对于许多人来说，给予支持感觉就像得到支持。如果这对你来说是真的，请考虑加入aamdsif全局pnh患者注册表，旨在收集和分享世界各地罕见的疾病的数据，从而覆盖了一切症状并诊断治疗改善生活质量。
