当孩子有脑瘫时，如何保持正常运作

当孩子被诊断出脑瘫（CP）时，他们的整个家庭受到影响。父母必须考虑他们作为护理人员的职责如何发展。兄弟姐妹必须导航有一个兄弟或姐妹，有一些可能与自己不同的需求。而扩大的家庭成员需要考虑他们希望其在CP的孩子的生活中的角色。

脑瘫持续一生，所以一个家庭参与与CP的个人生活中可能会超越那个人的童年。

沟通，合作，也需要时间照顾自己的家庭可能会茁壮成长，并成为一个脑瘫的孩子的积极资源。

关心脑瘫的孩子有时可以让父母或照顾者有风险，以体验自己的身心健康挑战。一项欧洲研究发现，超过30％的青少年患有脑瘫的父母经历了一个需要专业人士的协助的压力水平。该研究发现，行为扰动促使压力比对运动技能的损伤更多。（1的）

父母也可以体验增加抑郁症状和焦虑，特别是那些每天花几个小时的人提供护理，谁遇到与护理有关的时间压力。（2那3.那4.的）

当孩子首次被诊断或触发儿童生命中发生后发生的事件时，父母可能会经历悲伤的时期。（5.的）

Armando Contreras，总统兼首席执行官联合脑瘫，建议父母相信自己的直觉，并尽快将自己的家人加上支持的支持网络。

“家庭不应该等待他们的孩子长大可能是一个严重的条件，”对比说。“如果孩子有脑瘫，那么准确的诊断将为孩子提供服务，包括治疗，自适应设备以及其他有助于发展的其他干预措施。“

除了为孩子提供服务外，父母还可以从家庭治疗和个人治疗中受益，专注于自己的健康和家庭的健康。脑瘫患儿的父母也可以找到额外的鼓励和资源以支持小组的形式，在线和当地社区。

具有发育残疾的孩子可以导致婚姻压力或不稳定性的增加。（6.）通常，一个父母最终可以过分超过孩子，并感到怨恨他们的伴侣缺乏参与。另一个可能留出了决策过程或对孩子的需求不知情。

父母应该共同努力，以维持有关其角色的开放沟通。他们可以讨论各自如何在照顾孩子的关心和如何讨论挑战，挫败感和与成熟度和平静中的挑战。

夫妻也应该试图每天至少找到几分钟才能独自一人，谈谈自己而不是孩子。大家庭，兄弟姐妹，喘息照顾和朋友可以帮助推销，以便夫妻可以设有日期夜晚或时间来解决疲惫。

一个脑瘫的孩子的兄弟姐妹处于家庭中的独特地位。他们经常学会比他们的许多同龄人更耐心，善解和助人，但他们也可以体验有特殊需要的兄弟姐妹的挑战。他们可能会嫉妒他们的兄弟或姐妹收到的注意力，或者害怕他们的兄弟姐妹的健康。

兄弟姐妹可能会在与CP的兄弟姐妹中取得成功的压力，或者他们可能会觉得他们不应该打扰他们自己的斗争或忧虑。

Parents who notice changes in a child's mood or behavior that seem concerning should talk to them about their concerns and, if appropriate, ask if they'd like to meet with a counselor, either individually or as a family, to talk about what’s going on. Signs of trouble might include changes in eating or sleeping, regression to younger behaviors, acting out, lack of interest in activities they once enjoyed, or mood swings.

帮助兄弟姐妹了解另一个兄弟姐妹的健康状况，NYU Langone Health推荐父母利用适当的语言向孩子们解释病情。随着孩子的增长，他们可能对脑瘫的问题和他们在兄弟姐妹的生活中的角色可能有更复杂的问题。

父母还可以预定预定的时间与其他孩子一起度过并解决他们的需求。尽可能实用，父母应该试图将所有的孩子持有同样的规则和后果。

虽然在感到压力时发泄到孩子可能很诱人，但父母应该让成年人担忧，如金融担忧和婚姻问题，或与其他可信赖的成年人讨论。

扩大家庭成员是照顾者最常见的社会支持形式脑瘫的人。研究发现，延长家庭的支持可以改善整体家庭功能和情绪幸福之后诊断脑瘫。（7.的）

专家普遍建议大家庭接受关于脑瘫的教育以及家庭面临的挑战，因此他们更好地提供了对护理人员和脑瘫的人提供支持。

家庭可以从坐下来坐下来讨论每个人可以在支持脑瘫，以及父母，兄弟姐妹和其他护理人员中讨论每个人可以发挥的职责和讨论什么职位。其中一些责任可能包括提供运输，帮助家庭作业，拾取药物，保姆，做家务，并提供财务或情感支持。

这种类型的规划可以帮助阻止一个看护人在身体和心理健康上承担过多并体验额外的压力。当孩子感觉更加联系到大家庭时，他们肯定会受益于这些美妙的人力资源。

照顾有特殊需求的孩子可以是一个隔离体验，从而伸出支持，无论是来自大家庭或社区组织，都是必不可少的。父母可以与孩子的医生交谈，了解有关当地团体和组织的更多信息，这些组织支持具有特殊需求的儿童家庭。

父母和护理人员也可以从个人咨询或治疗中受益，以构建应对压力的工具，并鼓励自己的个人感受弹力。

当家庭一起工作时，他们最好准备支持脑瘫的孩子。如果你有一个患有脑瘫的孩子，今天你可以采取哪些步骤，以确保每个人都感到包括在内，听到并支持您的家庭？