脑瘫资源

事实检查
一个使用笔记本电脑的女人
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大多数父母希望他们的孩子过上幸福,富有成效和独立的生活,而脑瘫儿童的父母也不例外。但是,父母通常会因在线脑瘫资源的数量和广度而感到不知所措,并难以了解如何将自己和孩子与这些计划和服务联系起来。

反过来,患有脑瘫的成年人这些资源中有多少集中在脑瘫而不是成人的儿童的需求上,可能会感到沮丧。以下是脑瘫儿童和患有这种病情的成年人的父母的有用资源清单。

家庭资源

鼓励患有脑瘫儿童的家庭与国家非营利组织建立联系,该组织可以将其引导到本地分会和资源。其中一些国家非营利组织包括脑瘫基金会和联合脑瘫

家庭还可以与当地医院或较大的脑瘫诊所建立联系,以获取有关其地区资源的更多信息。诊所可能会运行或与父母和患有脑瘫成年人的支持小组相关,因此请不要犹豫,向脑瘫专家询问如何与他人建立联系。

研究资源

患有脑瘫以及患病患者的孩子的父母可以通过保持有关脑瘫的最新研究并改善CP患者的生活,从而做出明智的选择。

有许多网站传播脑瘫研究以及全球研究中心。其中一些包括哥伦比亚大学脑瘫研究中心, 这密歇根州的脑瘫研究联盟,以及脑瘫研究登记处。

如果研究量感到压倒性或难以破译,请考虑阅读跟踪和研究页面疾病控制与预防中心(CDC)网站,总结了有关脑瘫的最新研究。

教育资源

根据残疾人教育法。一旦您的孩子3岁,他们可能有资格参加个性化的教育计划(IEP)。IEP详细介绍了学生的优势和挑战,以及特殊教育服务将如何满足这些需求。与您州的特殊教育服务联系,以了解有关IEP过程的更多信息,并随时询问您的孩子是否可以使用早期干预服务。

辅助技术资源

当一个患有脑瘫的孩子进入学校时,通常通过504计划涵盖了任何必要的辅助技术的成本。这504计划要求残疾儿童获得在学校取得成功所需的适当住宿。您的孩子可能既有504计划,又有IEP来满足他们的辅助技术需求。

对于想了解有关辅助技术的父母,脑瘫基金会提供了许多有关辅助技术的教学视频和文章。这辅助技术行业协会为那些对技术和负担能力有疑问的人提供资金指南。

脑瘫基金会首席执行官理查德·埃伦森(Richard Ellenson)建议父母不承担成为辅助技术专家的任务。“我认为最重要的事情是不要试图找出信息,而是要定义孩子的需求。即使他们花了几个月的时间,也没有父母会像专家那样真正了解整个技术领域。但是,没有专家会像父母那样了解孩子。因此,如果您可以定义自己认为孩子的能力,您认为孩子需要成功的东西,那么辅助技术专家就可以轻松地帮助您弄清楚那是什么。”

就业资源

残疾人通过其国家职业康复服务有资格获得就业服务。您可以找到您的州计划,并在康复服务管理局的网站。

患有脑瘫的人不必等到他们18岁才能获得职业康复服务。如果您或您的孩子作为其教育服务的一部分有IEP或504计划,请向特殊教育代表询问与高中生有关职业服务的联系。

尽早与就业资源建立联系可以帮助缓解从学校到工作以及从青春期到成年的过渡。联合脑瘫还为求职者提供了网站上的资源列表。

成人卫生资源

大多数患有脑瘫的儿童都会到成年,但是患有脑瘫的成年人的诊所少于儿童。患有脑瘫的成年人也应该毫不犹豫地将这些诊所作为一种资源接触,即使他们住很远。

其中一些诊所包括哥伦比亚大学医学中心的温堡家庭脑瘫中心, 这新墨西哥大学的成人脑瘫诊所,,,,圣地亚哥Rady儿童医院的寿命诊所加州大学洛杉矶分校的大脑麻痹中心

即使不可能访问其中一家诊所进行卫生服务,他们也可以为您提供教育资源,并与您的支持或心理教育团体联系,以满足大脑麻痹的成年人需求。

如何与本地资源建立联系

令人惊讶的是,互联网如何为脑瘫患者打开联系和资源。但是有时候,在线搜索对患有脑瘫的父母或患者感到不知所措。对于那些不确定从哪里开始的人,请与您的医生或孩子的CP专家交谈并询问当地资源。您孩子学校的特殊教育专业人员也可能会拥有有关您所在地区脑瘫资源的宝贵信息。

国家非营利组织还可以将您连接到本地各章,这些组织可能会提供教育资源和支持小组。加入父母支持小组或同伴支持可以将您与更熟悉脑瘫资源以及如何访问它们的人联系起来。

立即坐下来坐下来,列出您遇到的问题,以及您认为可能为您提供答案的人。您不必成为专家就可以开始与正确的工具联系起来,以过着自己的最佳生活或帮助孩子建立自己的生活。