多发性硬化症时,11种击败FOMO的方法

当然,由于MS症状,您可能不得不错过偶尔举行的晚宴或重新进行某些活动。但是,有了一些策略,您不必感到被排除在外。

医学评论
女性朋友聊天,坐在沙发上。
Betsie van der Meer/Getty Images

对于那些没有慢性病的人来说,在沙发上度过一个夜晚可以是与朋友或家人一起出去(再次)的一个不错的选择。但是,如果您患有多发性硬化症(MS),那么您会觉得自己错过了太多的社交活动。

FOMO - 害怕错过 - 会击中一些有MS的人特别努力。该疾病的症状,例如疲劳和流动性问题,可能会限制您参加某些活动的能力。即使您可以参加活动,您也可能无法按照自己的意愿留下来。

“事实是,有了MS,您将不得不错过一些事情,”现年31岁的Lyndsay Wright说,他住在新泽西州并拥有MS。“其中一些事情包括与您的好朋友在一起的美好时光或不得不参加锻炼,因为您做不到。我最糟糕的恐惧是让我的MS决定我可以做什么和不能做什么。”

其他人则分享这种恐惧。这是他们对应对方式的最佳建议。

每日问题:
当有人说:“但是你看起来不恶心”时,您最好的答案是什么?

1.要考虑为什么您可能会取消。“No one wants to be left behind, but when you have a hard time committing to plans because you don’t know how you’ll feel, you often will be [left out],” says Catherine Weston, 25, who lives in Virginia and also has MS.

提前向您的朋友解释您MS症状会出乎意料的爆发并干扰您与他们会面的能力。他们可能会感到失望,但这将帮助他们理解您是否突然无法参加。

她说:“我(与他打交道)我的朋友和家人在制定计划时避免我的最好方法是100%诚实。”“If I suddenly can’t make it, I will tell the person, ‘I’m just not quite feeling myself today,’ or, ‘I’m experiencing a bout of pain and fatigue and I won’t be able to make it.’ Being honest is always the best way; trying to hide what’s wrong can hurt more than it helps.”

2.安排计划何时倾向于感觉最好。如果您是早上的人,请朋友见您早午餐,或安排当天早些时候的其他活动。如果您在星期一开始强劲,但往往会在星期四或周五开始。制定计划时,您更有可能感觉到。

“害怕错过……是真实的!”现年44岁的西尔维亚·朗米尔(Sylvia Longmire)说,他拥有MS,并在Tippi MS:“安排活动的一天中最酷的时间,在时间里,您知道自己将拥有最多的精力。”

3.自发。抓住美好的一天,安排即兴聚会。它对韦斯顿(Weston)有效,韦斯顿(Weston)感到被遗忘后,她开始与朋友一起控制计划。她说:“我开始努力制定计划。”“我会说,‘嘿,你为什么不过来和我一起玩一些葡萄酒?’或,‘我看到公园里有一个当地活动。你想见面并去吗?’”

4.检查是否可访问性。一点点计划可以走很长一段路,并使您免于担心计划的一天。提前致电以确保您访问的场地可访问:如果需要的话,可以使用下车区域,运输,电梯,座位和轮椅。

5.不要过度。当然,很想推动自己与没有慢性疾病的朋友保持同步。但是很奇怪,您稍后会付款。赖特说:“通常,我会吮吸它只是为了避免FOMO,但是第二天,它抬起了丑陋的头。”“然后我坐在那里,我为什么不听我的身体?透明

同样,如果您有一些大计划,您对此感到特别兴奋,请尝试将其轻松到达那天。

6.有一个应急计划。无论您的计划是由于意外的耀斑而失败的,对药物的反应不佳还是只是糟糕的一天,有一个计划B有帮助。凯西·科斯特洛(Kathy Costello),CRNP,计划副总裁可以在科罗拉多州的雅芳(Avon)进行多发性硬化症。这可能意味着将事件重新安排或重新安置到更容易访问的地方。

7.以数字方式加入。如果您感觉不足以参加,请您的朋友面对面或设置Zoom电话,以便您仍然可以加入。或者,请他们在活动结束后向您发送照片。People may worry that you’ll feel more left out by seeing the fun you’re missing out on, but if you reassure them that’s not the case — or even ask them for funny pics or Snapchats while they’re out — they’ll likely oblige, says Weston.

8.将FOMO变成Jomo。什么时候MS症状迫使您留下来,分散自己喜欢的东西,这可能是找到一些乔莫的有效方法(失踪的乐趣)。

“找到一种使不太美好的日子变得更好的方法。”特雷维斯·格里森(Trevis Gleason),52,有MS并将此提示发布在Tippi MS:“看一部您喜欢的电影,吃一顿舒适的饭菜,您将储存在冰箱里,找到一个朋友打电话。每一点都有帮助。”

韦斯顿采取了类似的方法。她说:“在我被抛在后面的时候,我感到难过,我会把注意力集中在我喜欢做的其他事情上,这有利于那天的感觉。”“我会参观健身房,流汗我的感受,否则我会捡起我正在阅读的书,并在页面上绝对迷路了,忘记了。我将记录我多么难过,并设定意图与亲人谈论。”

9.在线与新朋友联系。Costello说,虽然您可能并不总是能够挥舞面对面的聚会,但您可以加入Facebook团体和其他在线组织。许多有MS的人以这种方式找到了朋友,以及有关如何处理疾病的社会负担的建议。

Tippi MS撰稿人Theebrookedavis,34岁更好地了解您的日常问题。其他MSER还可以帮助您了解生活骇客的想法,从而使您的生活变得更轻松。他们还提供友谊和支持。”

10.与您的医疗保健提供者交谈。Costello说,即使您认为自己的症状是轻微的或无法帮助您的症状,也可以将其送往医生。通常,调整管理计划或尝试药物可以减轻症状,并vwin app帮助您恢复享受的活动。

她说:“由于较早的干预,MS的面孔正在发生变化。”

也不要忽略您的心理健康。Costello说,MS的人的悲伤,绝望,内gui或沮丧的感觉并不少见,但可以治疗。如果您遇到这些感觉,请不要将它们视为正常,也不要与您的医疗保健提供者进行对话。

11.将聚会带给您。当您教育周围的人们了解疾病的现实时,他们可能会更加理解并愿意容纳您,即使这意味着要留下来观看Netflix。

“If it’s a plan with your besties, and they can bring the social gathering to you, I am sure they would be more than understanding and willing to do that, because they understand to some extent what you’re going through and want to still hang with you and be supportive,” says Wright. “I’ve learned I need to be true and honest, especially to those who just want the best for me in my fight with MS. Life is short, but if your tribe is strong, they will understand and be there for a night in PJs! No FOMO there, just quality bestie time!”