与皮罗尼氏病生活:马克的故事

以下是一个男人成功治疗PD的方式,以及他现在如何帮助他人。

医学评论
cs-living-with-peyronies-disease-marks-story-1440x810
iStock,日常健康

对于马克来说,它始于阴茎略微碰撞。这位42岁的营销商最初来自英格兰约克郡,一开始几乎没有注意到它,直到它开始变硬。

最初,“我对此一无所知,但后来我开始注意到我的阴茎有一条曲线,”他回忆道。“我一开始就把它保留在自己身上,但是逐渐地,曲线在几个月内变得更大。”

在网上搜索症状后,马克发现他可能正在经历佩罗尼氏病(PD)的症状。

当纤维疤痕组织在男人的阴茎中积聚,导致曲率并经常疼痛的勃起时,就会发生PD。这可能使性交不可能。

当马克不再忽略症状时,他去了当地人性健康诊所。

他说:“当我告诉他们我以为我患有皮罗尼氏病时,他们甚至都不知道那是什么。”“他们以前从未听说过。最终,他们将我转介给我的全科医生。”

马克不得不等待几个月,直到他能参与进来去看全科医生,一直担心自己的病情恶化。当医生终于对他进行评估时,他同意马克的诊断,但告诉他他应该至少一年之前等待接受治疗看看他的病情是否稳定在自己的状态下。

马克说:“在此期间,我的症状不断恶化。”“我等不及12个月了。从我的角度来看,我需要控制。”

寻找PD的支持和治疗

马克的第一步是试图找到针对PD男性的在线支持小组。令他惊讶的是,他找到了很多。

当他开始寻找答案时,他注意到很多男人都在推荐牵引装置,这些设备可以帮助拉直阴茎。他回忆说:“我可能花了2,000多美元尝试不同的设备。”“整个事情开始消耗我。”

的确,在接下来的几个月中,在等待下一个医生的任命时,马克痴迷于尽可能多地使用设备。他说:“这些根本不是不错的设备。”“他们溜走了。他们感到不舒服。但是您想做任何事情,这会有所作为。”

最终,当马克终于再次与医生交谈时,他告诉他有一种药物可用治疗PD。但是,在英格兰,他很难获得他的健康保险来付钱,因为他已经年纪太大了。

他解释说:“因为当时我40岁,所以他们认为我不会被批准。”“他们没有提供情感支持任何。”

在解释说他和他的妻子试图生孩子,这种情况使他无法保持勃起之后,他是清除以开始药物:xiaflex。当他继续使用牵引装置时,他被直接注射了两轮。

他说:“在第二次注射之后,情况开始变得更好。”

治疗PD的新药给新希望

马克指出,现在从治疗中删除了一年,他的阴茎中的曲率大大减少了。他开始博客关于他的经验,可以帮助其他男人在这种情况下挣扎并提供情感支持。

他说:“我从不提供医疗建议。”“但是我在那里提供绝对缺乏的情感支持。我感到孤独,感觉就像是一段巨大的旅程。有很多曲折。”

他的在线社区现在包括数百名成员,其中许多成员迫切希望与患有这种疾病的其他人建立联系。

马克说:“当您拥有PD时,您没有人可以与您交谈。”该博客吸引了那些说他们的关系崩溃的人。他们不能与伴侣说话。他们感到自杀。他们无能为力。”

他继续说:“这对男性产生了重大影响,周围的污名可能是更多人没有进入该网站的原因。”

但是,他强调的是,患有PD的男人并不孤单,并且有可用的治疗方法。马克现在说:“确保您得到您信任的医生来治疗您。”“无论您做什么,都必须做某事。PD不会自行消失。药物和设备的组合对我有用。”而且,他补充说,您也可以找到适合您的治疗方法。