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面对恐惧,寻找希望:关于牛皮癣的诚实对话

Partha S. Nandi博士与皮肤科医生Shira Wieder博士讲话;国家牛皮癣基金会的Marlene Medina;以及患者倡导者珍妮特·格雷戈(Jeanette Grego)在独家Facebook现场活动中克服与牛皮癣相关的恐惧。

事实检查

面对恐惧,寻找希望:关于牛皮癣的诚实对话

面对恐惧,寻找希望:关于牛皮癣的诚实对话
面对恐惧,寻找希望:关于牛皮癣的诚实对话

根据国家牛皮癣基金会(NPF)有超过800万美国人患有牛皮癣,这种疾病与免疫系统有关,该系统会导致皮肤上饲养,红色,发痒,鳞片状斑块。但是牛皮癣不仅仅是皮肤病。这是一种炎症状况,会影响您的整个身体以及情绪健康。

实际上,近60%牛皮癣的人根据NPF的说法,这是他们日常生活中的一个大问题,牛皮癣越严重,它对生活质量的影响就越多。

如果您有像牛皮癣这样的可见疾病,恐惧尤其普遍。您可能会担心其他人会对这种情况有何反应。您可能会担心牛皮癣将如何影响您的身体形象,自尊心,人际关系以及进行您喜欢的活动的能力。或者,您可能会担心自己永远找不到适合您的治疗方法。

解决您对牛皮癣的恐惧的第一步是承认他们。这就是为什么每天健康合作的原因医学博士Partha NandiWXYZ-TV ABC底特律的首席健康编辑;NPF社区发展经理Marlene Medina;vwin app医学博士Shira Wieder,皮肤科医生Westderm皮肤和激光中心;和珍妮特·格雷戈(Jeanette Grego)牛皮癣患者倡导者在10月29日的Facebook直播期间,为了纪念世界牛皮癣日,讨论与牛皮癣生活的情感挑战,以及您可以采取的措施来克服它们。

当牛皮癣打击时:“我真的很害怕”

当格雷戈(Grego)首先注意到双腿上的皮肤干燥斑块时,她并没有考虑太多,并认为涂乳液会照顾好它。“但是当我开始看到它变得越来越糟时,我知道这是其他的。我只是不知道什么,”她说。自然,她转向“博士。Google”并开始研究她的症状,当牛皮癣不断出现时,她决定去看医生。到她收到她的时候牛皮癣诊断,她的大部分身体都被皮肤病变覆盖,这给她的情绪健康造成了损失。

“我感到孤立。我有点孤单。我不确定发生了什么。一切都很快发生。她说:“从小区域开始,四个月之内就变成了我的整个身体:它在我的耳朵,头皮上,背部,手臂,腿,到处都是。”“我真的很害怕。”

被牛皮癣病变覆盖,使Grego不愿在公开场合外出。她说:“我不希望我的家人感到尴尬。”“ [我的]女儿要我和她一起去游泳池,我实际上不得不穿泳衣,和孩子们一起去公共游泳池。…人们看到我进出[游泳池],斑块状银屑病,每个人都在看着我,想知道她怎么了?透明

这是Grego面临的更大挑战之一。人们以不同的方式看着你。他们对您有这些判断,他们并不真正了解这不仅是一种皮肤病。这是一种自身免疫性疾病,”她说。“这就是我谈论并参与其中的原因之一。…如果人们知道[更多],它可以帮助我更好地应对它。”

寻找支持 - 以及合适的提供商 - 可以帮助缓解牛皮癣的恐惧

招募您可以开放并转向的人的“部落”可以帮助您浏览牛皮癣护理。“It’s very important for anyone who has psoriasis to have a good support system, from family members to friends who can understand not just what the disease is doing to them, but [also] the emotional side effects that come with psoriasis,” says Medina.

与牛皮癣的其他人建立联系可以提供舒适感并帮助您应对。格雷戈说:“我加入了牛皮癣的Facebook社区。”“我在那里遇到了很多人,我与他们分享,他们与我分享,很高兴阅读他们的故事。”

NPF还提供免费的个性化支持,以帮助回答您的任何问题。他们甚至可以通过他们的患者导航中心,当格雷戈本人对她看见的医生不满意时,她曾经找到了一个新的提供商。“[The patient advocate] did a search within my area and found me a doctor five minutes away from my home,” she says, “who to this day I’m currently treating with, and I’m very happy with our relationship.”

除了皮肤科医生外,如果您要处理与牛皮癣有关的焦虑或抑郁症,您可能还需要考虑去看治疗师。Wieder博士说:“并非每个人(甚至不是您的治疗师)都可以与每个人每天都能看到的皮肤疾病有关,并且您会感到被判断并感到人们一直在看着您。”她建议找到一名专门治疗皮肤疾病患者的治疗师。

这些资源可以帮助您不那么孤独并提供希望。“Today, I’m grateful that I’ve been able to find the research that I’ve found, have the community that I have, and the support from my family and friends as I go through this journey with psoriasis,” says Grego.

害怕不要:有透明皮肤的希望

威德说,牛皮癣患者害怕他们永远不会有透明的皮肤,这很常见。她说:“患者感到绝望。”她解释说,但是您的医生应该花时间教育您的病情和治疗选择,以便您可以一起工作以找到使您明确的治疗方法。“目标是,当[患有牛皮癣的人]离开我的办公室时,他们有很多希望。…我们的主要目标是真正使它们清晰。”

Nandi博士说,借助今天的治疗局势,“从来没有比现在更好的牛皮癣了。”“我们的袖子上有很多技巧:如此多的药物和治疗选择,以至于[清除]实际上比以往任何时候都更能成为现实。”

尽管如此,麦地那(Medina)表示,她通过NPF听到人们的消息是,他们找不到有效的治疗方法。

但是有希望。威德(Wieder)强调:“实际上有很大一部分人实际上达到了100%的许可。”“即使几年前,我们从未在一百万年中谈论过。因此,在当今当今牛皮癣时代出来的[治疗],我们正在谈论……牛皮癣的100%清除,很多人可以期待这一点。”

格雷戈(Grego)寄予厚望,希望有一天能够达到透明的皮肤。她说:“我很感激,我已经得到了我的目标,而且并没有失去希望有一天我会看到我的皮肤不清楚牛皮癣。”