我如何用溃疡性结肠炎“成人”

Sneha Dave，22被诊断为vwin998(UC) at the age of 6. But it wasn’t until she was in junior high that the condition — a chronic inflammatory bowel disease (IBD) of the colon — flared up so severely that she was no longer able to go to school more than once or twice a week.

到九年级时，戴夫（Dave）重60磅，她的母亲成为了她的主要看护人。

戴夫说：“除了我的妈妈或医院工作人员，我与任何人没有任何真正的社交互动。”

戴夫（Dave）的健康状况得到了改善J袋手术- 一个人的结肠和直肠被去除，并用小肠的尽头建造一个内部袋 - 但是在高中结束时，她发现自己面对另一个障碍：年满18岁。

对于患有慢性IBD的年轻人来说，进入法律成年意味着要从儿科护理和成人护理中淘汰，这一过程在逻辑上可能具有挑战性且在情感上是压倒性的。而且，不那么平滑的过渡可能会使某人更难控制自己的疾病。

突然，戴夫（Dave）的任务是第一次找到新的医生并首次浏览保险单，同时搬到大学并与新同行一起进入宿舍。

vwin app管理IBD：从童年到成年

美国多达80,000名儿童有IBD，根据美国克罗恩与结肠炎基金会的说法，大约占所有情况的5％。被诊断出20岁以下的人的IBD也比成年后发展的人更为严重。

理想情况下，从小儿护理过渡到成人护理将早点开始

有必要医学博士安德鲁·格罗斯曼（Andrew Grossman），费城儿童医院的儿科胃肠病学家。他建议从青春期转变为年轻成年的青少年开始拥有医疗保健的所有权。

这并不意味着您应该开始在12岁的保险公司开始讨价还价，但是随着年龄的增长，开始在您的护理中发挥更积极的作用是一个好主意。格罗斯曼博士说，第一步可能是了解更多有关UC本身的信息 - 能够向他人描述这种疾病是一个好兆头 - 以及如何在约会时与您的医生交谈，而不是依靠您的父母说话为你。

格罗斯曼说，当您接近成年时，您还应该学习如何自己安排医生的约会并将其保留在日历上。如果您可以开车，那么您甚至可以开车自己（如果父母陪伴您）来约会。

他说：“作为一个青少年，您会从非常公共的护理中，提供者与父母一起担任单位，再到患者与提供者之间的关系。”18岁以后，父母并没有积极参与孩子的医疗服务，这可能需要进行一些调整。

青少年如何开始控制他们的UC

如果您是一个年轻的UC患者，那么与儿科医生和护理人员一起制定计划永远不会太晚。这是您可以考虑采取的几个步骤。

• 寻找新的成人医生。在当前区域中搜索提供商，或者如果您要离开家去上大学或开始工作，请在您的新位置找到一个。Grossman建议，如果您是年轻成人支持小组的成员，请您当前的医生以及您所在地区的同伴。
• 熟悉您的保险。了解如何致电您的保险公司并阅读您的保险卡，或者如果您没有保险，则如何访问医疗补助。如果您在另一个州获得输液，请阅读可能需要遵循的任何保险规则。
• 做一些准备工作。如果您对医生有疑问，请在预约之前写下来。与医疗保健提供者面对面后，请随时询问他们。（您可以与值得信赖的成年人一起在家练习。）
• 在约会期间学习如何做笔记。如果您记下医生提出的要点，如果您有任何疑问，可以参考他们。
• 了解如何使用电子门户。Grossman指出，练习登录您的患者门户网站并使用电子病历。
• 知道如何去看医生。学习与您的医疗保健提供者进行交流的最佳方法是一个好主意，这可能意味着致电办公室，通过电子系统提出请求或安排视频预约。
• 建立药物（或输液）时间表。设定时间表将帮助您保持治疗的步伐。另一个提示：考虑一下您在远离宿舍或公寓的日子里要做什么。
• 考虑您的其他健康需求。你需要开始吗家庭计划，例如荷尔蒙避孕？还是开始准备自己的饭菜？寻求学生健康服务和营养建议是一个好主意，例如如何从宿舍里订购食物，或者如果您住在公寓里，请购买和做饭。

当然，即使是最好的计划也可以脱轨。21岁的康妮·帕塞克（Connie Pasek）在18岁生日前两周被诊断出患有UC。她说：“就像我被卡车撞了一样。”

在试图用儿童可用的药物治疗她的症状失败后，Pasek过渡到成人护理，在那里她获得了另一种药物，希望能节省结肠。

不过，六个月后，Pasek不得不去除结肠和J-Pouch手术。在上大学之前，她休了一年的时间，学习如何使用小袋，开发浴室例行程序，并了解某些食物如何影响她。她说：“我想建立一个新的常态。”Pasek现在是威斯康星州密尔沃基Marquette大学的一名学生。

可以帮助您年轻时管理UC的资源vwin app

独自管理IBD可能会很具有挑战性，尤其是如果您最近vwin app离开家时。戴夫（Dave）第一次上大学时就学会了。

在大一新生期间，戴夫住在一个宿舍里。不幸的是，她的新住所与Parters吵闹，这使得很难充分休息。她的房间离洗手间也太远了，有IBD的人。

她说：“我本可以要求更多的住宿，但我没有这样做，因为这一切都令人困惑。”戴夫说，如果没有一个很好的休息环境，她的健康状况不佳。

不要犹豫，与学校的残疾办公室联系。在Pasek上大学之前，她要求带私人浴室的宿舍。她说，好处是她自己的空间足够接近，可以在深夜到达。

格罗斯曼说，您需要重新评估自己需要做的事情。这可能意味着弄清楚您需要多少睡眠，并学习可以（也不能）吃或喝的东西，即使这与朋友的饮食习惯和睡眠习惯有所不同。

为了使这种过渡更加轻松，许多治疗成人胃肠道患者的大型医院中心也提供所谓的整体护理，包括一系列医生 - 医生，营养师，药剂师，社会工作者和心理学家，他们可以满足您的需求。（如果您现在正在大型儿科医院接受治疗，请询问您的医生中心是否有过渡计划，以及他们将如何为您做好准备做好准备。）

Grossman说：“大多数拥有良好控制UC的患者都可以上大学并拥有想要拥有的经验，但他们不能以相同的方式征税。”如果您担心同伴压力，请准备与他人进行公开和诚实的交谈，以了解您的满意。

当Pasek目前处于缓解状态时，她仍然必须监视自己的饮食和饮料。“我的室友在晚上10:30回家。她说：“有拉面，甚至没有考虑。”

就戴夫而言，她致力于帮助其他年轻人过渡到成人护理。从印第安纳大学毕业后，戴夫创立了克罗恩和结肠炎年轻人网络，与健康倡导峰会合作的计划，为IBD年轻人提供在线平台。她目前是该组织的执行董事。

戴夫说：“独自导航的人数太多了。”“为此增加慢性病，使其更具挑战性。”

有关其他资源，请访问克罗恩与结肠炎基金会和doc4me，该应用程序将小儿患者引导到其所在地区成人GI专家。