击败对默克尔细胞癌的几率

苏珊·曼伯(Susan Manber)的癌症很早就被发现 - 感谢她的女儿。现在,她正在进行一项竞选活动,以确保其他人获得与她相同的机会。

医学评论
苏珊·曼伯(Susan Manber)
苏珊·曼伯(Susan Manber)还活着良好,并提倡早期皮肤癌检测。 照片由苏珊·曼伯(Susan Manber)提供

父母一直在寻找孩子。相反的情况很少发生。但是苏珊·曼伯(Susan Manber)的13岁女儿挽救了她的生命。

这是一个下午,不久之后,桑迪飓风在纽约市造成了破坏。这位现年55岁的纽约客回忆说:“我们已经没有电了两个星期,突然亮了。”“我的女儿萨琳娜(Sarina)和我开始庆祝,然后我们在我的腿上摔倒了沙发上倒下。”那是萨琳娜说:“嘿,妈妈,你的鼻子是什么?”

萨里纳(Sarina)指出了几乎不可感知的丘疹状颠簸。“这实际上是在我的鼻孔下面,”当时单身的两个孩子的母亲说。“除非您从下面以那个确切的角度从下面抬头,否则您看不到它。”曼伯(Manber)同意这是一个丘陵的奇怪地方,并与皮肤科医生预约。

Manber的医生并不担心,但要删除病变并将其发送出去进行测试。一周后他打电话时,他的第一句话是:“你应该坐下。”他告诉曼伯,她有一种非常罕见和激进的形式皮肤癌称为默克尔细胞癌,需要尽快去看专家。

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一种罕见的疾病,严峻的统计

曼伯被惊呆了。作为医疗保健局的首席策略师,她精通癌症主题。但是她甚至从未听说过默克尔牢房。她穿着专业帽并上网。这种疾病发生在皮肤顶部深处(称为默克尔细胞)开始生长时,这种疾病很少发生 - 每年影响约1,500人。

她说:“令人恐惧的是我能找到的信息很少。”“只有一些小研究,没有治疗方案。”更令人恐惧的是:由于通常在以后的阶段发现癌症,因此平均预后为五个月。

几天后,肿瘤学家确认诊断,更糟糕的是,发现癌症已经扩散到她的淋巴结之一。“我们需要迅速采取行动,”曼伯解释说。“但是,由于没有标准治疗,也没有我可以加入的临床试验,因此我们几乎需要发明治疗计划。我们认为我最好的镜头是地毯炸弹。”

曼伯(Manber)进行了一系列手术,以去除鼻孔的病变和周围区域,重建鼻子并去除受影响的淋巴结 - 然后进行六周的并发放射和化学疗法。她需要立即休假。还建议她井井有条。

即使Manber为最糟糕的情况做好准备 - 建立信托,为孩子们确保监护人,她拒绝让自己的思想徘徊在任何黑暗的小巷中。她解释说:“我不仅是一杯玻璃杯,而且是一个盛满玻璃杯的人。”“我被诊断出来的那一天哭了,就是这样。我知道统计数据很可怕,因为这种疾病通常会在以后的阶段捕获。我的人相对较早,所以我只是对自己说,我将要在这里为我的孩子们。我将要从现在起多年后我的膝盖弹跳孙子。”

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学会把自己放在第一位

接下来的几个月将测试她的决心。在化学疗法和辐射期间,她越来越病了。“在治疗结束时,我已经秃顶了,无法吃,没有白细胞,并且辐射中有四度燃烧。”她叙述。她回到家后,她就被消灭了,每天大部分时间都在睡觉。

更糟糕的是,内gui不断地让她脑海。她说:“我觉得我让我的孩子,我的团队在工作中,以及周围的每个人。”然后有一天,她当时的老板给了她一个(善良的)说话。她说:“您现在的工作就是变得健康,仅此而已。”

曼伯意识到她是对的,并决定从那时起,她会把自己放在第一位,只是不再担心其他所有人。“这是令人难以置信的释放,而且也很谦卑。我很惊讶地看到没有我的人能相处得如何。”她笑着说。“每个人都加紧了。我的孩子。我的团队。我的社区。“我的第一”听起来像是一个自私的选择,但是在别人面前戴上氧气面膜的想法实际上是一个有爱心的选择。”

慢慢地,曼伯确实变得更好。她的力量和胃口逐渐恢复了。被诊断出八个月后,她发现自己第二次哭泣,当时她进行了第一次干净的PET扫描。

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拥抱自己的#mefirst运动

曼伯逐渐回到了她的旧生活,但有所不同。她新发现的“我的第一”态度仍然存在。曾经投入数百小时的工作周的高管发现她可以在工作中有效,还可以花时间享受充实而有意义的家庭和个人生活。

经过两年的清洁pet扫描,她甚至准备好再次约会。“过去,我以为我的工作是为我的孩子找到一个好父亲。这次,我意识到我需要的是我自己的好伴侣。”她解释说。通过一个在线约会网站,她遇到了一个离婚的父亲,他俩都是两者兼而有之。两年后,这对夫妇结婚并为他们现已混合的六口家庭创建了房屋。

向前付款

曼伯还找到了回馈的时间。当她听说皮肤癌基金会在发起新的公共服务运动,她问公司的领导Digitas Health,如果他们愿意从事Bono项目。他们立即在船上。

曼伯(Manber)比任何人都更了解早期发现的重要性,他帮助创造了大景色,一种民族意识推动了驱动癌症的严重性(“大C”),而皮肤癌是您可以使用的事实。。该活动的标语来自塞里纳(Serina)在那些年前说的:“那是什么?”

口号旨在敦促人们看他们的皮肤,如果他们看到新的,不寻常或改变的东西,以对其进行检查。Big See的网站提供了一个简单的逐步,用于在镜子前做全身自我检查。

曼伯(Manber)喜欢这个信息简单,授权,并且包括所有皮肤癌 -黑色素瘤,,,,鳞状细胞癌和基底细胞癌,以及默克尔细胞癌。由于尚未完全了解的原因,默克尔细胞癌正在增加,预计到2025年,每年将影响3250人。但是,由于免疫疗法领域的进步,生存率正在提高。

“人们认为皮肤癌是没有小物质的癌症,但我的任务是告诉人们,不,如果您不早点抓到它,它实际上可能会杀死您。超过两个人因皮肤癌而死一个小时。”曼伯指出。“我们所有人都拥有地球上最好的皮肤癌检测工具 - 我们的眼睛。如果您看到一些不寻常的,改变或新的话,请说些什么。”

您可能最终可以挽救自己的生命,或者像萨里纳(Sarina)一样 - 您所爱的人的生活。