日常健康的遗传性癌症风险Twitter聊天:这是您错过的

遗传咨询师和拥护者传播意识,分享个人故事并提供最佳技巧,以纪念世袭癌症宣传周。

事实检查
女子数字Twitter Bird Twitter聊天
如何与家人谈论遗传性癌症风险是专家中的一个共同话题。 iStock;日常健康

家庭可以运行几件事,包括增加癌症的风险。尽管并不完全是癌症传递到家谱,而是一种基因突变,在遗传癌症的情况下通常是罪魁祸首,但是根据美国癌症协会

为了纪念今年的世袭癌症周,《每日健康》主持了一个让我们谈论世袭癌症Twitter聊天,专家,患者和倡导者回答了我们关于基因突变的问题,如何与家人谈论它,围绕世袭的误解,癌症风险, 和更多。

聊天的特色:

  • BASE BRCA中心宾夕法尼亚医学的资源中心专门研究与BRCA相关癌症的研究和治疗(关注 @Basserbrca
  • 乳房由乳房和妇科癌症患者和幸存者组成的在线社区(关注 @the_breasties
  • Brianna Majsiak日常健康的编辑着重于乳腺癌和妇科癌,乳房联合创始人(关注 @brianna_majsiak
  • 丹娜·戈德堡(Dena Goldberg)经过董事会认证的遗传顾问和教育内容创建者(关注 @denatalksdna
  • 武力(面对授权的风险)一家非营利组织,致力于教育患者和家庭有关遗传性癌症和遗传性癌症宣传周的创造者(关注 @面对环境
  • 我的基因顾问一个由艾伦·马特洛夫(Ellen Matloff)创立的组织,该组织向患者提供在线遗传咨询(关注 @Mygenecounsel
  • 南希的观点作者和BRCA博客作者(关注 @nancySpoint
  • 国家遗传顾问学会(NSGC)支持遗传顾问专业发展的组织(关注 @基因库恩斯
  • 俄亥俄州遗传辅导员协会(OAGC)一个与俄亥俄州遗传学领域的专业人员联系并支持专业人员的组织(关注 @Ohiogenetics
  • 蒂菲尼·卡特(Tiffiney Carter)专门从事癌症遗传学的遗传咨询师(关注 @tiffineycarter

对于来自#HereditaryCancerriskchat,请继续。

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日常健康:您对现在每年致力于遗传性癌症意识的一个星期有什么感觉?

NSGC:现在是停顿并庆祝家庭的好时机。许多家庭尚不知道他们家庭中的癌症具有继承的组成部分。提高意识对于帮助他人保护自己的健康非常重要。

OAGC:大约有5%至10%的癌症属于这一类别,因此,任何可以使遗传癌引起认识的东西都是胜利,使我感到高兴。

蒂菲尼·卡特(Tiffiney Carter):我很兴奋,有一个全国聚光灯强调了这个非常重要的一周!因此,许多人不了解与BRCA1和2和Lynch综合征以外的其他与癌症综合症有关的遗传原因。这对公众知道很重要。

嗯:您是如何发现自己携带的一种基因变体,使您患癌症的风险较高?它感觉如何?害怕的?经过验证?授权?还是以上所有?

蒂菲尼·卡特(Tiffiney Carter):作为遗传咨询师(GC),我的患者经常通过个人通过基因检测发现其遗传状况诊断癌症,分享其结果或个人风险评估的家庭成员。

南希的观点:并不令人惊讶,但同时感到惊讶。害怕,是的。谁不会?很多要处理并找出。

我的基因顾问:对于许多人来说,他们也可能会感到震惊,放心,生气或悲伤。无论您感觉到什么都是正确的感觉!让自己有这些感觉,并知道您得到了支持。

嗯:您的家人是否公开谈论他们的癌症或癌症风险史?您有什么建议与家人交谈?

我的基因顾问:而且您认为很难与家人谈论政治!如果可能的话,要开放,老实说,结识他们所在的地方,并以他们的步伐。

Brianna Majsiak:我认为家庭对话特别棘手。由于悲伤,我的主题有很多障碍。我的哥哥进行了测试,并跟上放映。希望我的弟弟也能自愿做同样的事情。

力量:基因检测是一个非常个人的决定。您能做的最好的方法是教育您的家人,并授权他们做出明智的决定。

嗯:您希望更多人知道或了解遗传性癌症风险?

丹娜·戈德堡(Dena Goldberg):这比我们曾经想象的要普遍得多,并且拥有此信息可能是救生!另外,无论他们的祖先如何,任何人都可以发生突变,因此每个人都应该有机会进行测试!

OAGC:我希望更多的人知道您可以从母亲那里继承癌症风险或者你父亲,不管癌症类型,因为您从每个父母那里继承了50%的遗传信息。

蒂菲尼·卡特(Tiffiney Carter):您不必等到家人决定接受测试后才等待。您可以自己获得风险评估,以确定您是否有增加乳房,卵巢癌,结肠癌等的风险。您可以自己测试。要求GC推荐。

嗯:知道您携带一种基因变体,会增加您的癌症风险改变了您的生活?您将为担心的人提供什么建议,他们会带来增加风险的变体?

NSGC:与遗传辅导员会面并不义务您进行遗传测试。目的是了解测试可以或无法告诉您的内容,如何在医疗保健中使用它,并为测试做出明智的选择。

BASE BRCA中心:权衡是否进行测试和时间安排,可能会感到压力很大。但是,如果存在突变,它一直存在,但是,我们现在将有能力告知风险和护理。而且,这种护理只会改善我们的创新越多。

乳房:如果您感到不知所措,沮丧或困惑,请与社区成员交谈。这里有一个整个社区来支持您!

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嗯:在基因测试方面,哪些资源对您最有帮助?

OAGC:遗传咨询师是基因检测的非常有用的资源。要找到GC,请去nsgc.org。力是另一个惊人的遗传癌症参考:akingourrisk.org

NSGC:@GeneticCouns拥有博客,播客和教育资源来帮助您:关于geneticCounselors.orgfindageneticcounselor.org

Brianna Majsiak:我发现@mygenecounsel对保持我的基因突变的最新作用非常有帮助。这就像一个个性化的Google警报,用于您的基因测试结果。