德拉维特综合征资源中心

这些资源可以帮助患者和护理人员更好地应对棘手的疾病。

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这些资源可以帮助患者和护理人员更好地应对棘手的疾病

一个使用笔记本电脑的女人
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如果你有Dravet综合征- 一种顽固而严重的癫痫类型 - 或者是与之的孩子的父母,对这种疾病的处理似乎令人生畏。癫痫发作可能频繁且严重,看不见。找到您可以信任的信息可能很困难。

尽管互联网上的Dravet综合征和癫痫的信息来源没有终结,但政府组织和国家卫生基金会是获得准确信息的最可能来源。

下面列出的来源(按字母顺序)将为您提供有关Dravet综合征和癫痫的值得信赖的信息:

美国癫痫学会美国最古老的专业神经组织之一,美国癫痫学会为寻求减轻世界癫痫发作负担的专家提供研究和教育。该网站有一般信息,关于癫痫的常见问题解答,找医生门户等。

疾病控制与预防中心(CDC)CDC网站包含有关癫痫的一般信息,包括管理,统计和正在进行的研究。vwin app

儿童神经病学基金会儿童神经病学基金会专注于为包括癫痫在内的神经系统问题的儿童提供支持社区。该网站包含有关癫痫及其管理的详细信息。vwin app

Dravet综合征基金会成立于2009年,Dravet综合征基金会专注于提高对疾病的认识和研究基金,并为家庭提供支持。除了有关Dravet综合征的各种资源外,该网站还包括有关如何参与筹款活动的信息,支持小组和分享故事。

癫痫基金会致力于改善癫痫病人的生活,美国癫痫基金会是一个著名的非营利性国家组织,是社区和家庭LED。该基金会的网站拥有有关Dravet综合征,癫痫发作和癫痫的大量信息,甚至包括一个24/7热线热线生活改善资源

顽固的童年癫痫联盟一个非营利组织,顽固的童年癫痫联盟致力于改善受癫痫影响的儿童的生活,例如通过倡导,促进药物开发和资助研究。该网站包括有关新的重要信息癫痫药,向导父母应该做什么如果他们的孩子患有Dravet综合征,以及其他各种有用的资源。

国际反对癫痫联盟(ILAE)伊拉全球有100多个全国各章,着重于提高对癫痫的认识和知识,改善了生活患有癫痫的人,并促进研究,教育和培训。该网站的功能包括尖端癫痫诊断手册(当然,这不是医生诊断的代替)和病人护理门户

Medlineplus由国家医学图书馆制作Medlineplus被认为是世界上最大的健康图书馆。

国家神经系统疾病与中风研究所(NINDS)Ninds网站包含有关Dravet综合征(和癫痫)的简要信息,以及有关该疾病的当前研究资金的信息。

国家罕见疾病组织(NORD)慈善和倡导组织,诺德致力于罕见疾病的人和为他们服务的组织。该网站有有关患者及其家人Dravet综合征的详细信息,以及针对行业成员,患者组织以及临床医生和研究人员的其他各种类型资源。

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