我们婚礼前两个星期。四年前，我们在阿姆斯特丹在法律上结婚，但是这次庆祝活动是与我们的朋友和家人一起成为大型庆祝活动。我的丈夫蒂恩（Tijn）在纽约市的纪念斯隆·凯特林（Sloan Kettering Cancer）（MSKCC）的检查室里坐在病人的椅子上。我坐在公婆旁边的沙发上，他们是从荷兰访问的，专门为这次任命而访问。
当我们等待时，我向我们的婚礼策划者发了短信，以分散自己的注意力。在文本之间，我们的医生走进来，坐下，冷静地说：“ tijn，您有一种罕见的癌症，称为伯基特淋巴瘤。这是非常激进的。我们建议您立即开始治疗并取消您在意大利的婚礼。”
伯基特淋巴瘤是一种罕见的成熟B细胞淋巴瘤。在美国，每年不到2,000人被诊断出患有它。生存率是可变的。及时治疗与长期生存有关。Tijn的病例是先进的。
这是一个震惊。Tijn只有30岁，是一名不受欢迎的人，健康的食者和日常运动员。尽管我们“知道”了几周他可能患有癌症 - 一个月前，他的脖子上的淋巴结已经成长为棒球的大小 - 听到医生阐明了预后是新事物。它使我的脑海乌云密布，绷紧了我的胸部。
在那个沉重的时刻，当我看着蒂恩（Tijn）时，我突然感到对他和我们的未来的一种新的爱与责任。我曾经是他的爱人，最好的朋友和妻子。现在，我也是他的主要照顾者。我与自己达成了一项契约，无论如何，我都会保持坚强，并全力以赴他的康复。
还可以选择加入一项新的化学疗法方案的临床试验，称为Epoch-Rituximab。已经参加了试验的193人已经表现出改善的迹象，并且治疗与医院的严重程度或长期持续时间与其他治疗相同。参加的选择非常容易。TIJN将接受六到八个疗法的疗程。
我们迅速告知我们的婚礼客人和供应商，婚礼已经关闭，或者至少正如我们希望的那样推迟了。我们取消了航班，并计划在接下来的六个月中供荷兰家庭访问新飞机，同时试图适应我们的新现实。
TIJN在9月凌晨的星期三清晨得到了诊断。同一周星期五，他接受了第一剂化疗。
在我们一生中的拼图终于终于聚在一起的时候，我仍然是我丈夫的照顾者，这是我今天仍在努力的事情 - 在许多方面，Tijn也是如此。通过动荡和变化，仍然坚定地相信他会像我们的爱一样生存。我们以这一切的不公平抛弃了愤怒。
我一路上学到了很多东西，有些我可以表达的东西，而另一些我无法表达的东西。我的最终希望是分享我的经验，作为帮助其他护理人员进行自己的旅程的一种方式。这是我作为护理人员学到的一些教训。
不要成为英雄
在处理像癌症这样令人恐惧的事情时，我需要成为一个现实主义者，并拥抱感到脆弱 - 对我自己，对我所关心的人以及我的家人和朋友。我学会了屈服于无助的感觉，并相信我们的医生的专业知识。通过屈服于治疗以及随之而来的所有风险和困难，我可以放弃一些挫败感和愤怒。
有一个馅饼周
TIJN的治疗包括三周的周期。在第一周，他通过在治疗期间留在原地的静脉内导管接受门诊化疗。在第二周，他感觉就像是胡扯。第三周，他慢慢开始康复，知道一周后，周期将重新开始。这可能是失败的，因此我们决定庆祝沿途康复的小步骤。
我们开始将化学疗法周期的阶段称为鸡尾酒周，宿醉周和馅饼周。Tijn喜欢派。当他的食欲在第三周回来时，我会拿起一个馅饼，我们一起庆祝这一成就，手里拿着叉子 - 一种小而甜蜜的享受，将一些苦味带走了。
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总是问问题
护理通常感觉像是一名红颜知己，副驾驶和项目经理都陷入了一个。vwin app我在丈夫的每一步中都在我身边，目睹了他的身体挑战，经常经历自己的情感挑战。
虽然我无法控制这种情况，但我可以通过提出问题（很多问题）来竭尽所能。我发现了对医生和护士的专业知识的信任，同时也批判性地思考，获得知识并获得知识。
我确保阅读TIJN在化学疗法旁服用的药丸。我记住了每种药丸的名称和目的，他必须服用的数量以及他已经接受的数量，以防我们面对急诊室，我们做了不止一次。
感觉很有能力。我能够与我们的医生和护士进行有效的沟通，并给TIJN施加一点压力，因此他不必自己记住这些事情。化学大脑是真实的。
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先戴上氧气面膜
正如空姐所说，在协助他人之前先戴上自己的氧气面膜。这是我学习的最困难的教训：优先考虑自我保健，设定界限并寻求他人的帮助。
护理可能导致倦怠。没有我们的朋友，家人和MSKCC的每个人的支持，我的倦怠可能会更糟。
我学会了欣赏他人的帮助，并愿意以特定的方式寻求帮助，例如要求人们拿起杂货，激励我锻炼身体，并简单地聊天。重要的是要在治疗期间，尤其是在化学疗法结束后休息一下。
当化学疗法停止时，应对不会停止
TIJN于2016年12月30日收到了他的最后一剂化疗，正好赶上我们庆祝新年。两周后，我们收到了一个好消息，说他正式无癌。我们松了一口气，迅速跳入我们的旧“常规例行程序”。我开始从事超速驾驶工作，他在我们的职业生活和计划婚礼上也是如此。
直到我们在意大利婚礼后的婚礼仪式后，在Tijn诊断一年后，我们才走下过道，我终于让自己感觉。那年，我第一次哭了。几天后，从库莫湖（Cuomo）湖的一座山顶上，我尽可能地大声尖叫。
哭泣和尖叫是宣泄的，即使只是短暂的话。这是我朝着我持续不断的友善之旅，对自己更耐心，屈服于脆弱和欣赏社区力量的一小步。当化学疗法停止时，护理并没有停止。这种经历永远塑造了我与丈夫和我自己的关系 - 事实证明，善良，信任，开放和社区通常是我们生活中最强大的工具。
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回馈正在治愈
在几周内，连续第二年，我们骑车筹集资金生存周期，击败稀有癌症的运动。我们喜欢这个原因有两个原因：每一美元都为MSKCC领导的创新研究和临床试验筹集资金，就像帮助拯救我丈夫的那样。它体现了社区的力量。你走进的那一刻春分，举办活动的健身房，您会感到令人难以置信的能量。我要感谢MSKCC的出色人士，没有他们的幸运结果。资金癌症研究是一种方法。
自TIJN没有癌症已经两年了。他正式进入生存阶段，及时欢迎我们的第一个孩子，一个女婴，今年七月。现在，我们正在努力帮助使更多的积极故事成为可能，我们希望许多人能加入我们。
