当您被诊断出患有阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH），您可能想知道自己的生活是否会再次正常。好消息？当患有这种罕见的血液疾病时，许多患有PNH的人仍然可以参加常规活动，包括旅行。
持牌临床社会工作者兼德克萨斯大学医学博士安德森癌症中心的临床计划经理特雷莎·范·奥特（Teresa Van Oort）说，但是要注意至关重要的安全预防措施。vwin app她说，当您有PNH时，“感冒可能会让您住院两个星期。”这就是为什么“即使在'酷'之前，我们也鼓励患者在飞机上戴口罩和手套，在海滩上戴鞋子，避免用污垢或微生物区域。”
当您拥有PNH时，安全（和快乐）的门票会旅行：精心计划，额外的预防措施以及对自我护理步骤的关注，这些步骤使您在家里保持良好状态，例如声音营养，一致的水合和充足的休息。
如何使您的下一次旅行PNH友好
在您上路之前，请考虑实施这些策略。
1.与您的护理团队分享您的旅行计划。
Van Oort说，在旅行计划的早期阶段，请与您的护理团队联系。在他们给您绿灯预订您的下一次冒险之前，他们将考虑诸如您在PNH治疗过程中的位置以及您最近的血统是什么。尽管较新的治疗方法，例如单克隆抗体药物，但通常会有所帮助患有PNH的人保持健康的血液计数而无需输血，您的护理团队仍可能建议您在旅行前或之后安排一个。
也就是说，据范·奥特（Van Oort）称，许多患者被吓倒了，以与治疗团队一起提出旅行计划。她敦促，这一点不可能是，注意到这些对话的重要性，因为您的护理团队可以提供在旅途中保持安全的说明。范·奥特（Van Oort）说：“我从来没有一个医疗团队成员对（旅行计划）产生负面反应。”她补充说，如果您有疑问，请接触社会工作者，因为他们可以作为您和您的团队之间的沟通的有效桥梁。
2.储存您的PNH（和其他任何）药物。
尽早与您的护理团队建立联系，以确保您在旅途中可以提供健康的药物供应，包括额外的造成意外延迟。甚至铁和叶酸通常建议使用补充剂来帮助患有红细胞输出的PNH的人可能值得一试。
不要忘记打包聪明，将药物放在随身行李中，这样您就不会在很长一段时间内丢失它或没有它。
3.确认您的疫苗接种状态。
细菌和病毒感染给PNH患者带来额外的风险，但是决定是否要接种疫苗可能很棘手：某些疫苗对PNH患者造成溶血或红细胞破坏的风险。当然，流感或新冠肺炎也构成健康风险。
这再生障碍性贫血MDS International Foundation（AAMDSIF）建议向您的护理团队咨询有关您特定情况的建议。如果您有一段时间没有谈论它并打算上路，那是一个好时机。
4.购买机票前停止。
您乘坐飞机或高海拔地区的目的地越高，您就越有可能感受到与PNH相关的低氧水平的影响。呼吸困难甚至胸痛是可能的。因此，范·奥特（Van Oort）敦促您在预订航班之前与您的护理团队签到。他们可能想先发出您的增长因素或输血为了防止任何问题，根据aamdsif。
如果您确实飞翔，请务必喝大量的水以保持水分，并伸展并每小时步行以保持血液循环和防止血凝块从形成。每15分钟左右在座椅上进行腿抬高也可能会有所帮助。
5.预订关注清洁的住宿。
Since you’re more likely to pick up colds and other infections with PNH, especially if you’re on immunosuppressive therapy (to prevent your immune system from attacking your bone marrow), you’ll want to keep things squeaky clean for those long stretches in bed overnight. Hotel, motel, or lodge, “Look for locations that have high standards of cleanliness,” recommends van Oort.
如果可以的话，请带上自己的床单和枕头。她建议，当您到达时，“当您的同伴进去时，请在车上擦拭东西，然后更改床单或带来枕头或毛巾。”
6.拜访亲人时，请他们为您的到来做准备。
拥有PNH的人应在清洁和消毒的环境中参观。当您旅行去见家人或朋友时，请解释您的健康状况。不要害怕要求：
- 孙子（或13岁以下的任何人）在拥抱和闲逛之前洗手
- 到达前不久，请修饰宠物，以最大程度地减少与海鲜，污垢或碎屑的接触，从公园里回到爪子上。
- 您在家中自然实施的所有安全措施也在目的地进行。
7.策略以最大程度地减少不必要的暴露。
新地方和新体验是旅行的奇观和喜悦的一部分。但是，由于您更容易受到感染的影响，因此最好做一些预先制定和战略。
亚特兰大的电影院？波士顿音乐会？旧金山的餐厅？范·奥特（Van Oort）建议，掩盖并要求您的旅行伙伴前进，然后擦拭东西。他们甚至可以在您到达那里之前将毛巾或小毯子放在椅子上。
当您出门在外时，请务必避免接触到门把手或播放器等事物后抚摸您的脸或揉眼睛。
在检查新的艺术展览或博物馆装置时，请选择一个低流量的日子和时间。范·奥特（Van Oort）说：“我们经常鼓励在工作日参观博物馆，当时它们更干净，不那么拥挤。”
8.自己步伐。
Van Oort说，请注意自己的身体，并意识到您的旅行计划的感觉。“今天推动它可能意味着您下周将为整个[整个]休息。因此，也许如果您早上开始感到疲倦，您会小睡，这样一旦您感到休息，就可以继续计划。”
一种方法是在您的日程安排中建立健康的停机时间，因此，如果需要，就有恢复的摆动空间。而且不要害怕跳过活动。“如果听起来不好，那就不要强迫它，”范·奥特（Van Oort）说。“听你的身体；否则，您可能会稍后会感觉到效果。”
9.计划旅行时不要害怕寻求帮助。
范·奥特（Van Oort）建议，在计划旅行以确保旅行的安全时，请求社会工作者的意见。“我们帮助解决问题，以便您可以安全旅行并参加重要的生活活动。”
社会工作者可以根据您的确切计划提出建议。她说：“也许你坐在毕业典礼的后面。”“也许您在婚宴期间避免了舞池中间。”
范·奥特（Van Oort）在德克萨斯州一个非常大的癌症中心工作，但较小的PNH和血液疾病治疗设施也可能有社会工作者的工作人员，您可以咨询。
