Hidradenitis Purpurativa的消费者生物制剂指南
您需要了解的有关HS唯一的FDA批准药物。

一世如果您对Hidradenitis Purpurativa(HS)的治疗计划不满意,您可能想知道下一步是什么。
目前只有一种药物,一种称为生物学的药物adalimumab(Humira®)已获得美国食品药品监督管理局(FDA)的批准来治疗HS。但是,这种药物并不是什么新鲜事物:生物制剂已用于治疗其他炎症状况,例如类风湿关节炎和银屑病,数十年。
但是生物制剂仍然可以感觉对于许多HS的人来说,新的是第一次考虑它们的人。您可能会对它们的工作方式以及是否适合您有疑问。我们在这里为您提供帮助。
您想了解HS生物制剂的知识?
生物制剂如何为HS工作
理解HS:未经认可但普遍存在的皮肤病
HS是一种慢性炎症性皮肤疾病,会导致皮肤下复发,疼痛的沸腾肿块形成,通常在皮肤折叠或摩擦在一起的区域,例如腋下,臀部,乳房,乳房,腹股沟,腹股沟和大腿内侧。随着时间的流逝,这些团块可能会破裂,排干液体和脓液,并产生大型开放的伤口。随着这些伤口的愈合,它们通常会变成疤痕,甚至可能发展成为皮肤表面下方的隧道般的区域。
HS的确切原因尚不清楚,但是过度活跃的免疫系统可能起作用。当毛囊被细菌阻塞时,就会发生HS,这会导致免疫系统反应,从而导致炎症,肿胀和发红。
“这是一种严重而令人衰弱的慢性炎症性皮肤病,”解释说医学博士Haley Naik,皮肤病学助理教授和旧金山分校的HS计划主任。
以前认为是一种罕见的疾病,HS实际上影响了大约1%的人口。Naik博士补充说:“这与牛皮癣相同,但与牛皮癣相比,HS被研究,未经处理和未被认可。”“而且经常被误诊。”
实际上,接受准确的HS诊断通常需要大约7年。虽然您可能很尴尬地与医生谈论这些症状,但重要的是要大声疾呼并得到适当的护理。
生物制剂如何转化HS治疗
直到最近,还没有FDA批准治疗HS的药物。然后,在2015年,FDA批准了一种称为Adalimumab(Humira®)专门治疗HS的生物学药物。这种药物以及其他生物制剂已经有很长的记录记录,可以治疗其他慢性炎症自身免疫性疾病,例如类风湿关节炎,牛皮癣和vwin998,但是在指示清单中增加HS是为治疗这种皮肤疾病的开创性。
也就是说,许多其他类型的治疗已经并且继续用于控制皮肤病变并减少HS的不适,包括非甾体类抗炎药(NSAIDS),抗生素,皮质类固醇,类维生素和手术,排干或去除脓肿。
但是生物制剂的工作方式有所不同:它们甚至在开始之前阻止了潜在的炎症过程。
“在过去的20到25年中,生物制剂确实已成为针对免疫系统改善疾病状态并最大程度地减少过度抑制免疫系统的最佳方法之一。”Iltefat Hamzavi,医学博士,FAAD,Hidradenitis Purpurativa Foundation的主席,以及密歇根州Hamzavi皮肤病学专家和Henry Ford医院的执业医师。
虽然Adalimumab是FDA批准的唯一生物学来治疗HS,但有时也会使用其他生物学来治疗该疾病。每种类型的生物学都靶向一种特定的蛋白质,该蛋白质被认为在触发有助于HS的炎症中发挥作用。
关于HS生物制剂的7个基本事实
1. HS只有一个FDA批准的生物学。
一种称为Adalimumab(Humira®)的生物学是FDA批准的第一个也是唯一一种治疗HS的药物。Adalimumab是TNF-Alpha抑制剂,这意味着它阻止了TNF-Alpha的信号传导途径,TNF-Alpha是一种参与炎症过程的蛋白质,会导致HS症状。Naik说:“也就是说,有许多药物和许多用于治疗HS贴标签的生物制剂。”

2.通常针对中度至重度HS处方生物药物。
您的治疗选择将取决于您的HS的严重性,该严重程度分为三个阶段,称为Hurley阶段:
- 第一阶段:您的身体一个区域有一个或几个。
- 第二阶段:团块变大,可能出现在您身体的一个以上区域。您可能会遇到一些疤痕或隧道。
- 第三阶段:您的肿块广泛,有广泛的疤痕或隧道以及慢性疼痛。
I期(轻度)HS可以通过温暖的压缩,抗菌或防腐洗涤vwin app或NSAID进行管理。对于II和III阶段(中度和重度)HS,您的医生可能会开处方抗生素,皮质类固醇,类维生素,激素疗法或生物制剂。Hamzavi博士说:“当您有很多新的结节并尝试了其他疗法时,那就是应该考虑生物学的时候。”

3.生物制剂是通过注射或输注给药的。
Adalimumab是FDA批准的HS生物,用于通过自我注射来管理。其他类型的生物制剂可以作为医院或诊所的输液施用。“以不同的间隔给出不同的选项 - 每周,每月一次,每三个月甚至每天给出不同的选择。”医学博士玛丽亚·艾尔辛(Maria Aleshin),皮肤病学临床助理教授和加利福尼亚州斯坦福医学的HS诊所主任。

4.大多数人可以期望在三个月内经历改善。
三个月后,您可能会开始注意到HS症状的一些改善。Naik解释说:“但是,我们真的很想将其坚持到六个月的标记上,以确保我们了解您可以从这种药物中获得的最大好处。”
由于生物制剂可能需要一些时间开始开始,因此“一些皮肤科医生会开出其他疗法,例如抗生素,以帮助弥合差距,直到生物学开始起作用,” Aleshin博士补充说。

5.生物制剂是一种有效的HS治疗方法,但它们可能并不适合所有人。
在HS治疗方面,生物制剂是一名先驱。Naik说:“这是一种疾病,几十年来,实际上不存在任何好的治疗方法。”“生物制剂已经完全改变了我们治疗HS的方式,并且比我们以前用来治疗这种疾病的任何治疗方法更有效。”
但是他们并不适合所有人。“对于某些人来说,生物学可能会非常有效。对于其他人来说,这可能是有效的。” Naik补充说。“主要要点是,除非您尝试生物制剂,否则很难预测您将如何反应生物制剂。”

7.它们很昂贵,但是您可以选择保险和财政援助。
生物制剂可以花费每年$ 10,000至$ 30,000 - 最昂贵的选择可能超过500,000美元。好消息:Aleshin解释说,既然Adalimumab已获得FDA的批准,它通常被保险所涵盖。她说:“对于未经批准的其他一些生物制剂,我们通常必须向保险公司撰写一封先前的授权信,并代表患者提倡,以解释为什么药物是必要和重要的。”
您可能仍然有自付费用,但是您需要支付多少钱取决于您的保险计划。如果您在获得保险批准或担心为HS的生物治疗付费,请与您的医生交谈,他们可以帮助您找到满足您的保险和治疗需求的解决方案。他们还可以讨论您的经济援助选择,例如各种制药公司提供的患者援助计划,以帮助降低药物的成本。

是时候尝试HS生物学了吗?
皮肤科医生可能会建议您在开始生物学之前尝试其他治疗选择。这些可能包括:
- 局部或全身抗生素,可以帮助感染的病变。Naik解释说:“这些被认为是HS的一线疗法。”
- 局部清洁产品,结合温暖的浴缸或压缩和良好的卫生
- NSAIDS,这可以帮助减轻疼痛
- 激素疗法,解决HS可能是由A引起的可能性激素失衡
- 皮质类固醇,这可以帮助减轻炎症并缓解症状
- 类视黄素,或痤疮药物,清除皮肤
Naik解释说:“目前,生物制剂旨在针对那些对一线治疗尚未响应的中等至重度HS的人。”
如果您无法控制HS,请与皮肤科医生交谈。一起,您可以提出可以提供帮助的正确治疗方法或治疗的组合。Naik说:“重要的是,与了解您和整体健康的皮肤科医生建立良好的关系,以帮助您对生物治疗做出良好的决定。”
我们的专家回答有关HS生物制剂的常见问题
您可以正确回答有关HS生物制剂的这些问题吗?
您对HS的生物制剂学到了多少?

下一步:做出HS治疗决策

恭喜!
您对HS的生物制剂有了很多了解。下一个是什么?
花一些时间吸收所有这些信息,并确定您可能要考虑的生物制剂。
自我反省

在下一次约会之前,请考虑您当前的治疗计划以及它对HS的控制程度。
- 您对目前的治疗感到满意吗?
- 它是否像您希望的那样改善了HS症状?
- HS会影响您的情绪健康和生活质量吗?
- 当您与皮肤科医生交谈时,您是否轻描淡写了HS症状?
- 您是否尝试过其他治疗方法来查看它们是否帮助您管理HS?vwin app
医生讨论

如果您是时候该与医生讨论潜在的治疗变化了,请记下一些您想问的问题。以下是一些对话启动器,您可以在手机上保存并带给下一个约会。
- 您认为我有可能更好地控制自己的HS吗?
- 我该怎么做才能改善我的皮肤并控制疼痛?vwin app
- 我是生物疗法的好候选人吗?
- 如果是这样,我应该期望什么类型的结果?
- 在发现任何进展之前,我应该使用这种药物多长时间?