Hidradenenitis Purpurativa（HS） - 一种慢性皮肤疾病，其中疼痛的团块或沸腾形成通常在您的皮肤一起摩擦或折叠的区域 - 可能是诊断和治疗的具有挑战性的疾病。但是，如果没有治疗，肿块可能会导致并发症，例如疤痕和肿胀。
尽管HS经常在青春期开始，但由于从尴尬到缺乏意识到其反复出现的症状可以并且应该治疗的因素，它可能无法诊断多年。许多人直到大大干扰他们的日常活动并降低生活质量之前，才看到HS的医生。
HS的严重程度很广，但是大多数人（即使是一个相当温和的情况）可能会从看皮肤科医生中受益。虽然一些初级保健医生有经验治疗HS和其他皮肤疾病，所有皮肤科医生都经过训练以识别和治疗HS。与皮肤科医生一起治疗您的HS可以帮助确保您最大程度地缓解疼痛和不适，并知道如果您的痛苦和不适症状恶化。
但是，即使所有皮肤科医生都可以对待HS，但这并不意味着每个人都适合您。这是皮肤科医生中要寻找的东西，以及其他一些用于寻找提供商的过程的技巧。
为HS照顾的障碍
HS不是一种罕见的疾病，但在过去，一些初级保健医生未能识别出其体征和症状。A. Yasmine Kirkorian，医学博士，华盛顿特区儿童国家医院皮肤病学负责人。她说，幸运的是，至少在美国的某些地区，情况不再如此，理由是她近年来看到的推荐人的提升。
但是，那些不认识HS的医生可能会将症状视为孤立的事件，而不是意识到这种情况是慢性病。
患者也可能不认为自己的症状是慢性疾病的症状。他们可能认为，例如这只是我发生的一件奇怪的事情” Kirkorian或“哦，我只是沸腾了，”实际上，他们有HS。
Kirkorian说，其他时候，人们可能不愿意寻求护理，因为他们对自己的症状感到尴尬或对检查某些身体部位的医生不满意。由于身体最常受HS影响的身体区域包括腋窝，腹股沟和臀部，因此医生必须采取措施使患有HS的人感到放松，包括谈论如何使用检查来指导治疗决策。
“重要的是要解释为什么您需要（需要（身体的特定区域）），” Kirkorian说。例如，如果患有HS的人仅描述腋窝中的症状，医生应该告诉患者为什么仍然有必要检查生殖器区域和臀部。她解释说：“很普遍，您在那里发现活性疾病。”“这很重要，因为它改变了分期，诊断的严重程度，并且可能会影响我们对待它们的方式。”
得到您需要HS的护理
Kirkorian说，治疗HS并不像遵循指令手册那样简单，这使其与其他某些皮肤状况不同。她说，取而代之的是，治疗HS通常需要同时使用多种方法，专门针对个人量身定制。她说：“即使是最好的手，也可能很难控制。”
除处方药外，HS的治疗可能涉及解决体重，运动习惯， 和性健康，柯克里安说。由于讨论HS治疗的所有方面所需的时间，医生可能会预订更多时间在尤其是坏病例中（如果可以的话）。Kirkorian说，如果您患有严重的HS，您可能会从医院或与医学院的医院或在Hidradenitis purpurativa专业诊所。
好消息是，大多数皮肤科医生（只要它们非常适合您）将能够有效治疗您的HS。“我认为沟通是所有医疗保健的核心，” Kirkorian说。“如果您觉得沟通在访问中运作良好，那么这可能是考虑切换医生的原因。”
但是，期望每种治疗都会起作用是不现实的。事实是，她说，可能需要一些时间才能找到合适的选择，而您可能需要尝试其他事情，这是看到皮肤科医生听取您的担忧的另一个原因。
为了改善与皮肤科医生的沟通，请尝试尽可能多地学习HS。Kirkorian建议参观HS基金会，其中提供了有关病情的基本信息以及有关治疗和研究的更深入的讨论。她说，避免在线避免任何可信赖的消息来源的信息。
如果您所在地区没有任何皮肤科医生，Kirkorian建议您寻找可提供远程医疗约会的皮肤病学实践。她说，虽然视频访问对所有皮肤状况都不佳，但“ [HS]的诊断通常不是那么具有挑战性。”这意味着大多数HS的远程医疗约会通常都花在讨论症状和治疗方法上。必要时，患者可以为受影响区域拍照，并通过安全的平台将其发送给医生。
Kirkorian说，无论您是在寻找远程医疗医生还是与皮肤科医生进行面对面的约会，请您的初级保健医生进行推荐是一个不错的起点。您也许还可以从在线支持或讨论组中获得建议，例如希望HS并在Facebook上。
最重要的是，“人们不应该延迟寻求护理，”柯克里安说。“我们不想等到疾病中发生疤痕或残疾。我宁愿早点看到病人，也不愿等到他们的HS真的很严重。”
