没有更多的BS:找到治疗脑积水

非营利组织发起的运动旨在传播仅通过脑部手术可以治疗的威胁生命状况的认识。

医学评论
阿曼达·加松(Amanda Garzon)和她的婴儿女儿加比(Gabby)
阿曼达·加松(Amanda Garzon)和她的女儿加比(Gabby)在出生时患有脑部流血后发展出脑积水。 照片由Amanda Garzon提供

没有脑部手术的岁月已经过去。阿曼达·加松(Amanda Garzon)松了一口气。她的女儿加比(Gabby)是高中二年级,甚至在荣誉榜上做到了。然后加比头疼。

对于那些带有脑积水的甘比(Gabby),这种疾病也称为“大脑中的水”,很难知道头痛是否只是头痛。这可能是患者分流器的标志,即植入大脑以排出积液的医疗装置,这可能是一个迹象。

Garzon将Gabby送往医院。果然,她处于分流状态。加松简直不敢相信它正在发生。为16Th时间,加松在十几岁的女儿接受脑部手术时无助地等待着。

“一生中的数十个手术无法居住,”现任Hydrocephalus协会计划服务和传播总监Garzon说。

“不再有BS!”她认为,然后决定将挫败感公开。No More Mare手术(#Nomorebs)运动(今年6月通过Hydrocephalus Association重新启动)将教育公众有关该疾病的信息,并通过全国各地的社区活动进行研究。

加比·加松(Gabby Garzon)出生于28周
Gabby Garzon出生于28周,是#Nomorebs运动背后的灵感。 照片由Amanda Garzon提供

脑积水和唐氏综合症- 700名儿童中有1人患有威胁生命的状况。它由分流器vwin app管理,该分流由阀门和导管(薄管)组成,它们充当管道,将大脑中过量的液体转移到自然被重新吸收的身体的其他部位。分流总是被认为是一种治愈方法,但是几十年来的治疗方法都没有改变,对患者来说是巨大的问题。

据报道发表在神经外科杂志:儿科。研究人员,包括医学博士本杰明·沃夫(Benjamin Warf),马萨诸塞州波士顿儿童医院的新生儿和先天性神经外科主任说,分流器挽救生命,但它们也定期堵塞并引起感染。一个研究于2013年发表在《期刊》上国际外科神经病学报道说,几乎所有的分流都会在植入物的10年内失效。

Warf博士说:“我认为有一种感知我们可以治愈脑积水。”“人们普遍认为,使用脑积水,您将分流器放进去,这就是结局。”

大脑分流的历史

儿童作家罗尔德·达尔要感谢1962年发明的现代分流。几年前,达尔(Dahl)的4岁儿子西奥(Theo)在纽约被一辆出租车撞倒并开发了脑积水。Dahl与一个专门用于模型飞机泵的神经外科医生和玩具制造商合作,新的分流模型挽救了Theo的生命。

在分流之前,脑积水的存活率仅为20%。有些孩子天生就有它 - 大脑中的微小撕裂是新生儿的常见原因 - 但脑损伤会导致脑积水任何年龄。受伤时,大脑会肿胀,捕获通常通过大脑和脊髓循环的液体。大脑无处可淹没液体。

帕特·麦卡利斯特(Pat McAllister)博士是圣路易斯华盛顿大学医学院神经外科教授,能够通过脑积水协会资助的赠款来研究脑积水的新治疗方法。他说,在一个完美的世界中,他尝试的药物治疗将消除对分流的需求。

McAllister博士说:“直到脑积水协会开始为基础研究提供资金之前,我们根本没有取得太大的进展。”“这确实使我们和其他实验室能够详细探讨其中的一些治疗方法。”

最有前途的研究是关于Decorin的蛋白质,该蛋白质在体内发现。麦卡利斯特(McAllister)和该领域的其他研究人员发现Decorin阻止了免疫系统在开始形成时与脑积水作斗争。停止身体对创伤的自然反应似乎是违反直觉的,但是McAllister解释了免疫系统不知道何时停止战斗,这可能会导致疤痕在大脑中形成阻塞。这些障碍没有逃脱的余地。

他说:“动物研究真的很有希望。”研究于2016年5月发表在《杂志》上中枢神经系统的流体和障碍。“现在在好期刊上至少有三个出版物,表明Decorin有效。我们还有更多的工作要做,但老实说,我们可以距离临床试验距离两三年。”

McAllister说,Decorin也有可能反向大脑炎症,这可能会导致分流器故障。

他说:“大多数堵塞导管的细胞都是炎症细胞。”“人们忘记分流仍然是一个异物。如果装饰在船上,它可以最大程度地减少这种反应。”

传播有关脑积水的单词

奥利维亚·麦考克斯(Olivia MacCoux分享她的故事对于#Nomorebs广告系列。她进行了140次脑部手术,最归​​因于分流故障。她在蹒跚学步的时候在医院里呆了167天,母亲凯茜·麦考(Cathy Maccoux)说,她记得她在超现实的恐怖中看着,因为医生对她2岁的孩子进行了所有类型的实验程序,包括去除额骨。

MacCoux回忆说:“他们将她的额头骨头移开,将其放在冰箱中一周。”“如果您触摸了她的额头,那将是她的大脑。他们把这个粉红色的头盔戴在她身上,那里有奥利维亚,这个快乐的蹒跚学步的幼儿在医院里徘徊,我一直都在吓坏了。”

Olivia MacCoux,一个患有脑积水的孩子
奥利维亚·马库克斯(Olivia MacCoux)不得不戴粉红色的头盔来保护她的大脑,因为医生将额头移开以减轻大脑的压力。 照片由Cathy MacCoux提供

尽管脑积水及其对家庭负担的负担,但这并没有很多资金。与帕金森氏病相比国立卫生研究院资助1.61亿美元用于研究,Hydrocephalus仅收到了800万美元。

随着#Nomorebs本月重新启动,研究人员,倡导者和家庭分享了有关脑积水如何影响其生活的故事。

有些人,例如詹妮弗·贝哈德(Jennifer Bechard),因为只有十几岁的时候就迷失了方向。贝哈德(Bechard)缺席了100天的高中,并进行了40多次脑外科手术,以固定不断出现的分流。尽管有私人保险,但其他人,例如奥利维亚·马库克斯(Olivia MacCoux)的父母,也被迫为自己的房屋再融资,以支付数十万的自付费用。大多数,包括米娅·帕德隆Th四月份的脑外科手术,患有医疗PTSD并害怕未来。

“这确实很难确定。我对女儿的未来感到非常悲伤,”加松说。

即将举行的支持该事业的活动包括2018年6月28日在加利福尼亚举行的全国脑积水大会,以及Johns Hopkins All Children Hospital 2018年7月14日在佛罗里达州的Johns Hopkins All Children Hospital与Hydrocephalus教育日。支持者可以加入国家运动不再是BS网站,并与本地社区网络联系Hydrocephalus协会网站