肺动脉高压的生活
尽管肺动脉高压面临生活的挑战,但布列塔尼·埃文斯(Brittany Evans)仍致力于帮助其他患者应对。
肺高血压诊断
埃文斯具有肺的特发性形式高血压,其中医生无法识别特定原因。
她被安置嗜积烯醇钠(Flolan),她说这立即改善了她的呼吸。
她说:“直到我再次呼吸之前,我才意识到自己有多生病。”
然而,由于许多并发症,埃文斯(Evans)仅在药物上停留了六个月。
她患有恶心,疼痛和疼痛,并在导管中感染了该药物的心脏。
从那以后,她尝试了许多批准治疗肺动脉高压的药物(PAH)。
她说:“我已经接受了许多其他疗法 - 吸入,皮下,各种药丸。”
在PAH的12种批准药物中,“我已经服用了其中7种 - 很快将是8种!”她还击败了赔率,比医生最初预测的时间更长。
在埃文斯(Evans)的肺动脉高压诊断之后的那一年,她说:“我每天早晨都很高兴。我从来没有想到过我过去两年的期望,所以我一次只专注于一天。“
埃文斯(Evans)表示,随着多种新疗法的批准,还有更多的待遇,她感觉更有能力展望未来。
她说:“我不仅要整天做到这一点,还担心自己的长期健康,情绪健康,最重要的是,快乐。”“那些甚至不是我第一年的雷达上的事情。”
她说,现在有更多的选择,她建议其他人对他们的治疗进行积极主动,不仅询问其他可能更有效的药物,而且还询问肺部康复和运动。
有关的:您的肺动脉高压护理团队
肺动脉高压挑战
肺动脉高压是一种进步的,无法治愈的疾病,但埃文斯警告说,避免屈服于自怜或绝望是至关重要的。
她说:“最重要的是要保持乐观并拥有坚强的个性。”
埃文斯仍然有足够的精力参加她喜欢的现场音乐音乐会。她需要在汽车上有残障的贴纸,并为有时从路人带来的愤怒的凝视感而哀叹。
她解释说:“这很难,因为您看起来非常健康。”“人们只需要对您的病情多么恶心,这可能是其中最困难的部分。”
埃文斯(Evans)的热情现在围绕着建立意识和改善患者体验。
她回忆说:“我从筹款和意识开始,举办了两场当地的福利音乐会,并在当地报纸上发表了一篇文章。”
因为她强烈认为像她这样的年轻人需要专门的意识计划,所以她帮助创建并在顾问委员会中服务一代希望,二十多岁的患者的在线支持小组。
埃文斯还在会议上公开谈论她的经验,并在线指导其他患者。
她收到了13项汤姆·兰托斯(Tom Lantos)的创新之一,在社区服务奖授予的赠款中,她用来开发信息和资源讲义,以送给新诊断为肺动脉高压的人。
她说:“我最大的担忧之一一直是患者的诊断经历,以及我们如何使他们减少创伤。”
“多亏了Lantos Grant,我能够创建小记事本,每张床单都印有肺动脉高压协会最重要的在线资源。我希望医生和护士会给新的患者或需要额外支持的新患者。”
埃文斯(Evans)说,她希望这些垫子能在诊断后更快地引导人们提供支持的来源。
记事本可以通过肺动脉高压协会的网站。
肺动脉高压预后
肺动脉高压专家塞缪尔·A·艾伦(Samuel A.
但是,他补充说,通过正确的治疗,患有肺动脉高压的人可以改善其生活质量并减缓疾病的进展。
如果您有症状,例如气促这是没有剧烈活动的情况下发生的,积极地寻求诊断并受到具有专业知识的卫生专业人员的治疗。vwin app
编辑资料和事实检查
- 关于肺动脉高压;肺高血压关联。