现在，我觉得多发性硬化症（MS）已经接管了我的生活。魔鬼一直在盯着我。无法解释我的生活如何不断变化，而MS的37年确实很糟糕。但是，当我继续前进时，我试图记住我不是这个困境中唯一的人。另外，总会有人比我那里的状况更糟糕。
很难确切说什么何时发生变化
人们问我为什么我不能做某些事情，例如站着，穿夹克或在水槽里洗头。我确实对这些情况有一个答案：几乎每个情况都是因为小脑损坏或疲劳。
但是问的人是正确的，因为我曾经能够做这些事情 - 至少我可以在五年前做。一个人甚至问我，为什么我在房子里住在房子里有很多年没有问题的时候，为什么要建造自己的家。这些都是有效的问题和观察。
太多的人可能认为我经历的事情似乎是否认的，但我认为这是接受的。否认，因为我继续；接受，因为我做得很好。但是，随着我周围的生活发生，很难说当观察到的所有变化甚至发生了。
前几天，我和一个朋友通过Zoom进行了交谈。我的朋友也有MS。我们决定记录我们的对话以备将来使用。后来，我观看了视频并观察了自己。我目睹了我正在挣扎小脑震颤- 不是可怕的，但它们很明显。
我继续问自己：这些变化何时发生？我需要一些方法来知道从1986年到现在的许多年来情况发生了什么变化。因此，我想到了一些我绝对可以做的事情，现在做不到。
我为什么不再穿这件长袍？
我需要从日常活动开始，以便注意变化。在过去的几个月中，我注意到我没有穿着我最喜欢的羊毛长袍。天气很冷，那件长袍是我最喜欢的长袍。
所以我把长袍从壁橱里拿出来，穿了。马上，我注意到长袍太长了，干涉了我所做的大多数事情。我开始思考，有趣的是，这从来都不是问题。长袍似乎从来没有太久了，我从来没有去洗手间和谈判长度。
现在，长袍是如此的问题，以至于我不再穿了。哇，我最喜欢的长袍不再是我壁橱里的常数。这是一个巨大而明显的变化。
为什么我在过去一年不写圣诞贺卡？
当我放下圣诞贺卡时，我知道我今年没有发送任何卡片。我知道为什么，但是我拒绝相信为什么。
答案是我失去了罚款运动协调能力。现在看来这项曾经很容易舒适的任务现在不可能完成。
在2000年代初期，当我上研究生院时，我参加了研讨会，并参加了很多写作。但是现在，二十年后，我的写作是无法识别的。换句话说，我失去了独特的笔法。那伤了我的心。
通常，一个人只是写作，因为这是预先计划的运动活动。但是，当神经连接受损时，运动活动会改变。
我什至买了一支专为个人帕金森氏症和关节炎，使笔的握力很舒适。我定期使用这支笔。但是，尽管写作很舒服，但很难做出基本的动作。
我的职业治疗师朋友罗克森（Roxanne）建议，我偶尔在写作时偶尔闭上眼睛。我知道这听起来很奇怪，但是她的理由是，我会使用预先计划的运动计划来写作，而不会受到眼睛和大脑的干扰。电机计划已经存在，这样，我使用我的精细运动技能来揭露它。我一直在闭着眼睛尝试这项活动，而且似乎效果很好。
我什么时候停止大火或洗碗？
在火或维持火灾方面，我无法做我以前做的事情。任何需要站立的东西都是不可能的。过去，我曾经在滚动器上堆一堆原木，然后将它们带到炉子上。我没有动力再尝试，因为我可以跌倒。
我可以做一些坐下来的事情，但是我首先必须确保我不会太疲劳。这可能包括抓住原木，但是将日志提起并将其放在火炉中的物理要求是艰巨的！
这些活动通常取决于一天中的时间。例如，早晨和夜间时间比下午好，而疲劳是最糟糕的。
目前，我正在等待具有高程能力的动力轮椅。这样，我可以到达水槽洗碗，目前，我的伴侣每顿饭都在做。站在水槽上变得不可能和困难。我确实必须采取鼻子，或者说，从疾病的角度来看，我有一个重大的爆发。但是所有这一切都花了数年，并且没有在一夜之间发生。
这些变化使我感到难过，即使我向前推
长袍和笔迹的例子让我难过。
毫无疑问，我的能量和耐力减少了。我的肌肉肯定看起来更虚弱。忠实于疾病过程，肌肉通过弱化的神经支配。因此，我正在探讨MS疾病过程。我当然不喜欢这个过程，但是我没有真正的方法可以放慢速度。
所有这些都很难表达出来，因为这是没有其他的损失。逐年，我的身体的一部分被砍掉了。我知道它正在发生，并且我可以计划和学习处理这种繁重情况的方法。
重要的：本文中表达的观点和观点是作者而非日常健康的观点。
