支持小组帮助TBI幸存者恢复的5种方法

找出创伤性脑损伤(TBI)幸存者如何通过参加支持小组来管理情绪,获得治疗资源并恢复其身份感。vwin app

事实检查
有TBI的人
TBI幸存者,莫琳·艾森伯格(Maureen Eisenberg)(左)和蒂莫西·普鲁斯(Timothy Pruce) Mark Trimble;洛娜·普鲁斯(Lorna Pruce)

蒂莫西·普鲁斯(Timothy Pruce),现年57岁,在1994年在红光下后部端,他被诊断出患有脑外伤(TBI)。他经历了部分麻痹,记忆丧失,以及认知困难。他在几位医生,治疗师,心理学家和康复设施之间反弹,以恢复自己的身心能力,最终,他开始参加TBI幸存者的支持小组。

“我讨厌支持小组。我不是一个忠实的粉丝。”他说,他补充说,他对拥有医疗专业人员的格式感到不满意,这使一群脑部受伤的人不知道他们的真正感觉。

他说:“他们是从学习脑损伤而不是脑损伤的不同角度来的。”他决定要改变这个由临床医生主导的模型,并促进TBI支持小组本人。他成为纽约州脑损伤协会副主席董事会成员,在过去的18年中,他曾担任特雷展的外展协调员和同伴导师脑损伤研究中心在纽约市西奈山的伊坎医学院。他目前在医院促进了三个TBI支持小组。

普鲁斯说:“作为一个脑部受伤的人,我发现如果他们知道支持小组中的人们经历了什么,它会给促进者提供更多的信誉。”

首次脑部受伤或患有脑损伤的人通常会对自己的症状感到孤立,沮丧或困惑。加入支持小组可以帮助脑损伤的幸存者,包括其家人,朋友和看护人,获得宝贵的知识,并向其他与会者学习资源。支持小组还可以为在脑部受伤中挣扎的幸存者提供社区和身份感。

根据美国脑损伤协会(BIA)这是该国最大的脑损伤组织之一,每年发生约250万个TBI。该组织在50个州设有分支机构,负责监督医院和教会以及卫生组织中的众多支持小组。专家说,这些群体通常由社会工作者,医疗提供者或TBI幸存者本身促进。

专家说,支持团体可以使脑损伤及其家人受益的五种方法。

1.支持小组帮助人们感到不孤立

普鲁斯说,许多脑部受伤的人,尤其是那些第一次患有脑部的人,通常会感到孤独,因为他们患有新发现的症状,这可能从认知问题到身体残疾。

“直到他们发生脑部造成创伤性脑损伤的整个概念并不是任何人的雷达。发生这种情况时,您会觉得自己是唯一发生过的人,所以您感到非常孤独。”他说。

支持小组允许患有大脑受伤的人看到有大量的脑损伤组织和TBI的人有类似经验的人。他说,幸存者愿意分享他们的故事,并提供有关脑损伤生活的建议。

普鲁斯说:“归根结底,这是关于帮助人们接受和继续前进,但得到支持。关于不孤单的人有很多话要说。”

2.支持小组提供实践知识,资源和网络

莫琳·坎宁安,执行董事密苏里州的脑损伤协会说,支持小组的另一个好处是,幸存者能够获得大量的实践和医学知识,并熟悉可能与TBI居住更长一段时间的其他幸存者的可用资源。

坎宁安(Cunningham)在密苏里州的15个脑损伤协会之间旋转了15个脑损伤协会的脑损伤支持小组,每年约有12至15个小组会议。她说,她遇到了许多幸存者,他们就如何打开罐头或门,该地区有哪些残疾服务或哪些餐馆最适合有噪音或轻度敏感的人提供了分享的建议。

拥有TBI的幸存者还可以帮助彼此了解各种医学术语的含义,或者就住宅护理,社会保障残疾或保险资格做出更有信息的决定vwin德赢app下载或医疗补助。

她说:“当脑损伤幸存者获得其他幸存者和家庭的信息时,他们可以做出更明智的决定,为他们有效。”

3.支持小组回答医生无法的问题

53岁的莫琳·艾森伯格(Maureen Eisenberg雪莉·瑞安(Shirley Ryan)的能力在芝加哥说,支持小组提供了一个TBI幸存者可以在医生办公室获得信息的地方,例如转介到非传统医疗治疗或哪种物理疗法伸展最有效。

艾森伯格(Eisenberg眩晕,以及空间和深度感知的问题,尽管在1991年清除了肿瘤。在担任主持人期间,她遇到了许多与会者,他们分享了有关医师或医疗提供者的恐怖故事,他们在问有关脑部受伤的问题时没有尊重他们。

艾森伯格说:“我们每个人都举例说明了医生何时嘲笑我们。”他补充说,支持小组中没有愚蠢的问题。

坎宁安(Cunningham)也说,她遇到了TBI支持小组中的幸存者,他们说他们的医疗保健提供者不了解他们的脑损伤,并认为他们正在伪造症状。

她建议支持小组的参与者将笔记或问题记入日记,并将其带到医疗任命中,以便他们记住想与医生谈论的一切。

4.支持小组为家庭和照顾者提供舒适

支持小组的主持人说,照顾者在照顾脑损伤的人时通常会经历巨大的情感和心理伤害。家庭必须学会适应有一个可能具有与受伤前完全不同的性格的配偶,兄弟姐妹或孩子。

“他们的生活被脑损伤的人颠倒了。他们没有受伤的身体创伤,但是就他们的生活永远改变而言,他们经历了很多相同的事情。”普鲁斯说。

坎宁安说:“患有脑损伤的人的家庭成员必须爱一个新人,并向他们在脑受伤之前认识的人说再见。”带有脑部受伤,例如情绪波动或公共爆发。

她和普鲁斯同意,当家庭处理保险或照顾患有脑损伤的人时,家庭也将面临增加的经济负担,而脑受伤的人不能再在同一水平上工作,尤其是如果受伤的家庭成员是家庭的主要养家糊口者。

坎宁安(Cunningham)列举了她遇到的幸存者的一个例子,她通过家庭购物网络冲动地购买了信用卡。她说:“幸存者使家庭陷入财务压力和破产,因为脑损伤的人无法管理或控制支出。”vwin app

来到照顾者特定支持小组的个人能够谈论他们对亲人的担忧,或者从别人分享的故事中倾听和学习。

5.支持小组帮助幸存者恢复一种身份感

专家说,许多患有慢性TBI的人认为,受伤后他们已经失去了一部分个性。

Kristen Dams-O’Connor,博士,一位康复医学和神经病学副教授,纽约西奈山伊坎医学院的脑损伤研究中心主任说,在支持小组中,为有TBI的人提供了一个社区和支持平台测试他们的新身份。

“有些人在脑部受伤后认为自己的生活不会再好。支持小组允许人们发展自己的身份,成为社区的一部分,并看到这些可能性的光明一面。”她说。

留下持久的印象

普鲁斯说,促进脑损伤支持小组是宣泄的,因为它帮助他对自己的TBI更加透明,而其他幸存者也接受了这一点。

大约一个月前,当一个骑自行车的男人认出他时,他正站在公共汽车站。该男子告诉他,大约四年前,他骑自行车并有TBI时被汽车撞到。在参加了普鲁斯的一个支持小组之后,他决定重新骑自行车。

“The purpose of support groups is not just sitting in a group and talking for an hour then leaving — it’s the relationships you make, getting education about what’s going on with you, and how to help yourself and explain it to your loved ones,” Pruce says. “I think it helps you to move on from this traumatic experience. Just because you have a brain injury doesn’t mean your life is over.”