一个妈妈有一个有信心,她的儿子长大了

朱莉·斯塔姆(Julie Stamm)希望找到一本儿童读物,以帮助她向儿子解释女士。相反,她最终写了一个。

事实检查
母子照片和插图
左,朱莉·斯塔姆(Julie Stamm)和她的儿子杰克(Jack);是的,她的书中的插图。 照片由朱莉·A·斯塔姆(Julie A. Stamm)提供

当朱莉·斯塔姆(Julie Stamm)在2016年生下她的儿子杰克(Jack)时,这是一种祝福,但也是一个惊喜。她有过生育能力往年的问题,她认为她可能无法构想。不过,除此之外,她不确定要生一个孩子还是个好主意。

被诊断为多发性硬化症(MS)2007年,纽约布鲁克林的本地人认为她的病情可能会妨碍成功的育儿。

然而,“三年和三年”后,斯塔姆不仅学到了很多关于抚养杰克的知识,而她也与MS的效果抗衡,而且她还自行出版了一本书,分享了其中一些经验教训。

早期决定不隐藏她的多发性硬化症

从一开始,Stamm就决定不隐藏她从儿子那里获得MS的事实。

斯塔姆说:“我和有孩子的女士有很多朋友,他们不想告诉孩子,我从来没有真正理解过。”“我想对杰克保持开放和诚实。我希望他以同情心的心成长,并知道他实际面临的事情。”

Stamm开始寻找书籍和教育材料,以帮助她最好地向年幼的儿子解释自己的医疗状况。她发现的东西没有带来慰藉。

她说:“我开始寻找材料,并与所有提供阅读内容的组织接触。”“但这全都是针对青少​​年的,但仍然是可怕的东西。”

例如,斯塔姆(Stamm)引用了一本这样的书,“‘妈妈在吃晚饭时向我们大喊大叫,因为她有MS。”这并不是她想向儿子展示自己的病情的方式。

她说,母亲的愤怒可能与MS无关。妈妈可能只是过得糟糕。您将这种行为归咎于MS。这一切似乎都很生气,孩子们无法与之联系。您必须看一下它的积极方面。如果您给孩子一个抱怨并说这是您的错,他们会使用它。这些材料是道歉的,我对我的MS并不道歉。这是我的现实。”

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给儿子的信

杰克出生时,斯塔姆(Stamm)为杰克(Jack)开了一个电子邮件帐户,并开始写信给他。这些信件的目的是帮助杰克年纪大的杰克了解斯塔姆无法与他进行某些活动的一些原因。在她的脑海中,她认为字母的收藏可能会在将来的某个时候构成成人的书。但是,在向她的姐姐和一些朋友展示了一些信后,他们鼓励她写她一直在寻找但找不到的孩子的书。

斯塔姆知道她不可能是唯一面对唯一必须向孩子解释慢性病的人,所以斯塔姆上班写作。结果是书有时候我们…在肖恩·J·拉文(Sean J. Laven)的插图上,关于一个虚构的妈妈安娜和她的儿子怀亚特(Wyatt),因为他们从日常活动中获得了最好的表现,而不是对于那些患有慢性病(例如MS)苦苦挣扎的人来说,这可能是具有挑战性的。

这本书既基于那些早期的信件,也基于她年纪大的杰克与杰克的对话和经历。

母亲看到失败;儿子,冒险

当斯塔姆开始与杰克谈论她在信件中写的一些事件时 - 时代她觉得自己是父母的失败,因为他们没有移动或与夏季的热烈斗争 - 她有一个启示:“对我来说,这些是我最糟糕的时刻。”她说。“但是对他来说,他们都是一次冒险。他根本没有看到它的方式。”

斯塔姆书中的一个场景是基于与杰克的典型郊游:书中的妈妈和儿子坐在博物馆的台阶上,因为其他孩子跑来跑去,与父母互动。

斯塔姆说:“无论我们走到哪里,我们都会休息一下和小吃,因为我只能走几个街区。”“我们去了儿童博物馆,坐在台阶上。我给了他一顿小吃,以便可以休息一下。对我来说,这很可悲,因为其他每个孩子都在四处奔波。但是他很高兴和我坐在一起吃零食。他记得我们玩得开心。”

医生有助于改变她的观点

与医生的对话还帮助她了解了她如何与儿子交谈,从而改变了他如何看待他们的经历。

“当我坐着时,我总是告诉杰克,‘帮助妈妈’,即使我不需要帮助。如果我需要帮助的那一天来了,我希望他为此做好准备。” Stamm说。但是她的医生告诉她:“不要用'帮助’一词。说,'我需要强壮的杰克’。‘来这里,让我看看你的肌肉。’”

这种变化“即使他为一个陌生人打开门,也要帮助他成为一个善解人意的人,这确实改变了我的动态。”

一旦斯塔姆(Stamm)明白了这种微妙的差异,世界就成为了他们的游乐场。现在,在超市或药店首先找到浴室成为他们可以玩的游戏。执行“空调任务”成为团队的努力。

希望改变他人对慢性病的看法

杰克已经成长为爱他妈妈的“神奇棍子”,这是一根魔杖,可以施放咒语的魔杖。斯塔姆说:“有一天,也许我可以创建对孩子们更有趣的手杖。”“如果他们是佩剑,他们会不会对孩子们开心吗?”

Stamm的书立即引起了观众的共鸣:在首次亮相周,它在多发性硬化症类别的亚马逊上排名第一。

斯塔姆说:“如果您没有经历过慢性病,您可能会看这些故事,并认为它们很可悲,但这根本不是一本可悲的书。”“当杰克出生时,我有很多内gui。这是正确的事情吗?我真的很难给他一切。但是后来我想,好吧,我没有成长的一切。我要给他爱,这有很长的路要走。”