多发性硬化症或MS是一种中枢神经系统的疾病,可以引起整个身体的症状,范围从步行到膀胱功能障碍到记忆和思维能力的变化。
据信MS是一种自身免疫性疾病,其中免疫系统错误地攻击通常保护大脑,脊髓和视神经的神经纤维的髓鞘鞘。随着髓鞘鞘逐渐破坏,所得的疤痕组织(硬化)破坏了大脑与人体其他部位之间的电脉冲。
目前尚不清楚是什么原因导致这种免疫反应的发作,尽管最近的研究表明爱泼斯坦 - 巴尔病毒可能触发。尽管有一些治疗可以减慢MS的进展,但无法治愈。
根据MS的美国人人数估计为一百万研究于2019年3月发表在《期刊》上神经病学。
为了提高人们对疾病的认识,许多社会和倡导团体命名为三月多发性硬化症月份。现在是时候注意MS的当前研究状态,包括新方法诊断和对待条件。
整个三月,您可能会看到装饰有蝴蝶符号的橙色丝带。橙色是女士意识的官方颜色,蝴蝶代表了在磁共振成像(MRI)扫描MS的人的大脑。
有关的:您每天的多发性硬化症指南
女士意识天数和几周
除了每年MS宣传月,还有世界MS Day和MS Inteannes周。
值得注意的是一年无形的残疾意识周,由无形的残疾协会(IDA),将于十月举行。
女士意识周是3月13日至19日
作为女士意识月的一部分,MS意识周每年在美国举行。在2022年,它定于3月13日至199日。
在MS意识周期间,国家女士协会(NMS)通过专注于患有这种状况的人的个人故事来扮演领导角色。根据MS的目标,NMS的目标是“帮助人们更好地了解MS的生活,并受到启发,以竭尽NMSS网站。
从2020年到2022年,MS意识周的主题是“连接”。使用主题标签#msconnections,鼓励MS社区的成员分享与自己,社区和医疗团队建立联系的故事。
世界女士日是5月30日
世界女士日通常在每年5月30日观察。由多发性硬化症国际联合会(MSIF)在2009年,世界女士Day试图将超过230万人的全球MS社区“共享故事,提高意识和与受影响的每个人的竞选活动”。
镜像MS意识周,2022年世界MS Day主题是“ I Connect,We Connect”,事件着重于建立社区联系,与自己联系并获得优质的护理。
年度社区步行和自行车活动以支持MS
许多步行和其他活动旨在为有疾病的人筹集资金,以研究和支持。
这是美国MS的流行散步和自行车活动的清单,其中大多数是在NMS的主持下组织的(尽管这些事件中的每一个都有其自己的目标):
- 自行车MS:柑橘之旅(佛罗里达州),3月5日至6日,2022年
- 步行底特律女士,2022年4月24日
- 步行女士安克雷奇,2022年5月14日
- 自行车MS:比格霍恩乡村经典(怀俄明州),2022年8月13日至14日
- 挑战步行南加州,2022年11月4日至6日
2022年,希望为MS筹款的跑步者被邀请加入完成MS团队并参加世界各地的各种大型马拉松比赛和其他比赛。
步行MS
Walk MS确实是一场全国性的赛事,全国各地有数十个当地散步。大多数人在春季,MS意识月之后的几周和几个月举行。最大的步行MS活动之一是在纽约市举行的。2022年步行定于4月24日进行。要注册所有步行MS活动,请访问walkms.org。
挑战步行MS
顾名思义,挑战步行MS以不同的方式与参与者互动。这些是较长的步行路程,通常在多天内进行。这些活动中最大的一次是挑战步行CoD女士,该赛事发生在三天内,覆盖50英里。今年的Cape Cod挑战步行将于2022年9月9日至11日举行。
与步行MS一样,全国各地举行了多次挑战赛事。有关更多信息,请访问挑战步行MS。
自行车MS
就像挑战步行MS一样,自行车MS通常在多天内举行,活动课程通常覆盖更长的距离。但是,全国有数十个自行车MS活动,提供不同的课程长度。
一些较大的自行车MS活动包括自行车MS:德克萨斯州MS 150,覆盖超过100英里,定于4月30日至2022年3月1日。自行车MS:MS 150明尼苏达州庆祝其2020年成立40周年,下次定于2022年6月11日至12日举行。
在2021年进行虚拟之后,自行车MS:洛杉矶沿海挑战赛2022年5月14日至15日亲自返回。
有关这些和其他自行车MS事件的信息可以在自行车MS。
MS会议和会议
大多数女士会议和会议主要针对医疗专业人员,而其他会议则鼓励参与患有MS的人和他们的支持者。这些包括:
- NMSS公共政策会议
- 多发性硬化中心的财团(CMSC)
- 欧洲MS治疗与研究委员会(Ectrims)
- 美洲MS治疗和研究委员会(ACTRIMS)
NMSS公共政策会议
这项事件向所有女士活动家开放,每年3月举行,在非大规模的几年中,来自全国各地的MS的数百人聚集在华盛顿特区,与当选官员讨论政策优先事项。会议结束于国会山举行的300多次会议,活动家穿着橙色(MS意识的颜色)讲述了他们的故事以支持政策优先事项,例如为女士研究和负担得起的医疗保健。
在2022年,会议将在3月7日实际举行。出勤是免费的,但需要注册。有关更多信息,请访问NMS。
多发性硬化中心的财团(CMSC)
定于2022年6月1日至4日举行的CMSC年度会议将在马里兰州国家港口的盖洛德国家度假胜地和会议中心举行。该会议为医生和其他临床医生提供教育会议,这些会议和其他有关MS的人以及有关新研究的演讲。
在过去的三年中,该会议还包括一项有关MS的患者教育计划,该计划在6月3日星期五上午11点至下午5点持续。美东时间。需要注册,对于那些不能或不愿意亲自参加的人,该计划将进行直播。
有关更多信息,请访问CMSC会议页。
Ectrims/Actrims年度会议
欧洲和美国多发性硬化症治疗和研究委员会(分别分别是Ectrims和Actrims)各自举行年度论坛,其中包含有关MS各个方面的尖端研究,以及针对专门照顾与那些与之照顾的医疗保健专业人员的教育健康)状况。
2022年Actrims论坛将于2月24日至26日在佛罗里达州西棕榈滩举行,教育会议将被直播并记录为无法亲自参加的注册人。2022会议的主题是生物标志物。
这Ectrims论坛2022年10月26日至28日,将于阿姆斯特丹以及在线举行,为那些无法亲自参加的人举行。
在社交媒体上传播有关MS的信息
如果您不能参加会议或参加上面列出的任何活动,社交媒体可以帮助您提高MS意识的信息并与他人建立联系。
NMSS保持流行而活跃Facebook社区适用于MS及其家人的人。
同样,在Twitter上,有许多活跃的社区:
- 英国女士,英国@MSSocietuk
- 世界女士日,@worldmsday
- Mstrust(在英国),@mstrust
- MS焦点:多发性硬化基金会@ms_focus
- 多重硬化,,,,@ms_healthunion
- 美国女士协会,,,,@msassociation
- shift.ms,,,,@shiftms
关于MS的政治
致电您的参议员,国会代表和当地立法者,并敦促他们采取行动,以确保拥有MS的人拥有足够的健康保险,支持服务和住宿。
如果您想代表MS及其照顾者进行政治行动 - 例如,游说立法者或其他倡导工作 - NMS提供了许多方法参与其中。
分享有关MS生活的故事和技巧
个人故事可以帮助我们更好地了解条件以及每天面临的挑战。每天的健康状况已经介绍了几名与MS的MS,包括MS Advocate在内维多利亚·里斯(Victoria Reese)。在2012年被诊断出患有MS后,Reese发起了#WeareLelmatic运动,以帮助通过倡导工作和社区支持来帮助与MS的黑人美国人。
拥有MS的人可以与其他人分享他们的故事和建议 -NMSS博客。
MSAA还经营一个博客,其中有MS的人可以贡献它,称为MS对话。
这两个博客和其他网站都为有MS的人提供了一个平台,可以分享有关管理自己的状况和维持生活质量的技巧。vwin app
参与MS的研究和临床试验
为了为MS开发新的,更好的疗法和其他干预措施,临床试验需要有条件的人参加和协助研究工作。
NMS提供一个与MS相关的临床试验数据库,该试验按位置排序,以便有条件的人了解更多有关单个研究项目并了解如何入学的人。不过,在参加临床试验之前,请务必与您的医生讨论研究的治疗是否有可能使您的MS受益。
参与MS研究的其他一些方法包括:
- 参加多发性硬化症的NARCOMS注册表
- 加入加速治疗项目
- 与您分享您的信息偶像
分享资源以帮助MS的人
MS的人可以使用许多财务资源。
一个好的开始寻找的地方是国家MS协会的选择财政资源的指南。
NMSS网站也有一长串大学奖学金资源对于受MS影响的学生,无论他们自己还是有一个家庭成员。
美国多发性硬化症协会提供财政援助以覆盖MRI的费用对于那些有资格的人以及免费冷却产品。可以在线找到两个程序的应用程序。
这两个组织都为拥有MS及其护理人员的人提供教育资源,并可以将其与在线和离线支持小组联系起来。NMSS网站任何页面的访问者都可以在线与“ MS Navigator”在线聊天,以获取有关其当地医疗保健和支持服务的信息。
而且,通过MSAA,您可以通过电话通过组织的求助热线400-532-7667与顾问交谈,扩展154,电子邮件,msquestions@mymsaa.org,或通过在线聊天特征。