多发性硬化症资源

医学评论
一个使用笔记本电脑的女人
如果您对MS有疑问,需要帮助管理它或想与他人建立联系,请与这些组织联系。vwin app iStock

多发性硬化症是终生疾病,无论您被诊断出患有复发的MS(RRMS),都已过渡到次要MS(SPMS),还是生活在主要过程中(PPM)。无论您拥有哪种类型的MS,这里都有一些资源可以帮助您了解并获得所需的MS护理和治疗。

MS信息以及更多信息

所有这些组织都提供有关MS,许多支持MS研究的信息,以及一些提供诸如课程以及面对面或在线支持小组之类的服务。

国家多发性硬化症学会800-344-4867

美国多发性硬化协会800-532-7667

多发性硬化基础888-msfocus(673-6287),954-776-6805

国家神经系统疾病和中风研究所800-352-9424

大脑和生活美国神经病学会的患者教育

可以多发性硬化症800-367-3101,970-926-1290

争夺MS310-440-4842

女士国际联合会44(0)20 7620 1911

国际进步MS联盟

Realtalk MS乔恩·斯特鲁姆(Jon Strum)主持的播客专注于MS新闻和研究

医生和治疗设施

在您的团队中拥有MS专家有助于确保您为您的病情量身定制医疗服务。这些目录可以帮助您在您所在地区找到专家。

国家多发性硬化症学会寻找医生和资源

美国退伍军人事务部多发性硬化症中心

多发性硬化症中心的财团MS Center目录

城堡Connolly顶级医生

毒品和用品的财政援助

许多制药公司都有患者援助计划,可以帮助为无法负担的人支付处方药。许多非营利组织还为与慢性疾病有关的药物,供应或其他需求提供财政援助。每个组织的运作方式有所不同,因此,如果您看不到一个地方需要什么,请尝试另一个。

国家多发性硬化症学会财政援助计划

美国多发性硬化协会处方协助计划

Medicare.gov800-Medicare(633-4227)药品援助计划

NORD:国家稀有疾病组织800-999-6673患者协助计划

援助基金(TAF)855-845-3663

医学援助工具571-350-8643

需要800-503-6897

患者访问网络(PAN)基金会866-316-Panf(7263)

rxassist

倡导和对MS的支持

当您与MS生活在一起时,感觉到和支持会产生很大的不同,有时似乎只有另一个有MS的人才能提供支持。这些组织可以帮助您与面对MS生活挑战的其他人建立联系。

我关于Healthunlock的MSAA社区MS个人的聊天板

国家多发性硬化症学会找到支持

国家多发性硬化症学会黑色MS经验计划

msworld.org聊天室和留言板的在线支持组织

MS Teamworks有MS和护士,医生和其他关心的专业人士录制的启发视频有MS的人

耐心的博客和故事

了解他人对MS的经历以及他们如何应对这种情况的不可避免的挑战。

一对夫妇接任MS(詹妮弗和丹·迪格曼)

多发性硬化症的生活(特雷维斯·格里森)

healthtalk.org

享受旅程(米奇st鱼)

MS博客(国家多发性硬化症学会)

我的新正常(妮可·勒梅尔)

yvonne desousa.com

多重硬化

多发性硬化症信任

MS护理人员的资源

MS会影响整个家庭,而不仅仅是拥有它的个人。随着角色和责任的变化,护理人员(有时称为护理伙伴)也需要帮助和支持。

全国护理联盟202-918-1013

护理人员行动网络855-227-3640,202-454-3970

配偶协会732-577-8899

MS研究和临床试验

参加MS研究可能会或可能不会使您个人受益,但它将提高对MS的了解。了解有关为什么和如何参与以及有什么机会的更多信息。

多发性硬化症的加速治疗项目781-487-0008

偶像844-897-1211;由患者驱动的研究组织,帮助人们参与并影响MS研究

Clinicaltrials.gov

国立卫生研究院NIH临床研究试验,您

国家多发性硬化症学会参加临床试验

MS运动和运动

灵活性和力量的丧失会导致移动性丧失,但是几乎所有拥有MS的人都可以找到移动,伸展和加强的方法,以避免这些损失。这些网站和文章将帮助您探索您的选择。

激活者(戴夫·贝克斯菲尔德)

多发性硬化症信任建立自己的锻炼程序

MS锻炼