对于许多患有多发性硬化症（MS）的人来说，处理疾病的身体症状只是斗争的一部分。感到孤独和孤立是另一个。
似乎世界被一条无形的界线分开：一方面，“健康”的人，另一方面，有MS的人，有时缝隙感觉太宽了，无法交叉。
MS的人可以以多种不同的方式体验孤立。Meghan L. Beier，博士，巴尔的摩约翰·霍普金斯大学医学院的康复心理学家和体育医学与康复助理教授。
“即使一个人有一个非常支持家庭或善良的人，这也可能是正确的社会支持网络贝耶尔博士说。通常会感觉到别人并不真正了解您，您的疾病或它如何影响您，这可以感到非常孤独， 她说。
这没有被理解的感觉当您试图管理与MS的直接和遥不可及的关注时，例如您的能量水平，疾病的进步和他人的判断时，您可能会导致脆弱感。vwin app
反过来，这种脆弱感可以使孤立自己看起来像是一个更安全的选择，即使不是真的，卡罗琳·克雷文（Caroline Craven），她五十多岁的作家和营销顾问住在加利福尼亚州帕萨迪纳（Pasadena）以外。克雷文（Craven）在2001年被诊断出患有MS。
“虽然疲劳痛苦会使事情变得困难，我们需要走到那里并与其他人在一起。”克雷文说。
MS：除非您拥有它，否则您真的不明白
与其他人建立联系的很大一部分是理解的，当您有MS可能是一个挑战时，即使是与您最亲密的家庭成员”的挑战。得克萨斯州，他的妻子和两个孩子。
我的妻子和孩子非常支持；他们非常爱我，但我知道有时候他们很难理解。他说：“当他们看到我时，他们会看到一个快乐的丈夫或父亲，尽管这部分是事实，但由于我的疾病而存在很多痛苦和脱节。”他说：“我可以写它并谈论它，但是现实是，除非您有MS，否则您无法完全理解我的经历。”
贝耶尔说，自相矛盾的是，当朋友试图同情时，这可能是疏远的。她说：“例如，如果一个有MS的人感到疲倦，朋友可能会说，‘是的，有时候我也感到疲倦或疲倦。”贝耶尔说，尽管那个朋友正在尝试提供帮助，但它可以使MS的人觉得那个人并没有完全“得到它”。
退休退休可能会增加孤立
他说，当他在11年前首次被诊断出时，Goneink想保持“正常”。他说：“我以为我可以成为超人，并继续做所有事情，包括留下我的工作，但这对我的健康来说要太多了。”但是他错过了与工作场所中其他人的互动。
MS的绝大多数人（接近80％）将离开劳动力Beier说，在诊断的几年内。她说：“发生这种情况时，人们通常会失去目标或身份感。”
Beier说，当一个人出于医疗原因需要停止工作时，这通常意味着他们正在经历症状，这些症状限制了他们参与任何可能通过离开工作所产生的空白的能力。
面对这种情况，最好与您的支持网络中的某人谈谈您可以继续重视生活以及您仍然可以贡献的方式的人。
当您拥有MS时，社交可能会很累
Goneink说，每个人在世界上都戴着“面具”，当您拥有MS时，绝对是这种情况。“当我经常内心痛苦或疲惫时，我的脸庞很好；我真正想做的就是curl缩在某个地方，感觉更好。”他说。
假期可能会特别烦恼。对于Getink来说，“我的想法充满了问题：我能够处理这个问题吗？我有能量吗？由于这个，我明天要去多少痛苦？这些是在我的脑海中浮现的想法，而不是假期实际上应该是什么。”
克雷文（Craven）同意，假日聚会和义务可能会造成损失。她说：“在复活节期间，我以工作和社会承诺使自己太远了，此后我有一个三周的复发。”“那真是个笨蛋。我没有设定正确的界限 - 但是我现在有，所以希望这不会再发生。”
有时，正是天气使社会计划引起了压力。例如，在德克萨斯州的炎热夏季，只是试图和他的孩子一起玩可能对通讯链路很残酷。
对于克雷文来说，“那是我现在居住的90年代。对于其他人来说，这似乎不是可怕的，但是对于有MS的人来说，这可能是外出与不外出之间的区别。”她说。
