复发复发的MS:影响每个人的疾病不同

症状和复发的频率因人而异,而且医生不确定为什么。

医学评论
Ashley Ringstaff和Erica de Voy都复发了多发性硬化症
Ashley Ringstaff(左)和她的丈夫和Erica de Voy都有RRMS,但到目前为止,他们的症状完全不同。 照片由Ashley Ringstaff和Erica de Voy提供

大多数有多发性硬化症(MS)的人一次或另一个患有疾病的复发,或者通常至少部分解决的恶化症状。复发是复发复发MS(RRMS)的定义特征,这是条件的最常见形式,根据国家多发性硬化学会(NMS)的说法。此外,RRMS是大多数的最初诊断患有MS的人收到,NMS指出。

但是复发到底是什么样的?对于一个人来说,根据NMS,它可能包括疲劳和视力问题的发作。另一方面,这可能意味着麻木和膀胱问题。

从一个有MS的人到另一个人的症状通常几乎没有一致性。一旦知道自己有MS,您仍然面临着何时发生复发的不确定性。

以下是某些方法的症状因人而异,以及为什么情况可能会有所不同 - 以及我们不知道为什么这种疾病对人们如此不同的影响。

阿什利:经常出现症状并与MS触发器打交道

有些患有复发的MS的人会处理许多频繁的症状,有时似乎与某些触发器有关,根据约翰·霍普金斯医学

对于位于德克萨斯州奥斯丁的33岁的患者护理协调员Ashley Ringstaff,2010年被诊断出患有MS,频繁出现的症状包括疲劳,认知问题,神经病,痉挛,以及偏头痛

她说:“有时我可以分辨他们何时会变得更糟。”“我住在德克萨斯州中部,热量确实使它爆发了。而且,如果我做得太多,第二天我可能会出现严重的症状。”(根据2018评论发表在温度,热敏感性也称为Uhthoff的现象,发生在60%至80%的患有MS的人中。

对于Ringstaff,神经病以她的脚燃烧和刺痛的形式,有时甚至是脸。

至于她的认知问题,“我只是较慢。我不记得很多事情。我并不总是与自己的想法保持一致,我必须要求人们重复自己。”她说。

Ringstaff发现,她处方的药物因疲劳而有助于精神上的重点。此外,她试图每天花一些时间 - 远离两个儿子和丈夫 - 放松和休息。

去战斗天气炎热的疲劳Ringstaff穿着轻便,透气的衣服,无论她走到哪里都带有冷却包,并使用一个装满冰水的5加仑水桶,并配有电风扇,将凉爽的空气或雾气吹到自己身上。

除了目前的症状外,Ringstaff还处理了视力问题, F下降, 和焦虑在过去。她的远见问题 - 她的最初之一MS症状是双重视觉的 - 此后,随着她的女士接受治疗,已经解决了。

物理疗法和力量训练在放松技术和仅获得有效的MS治疗的同时,帮助她控制了脚步最小化了她的焦虑

她说:“尤其是当我经历复发时,我正在服用无法正常工作的药物时,我几乎生活在恐惧中,不知道我醒来时会得到什么。”

Erica:最小的MS症状,无复发

尽管许多患有复发的MS的人经历了常规症状并在诊断后患有疾病复发,但其他人则经历了“攻击”,而其他人会经历数年根据克利夫兰诊所的说法

埃里卡·德·沃伊(Erica de Voy)是一名41岁的医院护士,住在科罗拉多州南部,并于2015年被诊断出患有MS,此后大部分时间都没有重大症状。

像Ringstaff一样,De Voy在疾病的早期就出现了视力问题 - 在这种情况下,右眼疼痛,视觉神经炎引起的视力中心的灰色位置。

但是de Voy自从她开始以来就没有看到这种症状MS的治疗,她唯一出现的新症状是偶尔疲劳。甚至最初,这也没有使她不寻常。

她说:“我担任护士,并在周末工作。”“当您夜间工作时,疲倦并不罕见。”

她的第一次疲劳涉及睡觉12个小时,然后不久再进行6个小时。她意识到这可能是MS症状只有当她的丈夫指出这是多么非典型的时候。

德·沃伊(De Voy)说,在她拥有女士之前,她总是认为疲劳是一种过度劳累的感觉,而不是疲倦。但是在与神经科医生交谈后,她对MS的人有多大不同的感觉会遇到疲劳。(根据2016年发表的文章神经病学的当前治疗选择,疲劳会影响多达80%的拥有MS的人。运动,改善睡眠和药物可能会有所帮助。)

如今,De Voy会不时遇到疲劳,但不超过每9到12个月一次。

de Voy还指出了一些问题膀胱紧迫,但是她没有经历任何肌肉疼痛,麻木,虚弱或痉挛,她在诊断时所期望的所有这些。

“我的姨妈有MS。我看着她慢慢地恶化,这是毁灭性的。”她回忆道。“我花了很长时间才真正接受MS的两个人是一样的。”

即使到目前为止,她的运行情况都相当不错,但De Voy也意识到MS是无法预测的。她说:“您永远不知道什么时候醒来并有新症状。”

哪些MS症状的解释是什么?

很难说明复发性MS的人的症状差异。Michelle L. Apperson,医学博士,博士,神经病学副教授,加州大学戴维斯分校多发性硬化症计划的主任。

她说:“ ​​MS可以以相对随机的方式影响神经系统的不同部位。”

Apperson博士指出,有一些连接MS病理学和症状的总体模式 - 例如,残疾人更大的人通常有更多脊髓病变,并且拥有更多的脑部病变与更大的认知困难和其他症状。

在纸上出版于JAMA神经病学2019年8月,美国国立卫生研究院的研究人员研究了数百名MS患者的大脑,发现代表持续的“闷烧”炎症的暗斑点被称为慢性活性病变,可能表明疾病的更具侵略性和致命形式。

但这并不意味着任何人的症状都可以整齐地解释或预测。“每个人可能都有截然不同的表现和症状类型,”阿普森解释说。基于MRI结果或任何其他可测量因素。

即使复发触发因素也很难识别,因为它们往往是常见的事情,例如压力性事件和病毒感染。她说:“很难证明实际链接。”

Apperson notes that in postmortem (autopsy) analyses of the brains of people with MS, there are certain patterns of demyelination (neurons losing their protective layer) that most people fall into — but these patterns of disease activity don’t correspond well to what the person’s MS looked like when they were alive.

阿普森说,有可能女士研究进展,将发现更多的亚型,并且可以针对每种疾病量身定制治疗。但是目前,除了疾病的严重程度以及患者对先前治疗的反应外,医生几乎没有基于他们的治疗决定。

即使在多年治疗了数十位患者之后,阿普森仍然对她看到的各种症状和残疾的多样性感到惊讶。

她的一位患者主要具有与视力相关的MS症状,并且在法律上是盲目的,但在日常生活中的功能相对较好。不过,让她脱颖而出的是她参加了100英里的比赛并结束了比赛。

然而,在其他情况下,“您有一个攻击的人,他们一生都在轮椅上绑在轮椅上。”“它是如此随机,它如何影响人们如此不同。”