9常见的多发性硬化神话

不要被多发性硬化症的过时信念所欺骗。在这里,我们将事实与小说分开。

医学评论
成熟的女人与狗和拐杖在户外行走
出去散步可能是您可以为MS做的最好的事情之一。 阿拉米

多发性硬化症(MS)背后的科学发生了如此迅速的变化,以至于患有病情,家人甚至医生的人都不知道所有有关它的最新消息,因此可以原谅。但是,坚持过时的神话和对疾病的误解可能意味着不必要地限制您的活动或错过最佳治疗方法。

凭借对MS的更准确,最新的知识,与之相处的人可以拥有更高的生活质量。这是一些最常见的MS神话 - 以及每个神话的真相。

误解1:多发性硬化症的人可以t或应该t身体活跃

事实:一次,专家认为体育活动会恶化多发性硬化症,因此他们建议不要积极的生活方式。医生现在知道,保持活跃是保持MS健康和延迟残疾的最佳方法之一。

医学博士德文郡是俄亥俄州克利夫兰诊所的神经科医生,鼓励他的MS患者定期运动。

康威博士说:“以我的经验,它一开始会使疲劳变得更糟,但是如果一个人能够克服最初的驼峰,它实际上可以改善疲劳。”

一个荟萃分析于2020年3月在BMC神经病学发现定期锻炼会大大减轻疲劳有MS的人。作者得出的结论是,作为MS管理计划的一部分,“强烈建议使用定期的锻炼程序”。vwin app

为了从运动中获得最大的收益,请选择适合您的兴趣和身体能力的活动,并确保您在一周中的大部分时间都活跃。如果您不确定如何开始运动,或者需要一些帮助,以识别可以改善您的健身而无需戴上您的锻炼,请尝试与了解MS知识渊博的物理治疗师或私人教练一起工作。

误解2:多发性硬化症没有t引起疼痛

事实:许多患有多发性硬化症的人可以告诉您有关这个MS神话的真相:他们确实感到痛苦。但是,一些医疗保健提供者可能不会考虑疼痛MS的症状,说约翰·科博伊(John Corboy),医学博士,UC Health的神经科医生和Aurora科罗拉多大学医学院的教授。

他说:“多发性硬化症显然确实会导致疼痛。”一个研究于2017年7月发表在斯堪的纳维亚痛苦杂志确认患有多发性硬化症的人不仅经历了长期慢性疼痛,而且还报告了随着时间的流逝疼痛增加。

MS疼痛的三个主要原因, 根据莱拉·弗里曼(LéorahFreeman),医学博士休斯顿德克萨斯大学健康科学中心麦戈文医学院的神经科医生兼助理教授。这些包括神经性疼痛,与痉挛,以及由于不动和疲劳而引起的肌肉骨骼疼痛。

由于MS的慢性疼痛从一个人到另一个人的表现都不同,因此特别难以治疗,但要解决的问题至关重要。安娜·克拉茨(Anna Kratz),博士,安阿伯密歇根医学的物理医学和康复副教授。她说:“有MS的人需要帮助他们的痛苦。”

不幸的是,没有一个用于所有慢性疼痛问题的银弹。Kratz博士说:“您可能需要尝试一些不同的事情,以找出对您有用的方法。”

误解3:我可以t尽一切努力帮助我的MS

事实:Corboy博士说,有许多MS的人可以采取许多步骤来改善其生活质量,并可能减慢疾病的发展。不吸烟,体重健康,定期锻炼,并确保您不在维生素D缺乏他说,所有这些都被证明可以帮助患有MS的人管理自己的状况。vwin app

因为诸如糖尿病高血压可能会使MS恶化,专注于健康确实很重要。医学博士贾斯汀·阿巴特马科(Justin Abbatemarco),克利夫兰诊所的神经科医生专门研究治疗MS

“我总是强调健康生活方式的重要性;人们可以意识到自己对自己的疾病有一定的控制权,这可能是有能力的。” Abbatemarco博士说。

他说,服用您的药物可以有所作为。“尽管这些药物无法治愈MS,但它们可以减少复发一个人以后有并有助于减慢疾病的进展。” Abbatemarco说。

如果您对多发性硬化症感到无能为力,请开始在此处列出的步骤中,并与您的医疗团队谈论您可以接受的其他人。

误解4:我可以T与MS一起工作

事实:MS通常在20至45岁之间被诊断出来,这是大多数人在努力建立职业的时期。尽管MS在每个人方面的进展都不同,但是疲劳和集中精力等症状最终可能会使传统工作变得困难:据MS International Federation称,据估计,有70%的多发性硬化症患者在诊断后的10年内离开了工作。2016年全球MS就业报告

即使有时有必要离开您的工作,继续工作也可以在薪水之外获得许多好处。劳伦·斯特罗伯(Lauren Strober),博士,位于新泽西州东汉诺威的凯斯勒基金会神经心理学和神经科学研究中心的高级科学家。

“我们知道,MS对女性的影响比男性更大,当我们研究女性(不仅是女性女性)的女性时,他们的劳动力就会因为声望和经济利益而对工作的重视程度降低。对于他们来说,更多的是他们的自尊和身份,甚至是他们的主要社会支持。”她说。

如果您目前正在工作或寻找工作,请对如何在辞职或放弃求职之前继续工作的原因进行一些研究。例如,如果疲劳是一个问题,请向您的雇主询问诸如灵活的工作时间或在家工作之类的住宿情况。Meghan L. Beier,博士,巴尔的摩约翰·霍普金斯大学医学院的康复心理学家和体育医学与康复助理教授。

《美国残疾人法案》保护您的居住权,要求您的雇主与您合作合理的住宿

误解5:多发性硬化症与认知障碍无关

事实:多发性硬化症通常被认为是影响流动性的条件,但事实是它也会影响您的认知功能,例如思维和记忆。

MS对您的认知能力有多大影响,因为斯科特爱尔兰奥塔拉,医学博士,一位神经科医生,专门在北卡罗来纳州温斯顿·塞勒姆(Winston Salem)的Wake Forest Baptist中院长多发性硬化症。

他说:“有些患有MS的人没有缺陷,而另一些人则具有脑雾症状,例如短期记忆,多任务处理或集中注意力的困难。”

奥塔拉博士说,这可能是由于大脑的炎症活动,但也可能还有其他原因。“我们可以筛选其他可能贡献的事情,包括维生素缺乏或该人正在使用的药物。例如,有时用于药物神经性疼痛可以影响认知能力。”

误解6:多发性硬化症应从功能较低的药物开始

事实:Corboy说:“在您被诊断出来后,出现不可逆转问题的最高风险。”尽管如此,有些患有MS的人和他们的医生都喜欢开始使用功能较低且副作用较少的药物治疗。他将其归因于文化偏爱等待和了解事物的进展,这种方法可能对多发性硬化症患者有害。

一个研究于2019年1月发表在贾马发现,在复发复发的MS的患者中,使用高效改良疾病的疗法进行初始治疗fingolimod,,,,Alemtuzumab, 或者纳塔尔苏单抗与较低的转换风险有关次要的MS,与开始使用低效能药物的人相比醋酸glatiramer或者干扰素beta

如果您对自己是否使用适合自己情况的最强大药物有疑问,请询问您的医生。

Abbatemarco说:“有很多选择,我们几乎总是能够找到一种与患者的生活方式一起使用的药物,并且具有可管理的副作用概况。”vwin app

误解7:女士应该t怀孕

事实:专家强调,多发性硬化症的女性​​可以怀孕甚至可能从MS症状在怀孕期间,根据论文于2020年2月发表Medicina。但是,女人有一个复发在交货后的几个月中,建议提前排列帮助和支持来源。

拥有MS的妇女并没有增加早产,死产,出生缺陷,剖宫产或流产的风险。

虽然大多数女士药物在怀孕期间没有得到很好的研究,因此不建议您进行其他治疗选择,这些妇女需要在怀孕期间继续治疗。如果您有MS并想生一个孩子,请与您的医生谈谈您服用的所有药物,包括MS的药物,以找出最佳选择。

误解8:多发性硬化症具有传染性

事实:这个神话可能继续流传,部分原因是“与爱泼斯坦 - 巴尔病毒(EBV)的关系确实存在,但是从来没有任何证据表明MS具有传染性或以任何方式传播。” Corboy说。

MS的人比没有条件的人更有可能有以前的迹象爱泼斯坦 - 巴尔感染,大多数情况的原因单核细胞增多症,但是与MS的联系的确切性质尚不清楚。

一个研究于2021年10月发表JAMA网络开放发现被诊断出患有的人传染性单核细胞这是EBV最常见的急性疾病,童年时期的发展可能几乎是MS的两倍,对于在青春期被诊断出的人来说,MS的风险高三倍。

Corboy指出,研究人员未能在实验室中将多发性硬化症传递给动物以进行研究,因此在您的家庭或社区中不太可能发生。

误解9:我我会身体残疾

事实:有些患有MS的人确实经历了严重的残疾,但是很难预测进展速度Abbatemarco说,这种疾病或最终的残疾程度。

一个先前的研究发现在诊断后的一年中,有15%的有MS的人报告了需要门诊援助。经过45年的MS,有76%的人需要门诊援助。

进步女士药物Abbatemarco说,再加上健康的生活方式以及使用物理疗法等工具,将继续改善许多人的预后。

当MS确实影响您的身体功能时,会有多种多样移动辅助设备和其他设备, 也物理疗法专有技术,可以帮助您按照自己的意愿过上生活。

其他报告Madeline R. Vann,MPH