维多利亚·里斯（Victoria Reese）被诊断出多发性硬化症（MS）早在2012年，她没看到很多患有MS的人谁像她一样，无论是亲自还是在专门致力于MS的网站上。但是通过她的工作南加州和内华达州的大使国家多发性硬化症学会，通过在社交媒体上接触，她得知实际上有许多有MS的黑人妇女，她决定为她们创建一个支持网络。
自里斯（Reese）推出她以来的短短几年＃Weareillmatic广告系列- 2017年8月 - 参与蓬勃发展。据里斯（Reese）称，现在大约有1,500名成员Facebook支持小组，还有更多Instagram，还有许多年轻的千禧一代。
里斯（Reese）利用她的营销技巧为她的宣传活动提供动力。里斯说：“我觉得没有人说话或试图到达的观众向观众市场上销售。”她说，回应是“压倒性的”。
“许多加入的妇女都说了我所说的同样的话 - 她们一直在寻找一个黑人妇女或整个社区的社区，而且她们从未见过其他人或亲自见过另一个黑人或黑人妇女有MS。”
里斯说，加入的一些女性被诊断出数年，甚至几十年前。“他们认为自己是少数派的少数；她说：“黑人没有得到MS”是一回事，这仍然是一回事。”
But that “thing” is changing: “Now we’re speaking about how many people are actually getting it who are of African American descent, but [back then], a lot of people just felt that they were the only Black person who had MS, so they didn’t even look for a community.”
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非营利性患者倡导小组的目标是“重新定义病人的样子”
里斯受到竞选成功的启发。她说：“当我看到有这么多人找到像我们这样的群体有多高兴时，我知道我需要做更多的事情，而且我知道我不能只是作为意识运动而离开它。”
里斯（Reese）通过坐在各种咨询委员会上并与许多患者倡导组织和制药公司合作，继续她的倡导工作，不仅要在空间中浏览空间，而且还可以在桌子上坐下来，尽可能多地学习并分享并分享里斯说，对社区的知识。
她还与#weareillmatic的一员Lauren Hutton-Work合作，以创建我们生病了（WAI）是一个非营利性患者倡导组织，旨在“重新定义病人的样子”和“支持，教育和团结被诊断为MS的黑人妇女”。
WAI主持虚拟支持小组，提供信息和资源，并与医疗保健公司和组织合作，以创建直接与黑人妇女交流和支持的包容性内容。
里斯指出了代表性的重要性，该信息在提供给MS的非裔美国人的信息中。“如果MS上有小册子，它是否包括黑人的照片？它包括千禧一代还是健壮的黑人的照片？”她问。
随着意识的越来越多，需要增加参与
Reese指出，随着MS实际上会影响黑人美国人的医学和患者倡导社区的意识越来越多，越来越多的非洲裔美国人对MS有了了解，并且正在关注科学以及专家所说的话。但是她承认，仍有工作要做，以增加包容和参与。
“既然信息已经删除了，那么受MS影响的非裔美国人社区可以使MS社区负责获得更多信息和更多的研究，同时也要通过参与对话的一部分并参与科学和科学和这medical research that’s being done,” says Reese.
“If we want more information and to be included in the narrative, then we’ve got to also participate in that narrative so that science can help further educate us in how we are affected by MS or how many of us are affected by MS,” she says.
一项研究将研究黑人和西班牙裔美国人，特别是MS的影响是Chimes（多发性硬化症的少数族裔中的Ocrelizumab的表征）研究，现在正在招募参与者。
与MS黑色：在与MS生活时遇到更大的问题
对于里斯而言，任何针对MS的非裔美国人的倡导都必须承认一个事实，即这个社区中人们面临的问题与更大的担忧有关，即整个黑人社区今天都在努力。
里斯说：“黑人是黑人是黑人的。”“黑人面临的问题，黑人妇女面临的问题并没有什么不同，因为您有MS；它只是为此增加了一个额外的水平，因为您正在处理自身免疫性疾病，并且您正在更加亲密地处理医疗保健系统。”
然后是歧视的幽灵vwin德赢 app，长期历史根源。里斯（Reese）引用了不平等医学的例子，例如多年来，黑人对疼痛的容忍度持续了多年。这较高的孕产妇死亡率在黑人妇女和某些其他有色人种中；而且，由于社会经济差异，许多黑人居住在医院或医疗保健质量可能不大的社区中。
但是她指出，世界越来越关注非裔美国人社区每天都在争论的社会不公。
“无论你是黑人女人糖尿病或者乳腺癌或MS，我们所有人都觉得自己受够了同样的负担。”里斯说。她建议您与您的社区交谈，“无论是您的职业行业还是MS社区”，并引起人们对这些问题的关注。
里斯说：“现在是我们的时间，我们引起了所有人的注意，所以让我们负责，让我们清楚地说出我们对他们的期望。”
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面对医学不信任的如何增加参与研究的参与
2020年9月，里斯谈到了非裔美国人社区中医学不信任的话题，以及由于她的突破性会议缺乏参加的课程，称为“黑人妇女的状态”国家多发性硬化社会的黑色MS经验峰会。
里斯说：“我对我们想解决这些问题的组织提出了一些要点，最早的问题之一就是解决房间里的大象。”“关于医学不信任和历史事件（例如]tuskegee梅毒实验和Henrietta缺乏…我们如何从两侧的房间里处理那只大象？”
里斯说，需要对导致非洲裔美国人缺乏信任的事件进行公开和诚实的讨论，以便找到解决方案和康复途径。
里斯说：“我认为没有任何补救措施，但我认为谈论它会有所帮助。”非裔美国人社区以及医生，科学家，制药公司，倡导组织以及MS空间中的其他人都需要认识到这样一个事实，即许多黑人（可以理解的）是临床试验的保留。
里斯指出：“但是，如果我们避免了它，现在我们还没有被包括在内。”然后，她指出，这将导致黑人MS社区无法完成对事情的影响，然后通过没有这种信息来影响它们。里斯说：“我们必须成为我们想要的事情的一部分。”“我们必须成为我们想要看到的变化的一部分。”
与MS一起生活时的灵活性和同理心
从个人层面上，里斯不仅接受了她的疾病，而且还需要适应可能随着她的病情带来的变化。
“这是一个持续的过程，”里斯说。“因为MS可能是如此不可预测，所以我试图过着非常灵活的生活，并具有灵活的心态，可以在MS移动的方式中接受并移动。”
She notes that she has “graduated to a different level of understanding of what it is to have MS,” and adds, “as I age, I’m not expecting the worst, but I’m also mentally prepared in case things don’t go how I imagined them to be.”
里斯还专注于对自己和他人的同理心。“我每天都在学习如何与自己和他人，甚至没有MS的人保持温柔。里斯说：“这是有纪律方面的 - 服药并保持饮食习惯，并确保自己身体活跃。”“但是它还有情感和心理方面。”
她指出，最具挑战性的部分之一是必须处理其他人对您的MS的反应方式，例如当人们质疑或判断您使用残障停车位的需要时。里斯指出：“如果您像MS这样的不可预测的疾病，那么您可能会去商店，但要出来不好。”
寻找治疗的价值
至于她与他人分享的提示，她建议与他人见面 - 她指出的是，传统上，非裔美国人社区的成员没有转向，因为教会和宗教被认为是满足心理健康需求的答案。
里斯说：“总的来说，我一直鼓励的第一笔提示是去治疗。”“我认为这对任何人都很重要。”
里斯说，当人们开始寻求有关如何浏览MS或帮助他们与MS的人有关的建议时，她有自己的个人顿悟。
里斯说：“当我意识到这一点的重担时，我决定确保在与任何人交谈之前都有自己的经验和旅途完整。”“我意识到，如果我本人对情感上的健康不健康，我不能随身携带其他人，或者支持他人或对他们保持积极。”
帮助弥合差距
里斯（Reese）计划继续作为耐心的倡导者工作，并希望她的组织能够帮助弥合她帮助组织的社区与更大的MS社区之间的差距。
里斯说：“我们想解决黑人社区遇到的一些问题，但我们最喜欢与非裔美国人社区建立联系的问题。”
她说：“制药公司和患者倡导组织正在为招募事物而苦苦挣扎，或者在与黑人社区交谈方面挣扎，我们希望继续成为对话和帮助的一部分。”
