缩小乳腺癌护理的差距和对黑人妇女的支持

美国的黑白妇女被诊断出患有乳腺癌的速度大致相同,但黑人妇女死亡的可能性高40%。这些幸存者试图改变这一点。

医学评论
黑人妇女在粉红色背景上的插图
触摸,黑乳腺癌联盟;对于我们的乳房;LOC的线圈是为所有人致力于健康公平的一些组织。 纳塔利亚贝莱/istock

白人妇女和有色妇女之间的治疗和生存差异是一个无可辩驳的事实。不平等渗透到谁被筛选的一切基因突变BRCA,这大大增加了一个人患乳腺癌的风险,在新的癌症疗法的临床试验中,人们正在对此进行研究。

这些乳腺癌幸存者将与差距的斗争掌握在自己手中,创造了资源和社区,以帮助有色妇女在诊断和治疗方面平等地立足。

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里奇·费尔利(Ricki Fairley):将黑人妇女和研究人员聚集在一起,需要更具包容性的临床试验

Ricki Fairley肖像触摸徽标
触摸BBCA

那是2011年,里奇·费尔利(Ricki Fairley)即将从波士顿登上一架飞机,在她接到医生的电话时,为西海岸进行了为期三周的商务旅行。乳腺癌。她试图告诉自己这还不错。十年前,她母亲的诊断在第0阶段被捕。

“三天后,我的医生打电话说是三重负我需要回家。”费尔利说。“我回到家谷歌搜索,一切基本上说,‘你要死了。’”

费尔利有三件事要抗衡。首先,像费尔利这样的黑人妇女比白人妇女更有可能被诊断出患有三重阴性乳腺癌,一种侵略性的疾病形式,经常复仇。

其次,由于护理方面的差异,黑人妇女通常不太可能生存乳腺癌。尽管美国的黑人和白人妇女被诊断出患有乳腺癌,但黑人妇女死于这种疾病的可能性高40%,但根据疾病控制与预防中心(CDC)

第三,她的医生缺乏经验。

费尔利对她的癌症类型无能为力,但是她可以对她所面临的其他两个问题做些事情。首先,她在亚特兰大找到了一位专家,她居住了,拥有更多治疗三重阴性乳腺癌的经验。

一旦她显然进入生存区,她就建立了Touch,即黑乳腺癌联盟(BBCA),该组织不仅为与乳腺癌作斗争的黑人妇女创建社区,而且还与制药公司,医疗保健工作者和研究人员接触解决差异癌症治疗,研究并发现破坏了黑人妇女的生存。

她试图解决的一件事是,为什么黑人妇女更容易出现三重阴性乳腺癌,这是一种疾病的一种形式,其中肿瘤缺乏可用药物的受体。由于肿瘤对乳腺癌常规使用的许多治疗方法不太敏感,因此很难治疗。

众所周知,几个突变,例如BRCA1和BRCA2,增加某些人群中某些乳腺癌的风险,但对于黑人女性人群而言并不存在。

最近的研究,于2021年5月发表JAMA肿瘤学,筛选了32,000名与乳房相关的12个基因的女性癌症风险,包括BRCA1和BRCA2,并研究了黑人妇女和白人妇女的患病率差异。研究没有。在黑人和白人妇女中,携带这些基因之一的风险在统计上是相同的。但是,尽管有同样的风险,但白人妇女还是以更高的速度筛选了这些基因。

“我们的生理可能还有其他东西。我们不知道,”费尔利说。她说:“我们还没有科学数据可以理解它。”

费尔利(Fairley)致力于为黑乳腺癌幸存者,Thrivers和其中的人们举办社区活动。社区提供了一个安全的支持空间,但她也希望工作能够滴入系统的变化癌症研究

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她说,研究人员需要更好地了解黑人妇女中乳腺癌的表现如何,并且这样做,该行业需要解决临床试验中缺乏代表性。

一个临床试验数据的分析,在2017年美国临床肿瘤学会第53届年度会议上发表,发现临床试验中代表的有色人种数量在2003年至2016年之间减少,尽管癌症的治疗临床试验数量显着增长。

费尔利(Fairley)试图创造黑人妇女对参加临床试验的安全,听到和充分教育的空间。她说,弄清楚如何以文化适当的方式与黑人妇女进行有关临床试验的沟通对于为更多的黑人妇女打开大门至关重要。

这就是BBCA通过与其他组织建立宣传和合作伙伴关系的触摸BlackDoctor.org

“我从事广告的整个职业生涯,我了解到,当您做对时,消息传递工作。我不想最大程度地减少乳腺癌空间中所做的任何倡导,但是黑人妇女的死亡率比白人妇女高40%,所以我们没有做正确的事。”她说。

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茉莉·迪恩·苏尔斯(Jasmine Dionne Souers)和玛丽莎·托马斯(Marissa Thomas):解决乳腺癌社区中有色女性的代表

对于我们创始人的乳房徽标
为我们的乳房

茉莉·迪昂·苏尔斯(Jasmine Dionne Souers)在25岁时发现自己痛苦不堪。“我的左乳房真的很痛苦和肿胀。我记得在我的胸罩上看到污渍,不了解它是什么。”

在自我检查中,她注意到部分乳房比其他人更坚硬。她去了医院,在那里她被拒之门外,并告诉她必须去看初级保健医生。

她做到了,但是她的乳房X线照片和超声,两者都是由同一位医生曾经两次治疗祖母(这种疾病在她的家庭中患有疾病)的乳腺癌的同一位医生。

几个月后,排放越来越黑。“我要去我的ob-gyn开始谈论生育能力治疗以帮助受孕。我不想在检查一切之前就走那条路,因为我知道某事并不正常,”苏尔说。

她的医生表演了MRI。“几乎整个乳房都照亮了。至少可以说是毁灭性的,主要是因为我知道前一年第一次去看医生时出了什么问题。我认为我本可以完成的所有测试。”她说。

准则于2018年3月出版美国放射学院杂志建议医生在筛查包括黑人女性在内的乳腺癌的高风险组时使用筛查方法,例如MRI或超声检查。

“非洲裔美国妇女更有可能拥有致密的乳房组织, 和乳房X线照片不是最好的筛选方法。” Souers说。

黑人妇女在50岁之前患乳腺癌的可能性也比白人妇女高10%以上。于2021年9月出版癌症医学,发现乳房密度是被诊断为乳腺癌侵袭性亚型(包括三阴性)的黑人女性的重要因素。该研究发现,黑人妇女被诊断为三阴性乳腺癌的可能性是白人妇女的2.7倍。

当她的医生告诉她时,她需要双边乳房切除术辐射,她所做的第一件事是在互联网上搜索乳房一旦消失后的身体的外观,但她没有看到照片中的黑人妇女代表。

“甚至文书工作都是为白人妇女写的。不是故意的 - 他们使用的语言,列出的副作用 - 它们不包括辐射如何影响黑色素皮肤。我期望变成红色,但我转过身,就像木炭灰色一样,”苏尔说。

2019年3月,Souers在A年轻生存联盟在德克萨斯州奥斯汀举行的活动。托马斯在35岁时被诊断出患有2期乳腺癌。

一种研究于2021年8月发表在JAMA肿瘤学涉及被诊断出患有三阴性乳腺癌的23,000多名黑人和白人妇女。研究人员发现,黑人妇女比白人女性死于三阴性乳腺癌的可能性近30%,并且不太可能接受手术和化学疗法治疗。

两位幸存者都感到不得不利用自己的乳腺癌经历来填补乳腺癌社区中有色女性的代表。
开会近两个月后,这些妇女创建了一个可以做到这一点的组织。

“当我们决定做为我们的乳房,这是个人经历的冲突,并意识到乳腺癌社区缺乏包容性。从假发到我们身体的外观乳腺癌治疗”托马斯说,他指出,在进行自己的研究时,她和苏斯发现,沟通不良,隐性偏见和医疗不信任的历史是阻止有色女性在癌症领域中得到代表的关键障碍。

“我们低估了解决医疗不信任的重要性。在拉丁裔和美洲原住民社区中,不仅是黑人社区。托马斯说:“在美国,医学界有很多情况使我们失败了。”

“除非您真正解决了许多这些误解的基础,否则这将非常艰难。”因为我们的乳房通过举办网络研讨会和提供资源,例如临床试验清单和癌症词典

托马斯说:“我们可能无法更改系统,但是我们可以赋予知识的女性能力,以便她们可以使系统为她们工作。”这两个女人也创造了赤裸裸的真相项目,用颜色的三分光体淹没互联网,以便所有女性都可以访问图像,以了解乳腺癌如何影响看起来像它们的身体。

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戴安娜·奥斯汀(Dianne Austin):制作自然头发假发,以减轻黑人女性化学相关脱发的创伤

戴安娜(Dianne)坐在绿沙发上的假发红地毯
照片由亚历克斯·约阿希姆(Alex Joachim)提供

戴安娜·奥斯丁(Dianne Austin)在2011年停止放松头发,过渡到她美丽的非洲非洲风味卷发。四年后,即女儿的高中毕业前两周,她接到了医生的电话。她患有乳腺癌。

当她的女儿开始大学时,奥斯丁开始化学疗法。当化学疗法使她的头发掉下来时,她的医生给她写了一张假发的处方,这有望帮助她在生活中保持一定的正常状态。她的健康保险将覆盖假发。她将不必担心这是一件事。

但是,当她将处方带到她正在接受治疗的医院时,没有任何头发图案与她失去的自然头发相匹配。奥斯丁说:“有人告诉我,如果我想要高质地的假发,我可以购买一条直发假发,然后将其带到当地的沙龙,他们可以将化学药品放在其中串起假发。”

那将意味着去一家假发店,与癌症护理中心的支持空间相去甚远。她说:“在癌症护理中心,有私人房间和持牌美容师。”她说,影响您的尊严感。您只是不觉得人们明白了。”

经过经验,奥斯丁决定想在治疗期间减少脱发,对黑人妇女的创伤减少。奥斯汀共同创立了线圈到locs与她的姐姐帕梅拉·沙多克(Pamela Shaddock)在2019年冬季成为癌症患者高质感合成假发的供应商。

在不到一年的时间里,LOCS的线圈与马萨诸塞州,佐治亚州和德克萨斯州的六家医院建立了合作伙伴关系。他们的目的是确保所有妇女都通过癌症护理中心在处方合格的假发中代表,尽管该组织迎合了出于任何原因丢掉头发的黑人妇女。

Shaddock说:“您已经经历了真正创伤的事情,并且希望看起来尽可能像您自己。”

该初创企业最近被命名为决赛选手在建立您的遗产竞赛中,该竞赛投资于产生积极影响的黑人妇女企业主。在这样的资金的帮助下,奥斯汀和沙迪克正在努力在全国范围内扩大该计划。奥斯丁说:“我认为这是每个人的故事,而且我们正在努力满足某些人口中没有得到满足的需求。”