利用授权乳腺癌社区的能力
对Instagram上#BreastCancer的简单搜索产生了超过200万强大的女性，分享从诊断到乳房切除术黑客和化学后的头发生长。
根据一名皮尤研究中心于2019年4月发表的文章，毫不奇怪，这些标签的大多数帖子都是年轻女性的。
“在线社区一直是我的生命线，”第四阶段乳腺癌的纳莉·阿古斯汀（Nalie Agustin）说，他开始坦率地分享她乳腺癌诊断大约6年前，她在24岁时首次被诊断出来。今天，Agustin已经结束了Instagram上的71,000名关注者。
Agustin在在线乳腺癌社区中著名#felitonthefirst，这鼓励男人和男人通过分享照片，通常是一张胸部的自拍照，然后是主题标签。
25岁的两次癌症幸存者比安卡·穆尼兹（BiancaMuñiz）决定公开记录她的乳房癌症诊断在Instagram- 从她进行乳房切除术的那一天开始 - 使她能够与来自世界各地的人们建立联系。
“I’ve met so many women going through similar journeys as myself and not just survivors — previvors (someone who is high-risk for breast cancer), metastatic thrivers (someone living with stage 4 cancer) and what’s remained the same is the love and community,” says Muñiz. “The friendship we’ve all given each other, I really don’t know where I’d be without it.”
每天的健康状况与11名妇女有关她们的故事，他们在社交媒体上进行记录的决定以及她们在公共论坛上分享生活的私密部分所面临的挑战。
无论您是刚被诊断出，接受第四阶段诊断，使癌症后的生活感还是在高危的决策中进行诊断，这里有11名妇女在线运动，以帮助他人不那么孤独。
凯莉·戈斯（Kellie Goss）知道她必须打开BRCA对话才能包括有色女人
对于陆军老将凯莉·高斯（Kellie Goss）来说，自然而然地反对谷物。观看了母亲和姐妹战斗乳腺癌后，戈斯得知她有一个BRCA1基因突变，这大大增加了她一生的乳腺癌风险。
戈斯做出了预防乳房切除术的勇敢决定。但是，当她开始在网上寻找支持时，住在亚特兰大的戈斯（Goss）不鼓励看到很少有有色女性在线分享预防手术的女性。
高斯说：“当您看不到自己的代表时，很容易假设此选项不适合您。”
此后，戈斯（Goss）的使命是使用Instagram帮助BRCA社区中有色人种的感觉。她赞扬他人的英勇，他们在网上分享自己的经验，以使她度过难关。她说：“他们让我觉得自己有翅膀。”
分享她的故事的最具挑战性的部分
“这使我离开了我的舒适区，但是当您可以拥抱自己最好的部分时，真正的舒适感就会出现。我不允许乳腺癌写我的故事。”
新母亲梅根·科兹（Meghan Koziel）坦率地鼓励其他人闪闪发光
当梅根·科兹（Meghan Koziel）在26岁时被诊断出患有乳腺癌时，她创建了一个博客，以使自己的朋友和家人在难以解释的时候保持最新的治疗。
她说：“我开始详细描述乳腺癌旅程的每一步的高潮和低谷……吸引了比我家庭圈子大得多的观众。”诊断后，科兹得知她在PALB2基因。
2018年2月，Koziel高兴地与她的Instagram追随者分享她怀有“奇迹婴儿”，这是她认为在化学疗法治疗后无法做到的。几个月后没有母乳喂养区“她挂在送货室的横幅因引起无法母乳喂养的母亲的污名而引起了病毒。
Koziel的女儿Kendra Jane Koziel于2018年9月出生，并以肿瘤学护士的名字命名为挽救生命。科兹（Koziel）从癌症的诊断中诊断出四年，庆祝30岁和母亲的第一年。
分享她的故事的最具挑战性的部分
Koziel说：“很难变得脆弱，并且确实发布了令人尴尬或原始思想或经历的东西，并且意思是评论或负面反馈。”“我学会了忽略它们，因为我不能让消极情绪变暗。”
两次乳腺癌幸存者Lindsey Gerhard想要帮助他人治愈，并感觉自己属于
洛杉矶本地人林赛·格哈德（Lindsey Gerhard）属于乳房切除术后受影响的乳腺癌新病例的5％女性。
当格哈德（Gerhard）得知她必须第二次接受化学疗法和放射治疗时，她去了Instagram，以帮助自己的过程。她说：“我继续分享我的故事，因为它可以帮助我围绕康复道路。”
这位35岁的年轻人分享了每日跳舞的视频，这些视频挤在了自己喜欢的歌曲中，以帮助她重新获得对自己皮肤的信心。
“在线癌症社区改变了我的生活。这听起来像是夸张的，但这是事实。
格哈德（Gerhard感恩的心。
在社交媒体上分享她的故事最具挑战性的部分
格哈德解释说：“分享我的故事的最具挑战性的部分是关于我最弱小或不安全的时刻开放。”
亚历杭德拉·坎波维（Alejandra Campoverdi）正在使用她的平台来弥合拉丁裔妇女的医疗差距
40岁的亚历杭德拉·坎波维（Alejandra Campoverdi）发现自己有BRCA2基因突变时，并不感到惊讶。坎皮维的曾祖母和祖母都死于乳腺癌，她的母亲和两个阿姨也与这种疾病作斗争。
2017年，Campoverdi竞选国会，这是受《平价医疗法案》的潜在废除的动机。她说：“当时没人知道的只是我个人如何理解失去质量和负担得起的医疗保健的后果。”
去年，Campoverdi公开分享了她决定进行预防性双乳房切除术，以减少她增加的乳腺癌风险。手术后几天，对坎波迪的例行测试去除了乳房组织揭示她已经患有0期无创乳腺癌。然而，她的乳房切除术会阻止她需要任何其他治疗。
她说：“我什至在我知道自己患有乳腺癌之前就击败了乳腺癌。”
2018年，Campoverdi建立了良好的女性联盟，以建立对拉丁裔女性BRCA和乳腺癌的社区和认识。她还与Penn Medicine的Basser BRCA中心合作Latinx＆Brca，增加支持和教育工具。
在社交媒体上分享她的故事的最具挑战性的部分
“我们的集体脆弱性是我们的集体力量，因此，即使在最艰难的日子里，我发现分享我的故事是一种积极的经历。”
跟随@acampoverdi。
有关的：说癌症：术语词汇表
#FeelitonTheFirst创作者Nalie Agustin正在使用社交媒体点燃动作
七年前，纳莉·阿古斯汀（Nalie Agustin）开始写博客，因为她开始写博客，说24岁。。
一年的治疗后，当阿古斯汀（Agustin）被宣布为无癌症时，她决定追求一些最疯狂的梦想。出版化学疗法的电子指南，在活动中讲话，并制作自己的脱口秀节目 -纳莉表演。
这位现年30岁的年轻人说，2017年1月，当她被告知癌症回来并传播到肺部时，她最糟糕的噩梦实现了。当Agustin被告知她现在被认为是无法治愈和转移的时，她决定学习从内部治愈并创造“ Thrivers”一词，以表示超过第4阶段诊断的繁荣。
阿古斯汀（Agustin）与她的复发有关，使她能够与其他博客作者，Instagrammer和第四阶段Thriver联手，斯蒂芬妮·塞班（Stephanie Seban），，，，创建患有4期乳腺癌的指南。
今年10月，Agustin正在与野蛮人X Fenty为患有晚期乳腺癌的年轻妇女筹集资金。她还与美国癌症协会筹集资金以支持乳腺癌患者。
在社交媒体上分享她的故事的最具挑战性的部分
奥格斯汀说：“优先考虑我的健康，花时间断开并专注于我的思想，身体和精神。”“我深入了我的灵魂，发现了我从未知道的伤口。”
Diep-Flap倡导者Mackenzie Alleman希望女性知道自己的乳房重建选择
麦肯齐·阿莱曼（Mackenzie Alleman）作为大学的大四学生，当她的母亲被诊断出患有乳腺癌时，很快就扮演了护理人员的角色。25岁那年，阿勒曼（Alleman）失去了母亲，不久之后得知她自己带有BRCA1基因突变。
在2017年春季，艾勒曼开始谈论失去母亲的悲伤并在她的博客上进行预防手术，ihearitssunnier.com，在Instagram上。
“尽可能多的努力是因为我走了自动组织路线，也称为diep-flap（一种乳房重建形式，使用腹部组织来创建乳房），” Alleman解释说，他最初努力努力找到其他具有这种乳房重建的妇女。
今天，Alleman定期与Instagram上的女性交谈，这些女性正在接受或进行过这种手术。
她说：“对于某些人来说，与您从未在如此亲密的水平上见过的人建立联系似乎很奇怪。”“但是[社交媒体]最终是我不完全孤单，迷失和困惑的唯一原因。”
在社交媒体上分享她的故事的最具挑战性的部分
“我达到了最高的高潮，也是最低的最低点，”阿莱曼（Alleman）一直在授权照片拍摄并建立终身友谊的同时，同时还看着朋友战斗可怕的诊断。
Ashadee Miller努力帮助人们了解乳腺癌不仅仅是粉红色
在2017年底，当阿什迪·米勒（Ashadee Miller）屈膝接受3期乳腺癌的化学疗法，感觉自己的身体正在放弃时，她利用新的一年来启发灵感开始在Instagram上分享她诊断的起伏。
“当我开始分享自己的故事时，乳腺癌社区如何变得真实而活着，并拥抱我和我的故事，这真是令人震惊和启发，”居住在俄亥俄州米勒斯堡的36岁的米勒说。
根据米勒的说法，她的分享动机之一是帮助那些从未患有癌症的人理解“我们很少分享的斗争”，并让“人们将我们视为我们不仅仅是“粉红色丝带”。“
在她的Instagram上，您会发现有关年轻母亲和她如何与孩子谈论癌症。她的丈夫，她亲切地称为“丈夫”，也出现了许多客串。
在社交媒体上分享她的故事的最具挑战性的部分
根据米勒的说法，疾病徘徊多长时间和分享的情感损失可能是最具挑战性的部分。“分享美好的日子很容易，但是那些艰难的日子或那些没有意义的人……这很难。”她说。
Paige More希望其他女性为自己的伤疤感到自信和自豪
Paige更多地记得当她时她感到压倒性的焦虑肿瘤学家告诉她，她的BRCA1基因突变使她的终生乳腺癌风险增加了87％。
“I didn’t want to worry anymore and I wanted to do everything in my power to prevent being diagnosed with breast cancer, like so many women in my family before me,” says More, who decided to greatly reduce her risk by having a preventative mastectomy at age 24.
最初，更计划进行手术的计划更加私人，但一直在思考她的妹妹，她的妹妹尚未接受BRCA突变的测试。
她说：“我不希望她经历自己的孤立和恐惧，并认为如果我为她记录了我的经历，如果她测试阳性，她可以回顾一下。”
更多选择的手柄@paige_previvor代表了幸存的乳腺癌易感性，并因其积极性和增强疤痕的照片而开始广泛关注。今天，她有超过26,000名追随者。
通过Instagram接触更多支持的妇女人数激发了她的启发，开始举办受到癌症影响的年轻女性聚会，聚会在纽约市聚在一起。2018年，她共同创立了非营利组织的乳房。
在社交媒体上分享她的故事的最具挑战性的部分
在她的Instagram上坦率地了解如何与她的追随者开放，同时还为自己提供时间进行处理和私下治愈，这是更多的坦率。
“我认为对我们来说，要记住，要产生影响，我们不必分享一切，也可以保留一些神圣的事物并等到您准备就绪。”
歌手兼词曲作者比安卡·穆尼兹（BiancaMuñiz）在社区中找到舒适和力量
比安卡·穆尼兹（BiancaMuñiz）是两次癌症幸存者，他是第一个被诊断为卵巢癌在11岁那年。22岁，她被诊断出患有乳腺癌，并通过基因检测发现她有一个罕见的基因突变称为TP53，这大大增加了她患许多不同类型癌症的风险。
穆尼兹在Instagram上首次分享了她的诊断她计划进行乳房切除术的那一天。她最初在网上搜索，试图找到其他患有乳房切除术并空手而归的年轻女性。
“由于这是我第二次被诊断出来，所以我认为这是宇宙的标志，例如'好吧，不再隐藏，让我们用它来帮助他人。'”
现年25岁的穆尼兹（Muñiz）将唱歌和歌曲创作视为一种对她的疗法和安慰的形式。她反思了她写的一首歌，叫做“带我走，“她在事实之后意识到这是关于癌症诊断的不言而喻的抑郁症。
她最喜欢与超过20,000名追随者在线分享的部分？她能够与所有不同背景，诊断和基因突变的女性联系。
在社交媒体上分享她的故事的最具挑战性的部分
穆尼兹解释说：“最具挑战性的部分可能是害怕被卡在盒子里。”“在这段旅程之前，我是一名音乐家，我担心人们只会将我视为'那个癌症女孩'而不是认真的艺术家。”
跟随@bperformer。
前美国小姐参赛者艾琳·罗斯（Allyn Rose）希望帮助其他处于危险中的女性
在26岁时，Allyn Rose在失去母亲，祖母和乳腺癌的姨妈之后，进行了双乳房切除术，作为预防措施。
她说：“我不想遭受与家人中的妇女相同的命运，而是决定不成为受害者。”
在担任美国小姐参赛者之后，罗斯的故事在分享了自己的手术决定时就流行了。她说：“那是我真正开始看到一个人的声音的影响的时候。”
现在31岁，住在德国法兰克福，罗斯经常发现自己与来自世界各地的妇女交谈，经历了类似的经历。
“我总是告诉女人永远不要害怕与您在社交媒体上关注的人们接触。她说：“我只是通过在Instagram上发现的一个人的DMS [直接信息]来建立了我一生中最好的友谊。”
罗斯（Rose）最近启动了一个名为Previvor的基金会，为有乳腺癌的妇女提供乳房切除术，重建和基因测试信息。
在社交媒体上分享她的故事的最具挑战性的部分
据罗斯说，公开分享她的故事的最具挑战性的部分是对自己的批评开放。她说：“我必须不断提醒自己，还有其他一些女人需要听到您可以摆脱这种经历和壮成长。”
跟随@allynrose。
有关的：在年轻时应对癌症诊断
女演员凯蒂·韦（Katie Wee）厌倦了处理她的高风险诊断
当洛杉矶的女演员和Yogi Katie Wee首先发现她在BRCA2基因中有一个突变时，她为是否私下而苦苦挣扎。
“我意识到，只有在秘密地对此感到难过，我才否认自己是我可以使用的支持海洋，” Wee说。
Wee热衷于传播对基因检测的意识，这使她能够随机发现自己的BRCA2突变。
现在韦知道她的遗传癌症风险，她计划进行预防性的双乳房切除术，以降低乳腺癌的风险。她也有骨盆超声每六个月筛选一次卵巢癌。
“如果不适合手术，您也可以进行更多定期的乳房筛查；BRCA阳性并不一定意味着手术。”
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“感觉就像我在私下面对很多事情，然后试图正常出现在我的余生中，这真是令人筋疲力尽。”即将开始。
