黑人美国人的MS:研究挑战旧信念

曾经在黑人中被认为是罕见的,现在很明显,与白人美国人相比,MS在该组中倾向于采用更严重的疾病病程。

医学评论
Sharon Froston MS时装盘模型
沙龙·弗罗斯顿(Sharon Froston)的MS Fashion Plates模型,这是波士顿举行的年度筹款活动。 乔治·卢科齐(George Lucozzi),asa摄影

直到最近,许多医学界认为,多发性硬化症(MS)在黑人美国人中的普遍性远不如白人人口。这种误解变成了一个自我实现的预言:相信MS在这一组中并不常见,医生通常会无意间误诊实际上拥有MS的黑人,这反过来导致MS的测量率较低,并且广泛不适当的治疗效果和无效的治疗方法。

尼古拉斯·拉罗卡(Nicholas Larocca),心理学家兼顾问尼古拉斯·拉罗卡(Nicholas Larocca)说,这不是第一个或唯一一次关于多发性硬化症的虚假信念具有强大的影响。国家多发性硬化症学会

Larocca博士说:“在1920年代,人们认为MS是一种血管疾病,或者是由某种心理或情感上的弱点引起的。”

但是,正如研究表明这些想法是不正确的一样,大型,运行良好的研究表明,黑人肯定会发展MS,也许比白人更频繁地或更频繁地发展。

一个&研究于2013年5月发表在《杂志》上神经病学例如,它使用了来自Kaiser Permanente南加州健康计划的患者记录,黑人患者中MS的发病率高于白人,西班牙裔或亚洲患者中的发病率。

同样,研究于2012年6月发表在《期刊》上这是由美国退伍军人事务部进行的,在美国退伍军人中,黑人在研究小组中所有种族和种族中的MS发病率最高。

尽管如此,在黑人美国人中,MS的准确程度仍然是一个辩论的问题,部分原因是研究人员才刚刚开始调查这个问题,部分原因是MS的复杂原因意味着疾病的发生率可能与一个研究人群到另一个。例如,一个2019年3月发表的文章神经病学总体而言,在东北部的MS比美国南部高38%。

跨组的MS复合物的原因

不同的因素有助于MS的发作,包括遗传学和环境影响,例如地理。一个人的MS风险增加了人与赤道的寿命越远。例如,皮肤浅的斯堪的纳维亚人的MS风险要比黑皮肤的非洲人高得多。

地理影响MS风险的原因之一是,在远离赤道的寒冷气候中生活的人不太可能暴露其皮肤阳光,而阳光是使人体产生的阳光维生素D。因此,冷北部地区的居民倾向于降低维生素D的血液水平,这种缺乏是多发性硬化症的危险因素。

但是种族,阳光和维生素D水平的交集表明,MS的发作是多么复杂。在一个研究于2018年2月发表在《杂志》上营养研究人员发现,较高的寿命暴露于紫外线(一种暴露的量度)与黑人和白人的MS风险较低有关,与维生素D水平无关。血液水平较高的维生素D仅与白人的MS风险较低有关。

同时,MS遗传学很复杂,涉及多达200种不同的基因。布鲁斯·克里(Bruce Cree),医学博士,位于旧金山的UCSF多发性硬化症中心的神经科医生和临床研究主任。Cree博士一直深入研究MS的遗传原因。

一个称为HLA-DRB1的基因在MS的发作中起着出色的作用。HLA-DRB1的变体出现在北欧血统的MS患者的遗传特征中,以及相关变体显示在具有MS的黑人美国人的特征中。

Cree和Larocca都强调,几乎所有黑人美国人的遗传构成反映了种族的混合。由于美国的奴隶制历史,黑人美国人经常有北欧祖先。他们也可能有美洲原住民或亚洲前辈。

为了更好地了解遗传学在MS的发展和发展中的作用,UCSF多发性硬化症遗传学项目正在持续招募黑人美国人参加非裔美国人研究该项目的武器。Cree说:“多年来,这项研究在招聘方面面临许多挑战。”“我们仍然对让非洲人与女士一起参加比赛非常感兴趣。”

已经根据这项正在进行的研究的数据发表了几篇文章,其中包括一篇2019年8月在多发性硬化症杂志,这检查了美国和美国西班牙裔人口在美国和西班牙裔人群中,遗传危险因素与MS的相关性(主要是基于研究欧洲血统的人)的相关性。

MS在黑人美国人通常更为严重

根据他的研究,Cree估计,与美国北欧血统相比,非洲血统的MS的速度约为一半。但是黑人美国人往往比白人美国人更具积极的MS形式。

“我们看到运动障碍更大,非裔美国人患者的比例更大脊柱受累” Cree说,这表明疾病的形式更具侵略性。一个研究于2016年11月发表在多发性硬化症杂志发现在调整了年龄和性别差异之后,MS严重程度得分(0到10的范围)平均比白人美国人高1.1分。

其他sTudy,于2010年7月发表在《杂志》上神经病学,发现非洲裔美国人更有可能属于MS严重程度评分的较高级别,而属于较低的层次,而不是白人美国人。在MS严重程度的六个不同层面上,非裔美国人中有41.5%的案件占据了前两名,而白人在美国人中的案件中有29.3%。这两个最低层在非洲裔美国人中占23.4%的案件,而白人美国人中有35.4%。

最近研究,于2018年11月发表在《期刊》上,,,,发现在非洲裔美国人中,大脑和视网膜(眼)萎缩的发生速度都比有MS的白种人美国人快。非裔美国人倾向于输灰色脑物质每年0.9%的速度为0.9%,白质为0.7%,而高加索美国人为0.5%和0.3%。尽管有12.1%的非洲裔美国人在眼中表现出微型心律变性,但只有0.9%的白种人美国人这样做,并且显示视网膜神经纤维和其他细胞的萎缩以更快的速度进行。

完后还有研究,于2018年2月发表在《期刊》上神经诊所,发现拥有MS的非裔美国人比高加索人更有可能涉及眼睛的疾病或脊髓,两者都可以预测更大的残疾。研究指出,这种更大的残疾趋势也与一般的医疗保健降低有关,尤其是在非裔美国人和其他少数群体中,MS专家的机会也涉及。

黑人美国人的女士疗法

总的来说,研究表明,对高加索人更好的MS治疗方法也对非裔美国人更好地工作,尽管该领域的证据受到限制。例如,实际研究的临时结果tecfidera(富马酸二甲基)2019年6月发表的表明,该药物在具有复发性MS的非裔美国人和黑人中是安全有效的 - 由于它们不包括足够的黑人参与者,因此无法显示该药物的原始临床试验无法显示。

对于55岁的沙龙·弗罗斯顿(Sharon Froston),一位居住在波士顿的黑人妇女,13年前被诊断出患有MSMS疾病改良药物一直控制着她的疾病。

“我目前服用一种叫做的口服药物Aubagio(Teriflunomide)每天一次,对我来说很好,没有任何副作用。”弗罗斯顿说。在开始之前Aubagio,弗罗斯顿每月去一个MS中心tysabri(natalizumab)注入。毫不奇怪,她更喜欢药丸。

不过,重要的是,黑人美国人通常在MS治疗的临床试验中很大程度上缺乏。Cree说:“在一些关键试验中,实际上少于10个,而在其他研究中,参与者少于五个。”Cree和Larocca都同意,在临床试验中,黑人在临床试验中的代表性不足必须改变。

但是,在包括黑人和其他少数群体在临床试验中包括招聘可能是一个挑战。Jagannadha“ Jay” Avasarala,医学博士,位于列克星敦的英国肯塔基神经科学研究所的神经科医生和MS专家。Avasarala博士写了文章,于2019年1月发表在《杂志》上中枢神经系统频谱,,,,这建议在临床试验不包括来自种族和少数民族群体的足够的参与者时,将免责声明添加到已发表的文章中以及药品套餐插入物中。他写道,制药公司还应收集有关少数群体疗效的数据,一旦得到广泛使用的治疗,并将这些数据报告给美国食品药品监督管理局(FDA)。

查看非裔美国人参加了两项临床试验女士药物相隔十年,“令我震惊的是,这些数字从11%下降到2%,”阿瓦萨拉拉说。“这对我来说是不可接受的。”他说,由于与其他群体相比,MS进展和疾病负担的差异有记录的差异,因此拥有支持药物在该人群中的功效的数据。

Avasarala说,获得足够的黑色参与药物试验,可能需要制药公司加强招聘工作,FDA压力或要求制药公司在临床试验中包括更多的少数群体,而黑人美国人本人也更多地参加。他补充说:“我不知道是否有简单的修复。”

Ocrevus对MS的黑人美国人可能很重要

2017年3月,FDA批准了Ocrevus(Ocrelizumab),有史以来第一种用于初级促进MS的药物。Ocrevus每年两次在诊所或医生办公室中作为静脉注入,似乎对大多数人只有轻微的副作用。它作为复发MS的治疗方法也有效。

Cree说:“对非裔美国人尤其重要,因为他们倾向于比白人更大程度地具有渐进的MS形式。”Because of the faster progression and greater disease burden that Black people with all forms of MS often experience, Cree notes, it’s especially important for this group to receive an effective treatment promptly, “perhaps earlier in the disease course” than might be considered for white people.

自FDA批准以来,Ocrevus一直是正在进行的研究的主题,该研究揭示了其在黑色方面的有效性有MS的人。CREE指出,在一项临床试验中,在72名非洲血统参与者的子组中,该药物的比例与整体研究组中的较高相似。

Cree说,这包括在预防复发和残疾方面同样有效,尽管这些趋势在统计学上并不重要,因为非裔美国人参与者数量少。但是,Ocrevus被证明可显着降低新的MS病变形成,并导致“无疾病活动证据”的综合结果,而在试验中的替代治疗中,Rebif(Interferon Beta-1A)。克里说,总的来说:“有利于使用ocrelizumab的治疗似乎有强大的效果。”

识别症状并获得帮助

对于有危害MS的任何人(包括黑人)的人来说,这一点很重要识别其症状因此,在最有效的情况下,可以尽早开始治疗。

获得确定性MS的诊断无论种族如何MS的症状类似于其他疾病

弗罗斯顿(Froston)的第一个症状是双视力,它并未立即被认为是MS。她用于视力问题的眼睛掉落有所帮助,但是当其他症状(包括手指刺痛)出现并向她的牙医提到时,他将她提交给她的神经科医生,后者正确诊断出MS。

由于社会经济的差异,黑人美国人通常对MS和其他健康状况的最佳护理机会较少。但是,无论您的背景如何,如果您怀疑自己或亲人可能有MS并且需要建议或帮助,则可以联系国家女士社会MS Navigator可以指导您在您所在地区进行适当的医疗服务和其他资源。

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