希望如何让我和MS一起前进

希望的概念有时会感觉像陈词滥调，最适合同情卡。但是在我几十年的生活中多发性硬化症（MS），我已经意识到，即使我一生中的任何一无所知，希望才能推动我的发展。

这是一个漫长的冬天，所以偶尔的阳光射线每天都会带给我新发现的希望。我看着水仙花和小的晨芽在花园里展示自己。他们看起来像我的感觉一样充满希望。当我看着他们最近几天崛起时，我意识到我有很多期待。

计划中的家庭增加给我希望

明年，此时，我将站在靠近鲜花的房间里。我们将于今年春天开始“ Mona Project Mona”：一种新的，可访问的新增功能，包括一楼的卧室和浴室。

我对不必爬楼梯才能到达我的卧室，这让我感到有希望。我期待不再在一个很小的半浴中挣扎，这几乎不允许我的轮椅进入而不刮墙。卧室很小，没有什么豪华的，但是对我来说比黄金更好。

卧室和浴室之间会有一个宽阔的门口，因此我可以在房间之间轻松滚动，而无需每次通行证上的指关节。地板将是硬木，就像客厅一样，可以轻松轮椅运动。

我对卧室的单一要求是将床放置在我可以到达两侧的方式上。现在，我的床罩总是看起来不平衡，制作不正确。

房间的头部将有一个大窗户，在南侧将有一个较小的窗户，一扇门将在春季和夏季通过合适的坡道进入户外。

我迫不及待地想要这些变化 - 以及我的生活一旦到来的不同。

我也希望获得电动轮椅的批准

我希望的另一件事是由vwin德赢app下载用于电动轮椅。申请的过程无非是一场噩梦。花了几个月的时间，神经和物理疗法文书工作来回走动，我仍然没有轮椅。

总体计划是使用此设备来节省能源，而不是服用更多药物。像许多人一样有MS的人，我的症状之一是疲劳。就我而言，疲劳可能会突然出现并尽快离开，除非它留在更长的时间里。

当我疲倦时，我跌倒了，每一个活动都感觉像是通过QuickSand移动。当一个人将疲劳与肌肉无力结合在一起时，整个事情都是糟糕的。因此，我期待减少能源损失。同样，手动轮椅的持续轮椅开始使我的肩膀受伤。

我应该尽快找出Medicare是否会为此设备付费，该设备来自一家保证我需要帮助的公司，包括偶尔调整轮椅。（如果我被否认，我可能必须追求一个吸引人的过程。但是，到达那里时，我会越过那座桥。）

在内部，我确实感到无望的感觉是，生活已经达到了我必须使用我认为“终点”的设备的地步。

但是，另一方面，除了希望我的新添加和更容易的机动性之外，我别无他物，我将有机会呼吸！随着轮椅的生活，生活将改变。在没有领先的情况下，我想坡道要进出大卫的卡车，再进出屋子。

也许我什至可以摆脱茧，这是一个避风港，可以保护我免受所有难以做的事情。如果我坐在电动轮椅上更舒服，那本身就是一个巨大的成就。

临床试验中的一种新药物使我充满希望

除了单层生活以及更容易的移动性和导航外，我在洞中的第三个王牌都期待着新的一类女士药物，，，，BTK阻滞剂。这些药物仍处于临床试验阶段，并且无法保证是否或何时获得批准并获得。但是，如果证明它们是有效的，它可以改变MS的生活轨迹。

计划中的新房屋增加，机动性的新可能性以及潜在的新药物在我一生中的正确时间出现，而希望变得越来越难。