演员Ciena Rae使用Instagram对牛皮癣进行幕后观察

Ciena解释说：“从小就体验类似牛皮癣的事情使您立即意识到自己与每个人都不一样。”“我认为（意味着）我有问题。”

然后有一天，她在社交媒体上发布了有关牛皮癣的信息，她的信心从那里增强了。

如果您在Instagram上搜索#psoriasis，您可能会遇到@cienarae。她被列入了不让自己的疾病在多个出版物中定义她们的启发性女性名单，以及塞琳娜·戈麦斯（Selena Gomez），莉娜·邓纳姆（Lena Dunham），黛西·里德利（Daisy Ridley）等。虽然她现在是照片共享社交媒体网络上数百万#psoriasis帖子中的帖子，但她第一次开始发布时，牛皮癣在媒体上并没有得到太多谈论。

Ciena说：“当我第一次开始发布时，我抬头抬起标签'牛皮癣'，只有100个或更少的帖子。我没有看到任何人在做我在做的事情。”

从一开始，Ciena的帖子就一直诚实，并显示出脆弱性。她在中途张贴了自己的视频，愤怒和哭泣。她张贴了皮肤的照片，未经过滤，而不是化妆隐藏。

认识到网上的缺席关于牛皮癣的个人帐户，她继续发布自己的经验，很快一个社区开始形成 - 其他年轻人牛皮癣的人开始与Ciena接触，评论她的帖子并分享他们的故事。

“我认为我的对我的皮肤充满信心是从那里建造的。” Ciena说。“从仅仅知道我的身份并能够分享这一点，并让自己参与一个也经历了同样的事情的人社区。”

但是，当Ciena开始在Instagram上发布时，她开始较小。她只是想要一种安全而简单的方法来告诉所有她的朋友和家人她患有牛皮癣 - 这一事实是她一生中藏起来的事实。

您可能现在不相信它，但是Ciena并不总是对她的牛皮癣开放。长大后，她尽了最大的努力将疾病隐藏起来以融入其中。

她说：“我在小学上最早的回忆，感觉就像是一个局外人，以某种方式疏远了，因为我有这样的东西，我认为人们一直在看。”

她记得三年级被称为名字，是一个进出医生办公室的孩子，他们总是穿着长袖和指甲油覆盖皮疹和伪装钉子的指甲。“即使外面很热，我也会穿连帽衫，” Ciena说。

在大多数情况下，她的副手工作。但是，当Ciena上大学并经历了一个非常糟糕的爆发时，一切都改变了，这使她进入了急诊室。她说，她的身体超过80％的牛皮癣覆盖着红色，原始的，哭泣的牛皮癣，她患有严重的疲劳，发烧和发冷：“我病得很重。”

For the first time in her life, Ciena switched her focus to her health — she decided to take a break from both school and acting, which she’d been actively involved in since she was 14. “My psoriasis needed my attention,” she says, “and I couldn’t pretend like it wasn’t there anymore. I let it get to that point, [and now I had to do] something about it.”

几年后隐藏牛皮癣，Ciena知道是时候告诉人们了，她不得不弄清楚如何。社交媒体给她一种即将向所有人“出来”的牛皮癣的方法。

当Ciena首次在社交媒体上发布有关牛皮癣的信息时，她不知道自己会得到什么反应。

她说：“一开始，我很尴尬地发布，但无论如何我都做到了。当时，我的Instagram上只有大约500个关注者，他们都是朋友和家人。” Ciena说。“我不确定，因为我觉得，他们为什么要看这个？Instagram是一个展示看起来不错又有趣的东西的地方，在这里，我在美学上发布了一些东西，这在美学上不是很令人愉悦，并且使您感到不舒服。”

但是Ciena发现人们很容易接受，她开始得到非常积极的反应。她说：“我意识到很多人经历了类似的经历，从那里滚滚。”

事实证明，分享她的经验有助于她的应对。“我是一个非常开放和诚实的人，” Ciena说。“我愿意脆弱。我直言不讳。牛皮癣是我唯一觉得自己真正隐藏的东西。但是没有什么可害怕的，因为一切都在公开之中。”

作为模特和演员，Ciena对Photoshop和重新触摸等摄影工具并不陌生 - 她知道篡改的图片如何描绘出一种虚假的现实感。她说：“做得很好，很难说出这使这种错误的期望和虚假的现实。”“我认为这真的很危险，所以我尽我所能地成为现实。”

这并不是说Ciena反对发布更改的照片。Ciena说：“我知道在Instagram提要上，我有90％的帖子以某种方式进行了修饰。”“我认为想要看起来不错并以您认为最好的方式展示自己是很自然的。”她将这种润饰性与妆容和染发进行比较。

Ciena的区别在于，她努力对这种编辑保持透明。众所周知，她将Instagram称为“不是现实生活”，以告诉她的追随者，何时出现了一张完美的照片，这是由于照片编辑和过滤器外的数小时的头发和化妆的结果，并提醒人们她仍然患有牛皮癣。

“在我不想玩牛皮癣的那一天，我会编辑我的照片以使我的皮肤光滑 - 但我对此表示诚实，并且我仍然会在标题中使用#psoriasis。”

Ciena有时会创建帖子，以说明可以使用过滤器掩盖牛皮癣。她还以另一种方式使用了这些编辑工具 - 帮助人们了解牛皮癣也可以看不见。

她说：“我把它翻转了出来。”

如下：CIENA并排放置两个同一照片，原始版本在左侧，右侧是颜色过饱和的右侧版本，以表现出发红和刺激性，这些发红和刺激性在原来几乎看不到。“如果我遇见你，你可能会认为我有皮肤干燥。但是另一个[照片]是牛皮癣感觉…无论我是藏起来，还是没有爆发，我仍在处理与之相伴的其他事情 - 慢性瘙痒或慢性疼痛。”

作为一个热衷于表演的人，只要她能记住，Ciena从未想过要影响牛皮癣影响这些梦想的人。当她14岁时，她告诉父母她想表演，并在16岁时预订了她的第一位电视飞行员。

她说：“我有一种态度，我可以做任何其他人做的事情。”“我什至没有考虑不去娱乐，进入一个非常美观的世界，而您正在摄影。”

但是Ciena的态度态度并不能阻止牛皮癣仅仅因为她被预订了演出而爆发。发生这种情况时，她以三步的方法为自己的皮肤做好准备：带有局部类固醇的斑点处理，磨砂器以尝试使死皮脱落并滋润 - 很多。她说：“当我下了淋浴时，我会滋润，然后两分钟后，我再次滋润，然后五分钟后，我再次滋润。我必须整天这样做。”

Ciena的偏爱是在现场使用自己的化妆产品，因为某些产品会刺激她的皮肤并使牛皮癣恶化。她说：“如果我有演出时我的皮肤上有爆炸或任何东西，我会随身带一袋东西。”这通常包括高清粉底，她用来覆盖脸部和脖子上的牛皮癣。

但是，即使有所有的保湿剂和化妆，“作为牛皮癣的人，您也知道没有产品可以掩盖它，”她说。

Ciena与牛皮癣生活的经历激发了她在牛皮癣上开始自己的纪录片，湿疹和慢性病。这个想法是从她通过Instagram与牛皮癣的其他人建立的联系引起的。

她说：“我开始与人们见面吃午餐，或者只是想和我交谈的咖啡。”“他们中的一些人以前从未与其他人与其他人进行过对话。我最终以为我希望我已经拍摄或录制了其中一些对话。我希望人们不那么孤独，我希望人们能够与他人建立联系并分享他们的故事。”

Ciena正在与她的电影制片人的朋友一起制作纪录片。他们目前正在拍摄采访，然后将其作为单个情节进行编辑和发行。

Ciena说：“情况真的很好，我对此感到非常兴奋。”

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