脊椎关节炎是许多免疫介导的疾病的伞，这些疾病会导致背部，脊柱或骨盆（轴向脊椎关节炎）或脊柱或s骨关节（外周脊柱炎）外的关节或肌腱中引起炎症。
轴向脊椎关节炎包括强直性脊柱炎和非放置轴向脊椎关节炎。周围脊椎关节炎包括银屑病关节炎，肠性关节炎和反应性关节炎。
这些炎症性疾病影响了320万美国人 - 超过类风湿关节炎，多发性硬化症和肌萎缩性侧硬化症合并根据美国脊柱炎协会的说法。
2013年，前大学运动员Charis Hill，34岁的加利福尼亚州萨克拉曼多，被诊断出患有轴向脊椎关节炎。在花了一些时间来适应诊断之后，希尔自此成为努力筹集资金和对这种疾病的意识的重要声音，尽管疾病患病率很高，但相对尚不清楚。
希尔目前正在与女议员多丽丝·穆苏（Doris Matsui）介绍房屋决议135，”表达对2021年5月为“脊椎关节炎意识月”的名称的支持。“截至撰写本文时，该法案仍在委员会中，希尔正在努力获得更多的共同提案。
美国脊椎炎协会首席执行官Cassie Shafer认可希尔代表患有脊椎关节炎的人的工作，他说：“ Charis是我们组织的长期朋友和成员。我们已经与他们合作了几年，从事各种倡导，支持小组领导和社区外展计划。我们一直赞赏和赞赏他们成为一名战士，并愿意在影响脊椎关节炎社区的问题上立场。房屋。135如果没有Charis的坚持，承诺和坚定的支持，就无法提高脊椎关节炎社区的知名度。”
在极少数的自由时刻，希尔讨论了他们作为残疾和慢性疾病倡导者和激进主义者的成就和目标。
日常健康：为什么脊椎关节炎意识月对您如此重要？
Charis Hill：使轴向脊椎关节炎成为家喻户晓的名字是我的人生目标之一。意识是资助，研究和制定政策的关键，这些政策有助于医疗保健和医学生的教育。意识为我的整个社区提供了更多帮助 - 我的“势”。
EH：您是如何开始成为倡导者和激进主义者的？
CH：当我第一次被诊断出时，我正在卷起。它颠倒了我的世界。我开始讲自己的故事是一种应对的方式。我正在寻求验证，但最终我意识到我的故事正在与很多人建立联系。我引起了注意关节炎基础，他邀请我在活动中讲话，然后去华盛顿特区进行一些倡导。
在不知不觉中，我在加利福尼亚参议院就医疗保健作证。我陷入了倡导，从未停止过。我对越来越多的机会说“是”，直到我意识到这是我的职业将继续前进的事情。我的工作是成为倡导者，即使我没有得到报酬。我是一个专业的病人。我是专业残疾的，我是专业的拥护者和激进主义者。
嗯：即使父亲也有脊椎关节炎，因为它被认为只有男人得到的。
CH：许多风湿病学家拒绝考虑对妇女的诊断，尤其是黑人妇女和其他有色人种的诊断，这些妇女通常不会对遗传标志物（称为HLA-B27）进行呈阳性，这在白人脊椎关节炎中很常见。但是实际上，性别鸿沟约为五十。
医学院都需要进行临床和教育变化。没有太多关注脊柱糖关节炎或水疗中心，因此仍然存在这些过时的信息。The course curriculum needs to be expanded to include specific new research that points to the fact that this disease impacts women and Black people, that it is much more prevalent than most professionals think, and that they shouldn’t rely so much on the genetic markers.
嗯：在处理自己的健康问题时，您在哪里获得所有这些倡导的能量？
CH：问题是，我真的没有能力去做，但是我已经意识到我无法做到不是做到。它始于我需要验证的自私的地方。然后我意识到我在整个社区讲话。现在我不能停止，因为我不断收到人们的消息，说：“非常感谢您成为我的声音。现在我不孤单。”
另一个原因是我看到我的活动和倡导正在实时真正改变。我可以看到我的劳动成果，这很令人兴奋。这意味着我正在改变我永远不会见面的其他人的生活。
嗯：您为什么觉得讲故事如此重要？
CH：人们对故事的情感回应。它连接到我们响应，共鸣和与人联系的核心。他们无法告诉您您的经历是错误的。
人们保持安静，因为他们害怕被污名化。讲述自己的故事也可以使其他人也能与您分享自己的故事。这是与他人建立联系的一种非常深刻的方法。
告诉人们这种疾病如何影响您是提高认识的最有力方法 - 比说美国有320万人患有脊柱疾病的人更强大。人们一旦开始吐出统计数据，人们就会收听。
嗯：您如何推荐其他水疗中心（或爱他们的人）同样提高公职人员对这种特定决议或总体疾病的认识？
CH：为了支持房屋解决方案135，请通过电子邮件或电话联系您的国会议员，以寻求共同赞助和支持。最重要的是讲述您的故事，并进行直接询问。您也可以接触到美国脊柱炎协会或去它倡导页面。参加竞选活动的人越多，协会就越能为整个社区实现。
更多关节炎意识日和运动要注意
当脊椎关节炎患有自己的意识月份时，它将加入许多其他关节炎类型，这些类型的几天，几周或几个月致力于提高公众对它们的认识。这些包括：
另一个年度事件，旨在提高类风湿关节炎的认识（RA）是设计师迈克尔·库鲁瓦（Michael Kuluva）的不倒翁和尖捷的时装秀，希尔建模。库鲁瓦（Kuluva）的衣服舒适且易于穿上，但也迷人而多彩。毫不奇怪，2020年的演出是由尖叫的连接界这是一个以患者为驱动的各种形式关节炎的人的在线社区，实际上发生了。
