I’m a capable, independent, 48-year-old senior software development manager at a major technology company, a musician, and a mother of a sassy 6-year-old, and I’m scared to be marching toward a future where I may not remember the past.
我有一个叫做的疾病结节病，我被诊断为1999年（或1996年的聚会）（我不记得了；
我不知道结节病是如何发展的。运行的理论是，它始于我7岁的那年，并在学校里反复接触石棉，并在我们北达科他州的家庭农场上接触过一些农场化学品，并多次在医院去医院肺炎，，，，猩红热，，，，单核细胞增多症，还有一个长达数月的高烧。
担心症状时没有简单的答案
几十年来，我在结节病中生活得很好，但是在过去的几年中，我出现了一些令人担忧的症状，因此归因于这种免疫障碍（由于新的研究，现在认为是炎症性疾病）。
大多数医生的症状典当了：您患有的古怪疾病，体重，年龄，压力水平，焦虑，抑郁，荷尔蒙，荷尔蒙，……（清单还在继续）；甚至，“这一切都在你的脑海。”
我住在波士顿，触手可及的大量医疗专家。我一直在寻找不同的医疗专业人员，一直在进行研究，不断提出问题 - 即使我本人也相信这一切都必须全神贯注。
猜猜是什么……是在我脑海中！与此一样，我在大脑的某些部位有一个真正的，医学证明的，可测量的功能变性。一个笼统的术语是“痴呆症”。
失智comes in almost as many forms as there are people, and my neurologist, her team, and I haven’t nailed it down to a specific one (and hey, maybe I have a unique one all to myself), but we’re working on it and working on maintaining (and hopefully bettering) my level of both cognitive and executive function and slowing the onset and severity of symptoms.
痴呆症如何改变您的主意和生活
每天的事情变得越来越困难。有时候，我可以想象一下我脑海中的整个对话，我想如何去以及我想说的话，但是这些话不会以正确的方式从我的嘴里出来。如果他们完全出来，这些话是混乱的混乱。当我在Zoom上领导一百个左右的人会议时，这真的很棘手。
我也不再能够写音乐了。我一生中很大的一部分是我的乐队，我从事了15年的一员。我们编写和共同表演，但是现在，除了偶尔的打击乐之外，我已经不再能够管理自己的零件了。vwin app
我什至主要停止阅读娱乐，不是因为故事和阅读不是给我带来欢乐，而是因为在我努力奋斗时，很难保留故事的话题。
我的一部分不想让任何人知道
所以……我为什么要发布这个？老实说，我不确定。我已经写了几个月的文章，并一直在争论是否分享。
痴呆症是如此孤独的旅程，卷须会以阴险的方式影响您的直系亲属，生计，社会交往（基本上是您生活的每个部分）。为自己说话，我与我互动的大多数人，即使是非常接近我的人，也可能没有意识到我度过的时间很难。
老实说，我什至不希望他们！我想像我以前一样看起来像以前一样的功能。我希望能够指望自己……做自己。
我很尴尬地比少了，我很尴尬地需要帮助。我担心个性改变。当愚蠢的事情发生时，我很生气，或者我做的事情不像以前那样做得不好，因为我的大脑没有配合。
我也很害怕。
思考未来，害怕依赖，害怕我的家人会在经济上挣扎，害怕我可能会有的时间很少，我6岁的孩子与我在一起的时间很少。
害怕旅程，并为不得不接受（并让我的家人加入它）而感到生气。一直以为还有很多事情要做，老实说，我不知道我必须做这些事情多久（希望，但也许只有几年；没人知道）。
但这太痛苦了，无法独自经历
我想我正在写这篇文章，因为它是一种安静而痛苦的疾病。而且，如果您面对它，那么您不应该感到孤单。
它比一个人想象的更普遍（尤其是在年轻人中），尽管大多数人直到他们比我大数十年都没有被诊断出患有它，但这并不是因为他们已经多年没有症状了。这很可能是因为医生已经用完了解释，并且该人终于按照文化和保险标准处于可接受的年龄 - 总有一天，我会写关于我在保险上的挣扎（如果我记得的话）！- 将痴呆视为根本原因。
这样。
我有痴呆症。
重要的：本文中表达的观点和观点是作者而非日常健康的观点。
