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被诊断出患有肺癌,教会我为自己和他人而战

当她的慢性咳嗽原来是肺癌时,朱莉·瑞德伯格(Julie Swedberg)发现自己面临着关于与肺癌相关的刻板印象,障碍和污名的一些令人不安的事实。

医学评论
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持续性咳嗽是肺癌的常见症状。 iStock

朱莉·瑞德伯格(Julie Swedberg)

2016年4月上旬,我持续了咳嗽那不会消失,最终促使我进入紧急护理。通常,当我会感到震惊时X射线在我的肺部显示了一个地方。但是医生向我保证我有肺炎,并且一轮强的抗生素可以治愈它。几周过去了,咳嗽还没有好处,我去了我的初级保健提供者,医师助理。X射线再次显示在我的肺部,再次被诊断出患有肺炎。我的PA告诉我要耐心,肺炎可以持续长达八周。

障碍1:诊断

到5月底,咳嗽还没有好处,我已经处于智慧。我知道有什么问题。我再次去看医生。这次,我要求CT扫描。我的PA坚持另一项X射线。当结果显示我的肺部生长时,他终于放弃并点了CT扫描。第二天早上,他打电话要求我进来带一个亲人。那是我知道那是癌症的时候。很短,我有一个活检,全面的pet扫描和大量的血液检查。我被诊断出患有第4阶段肺癌。到这个时候,癌症在两个肺,我的淋巴系统和我的胸骨中。

相比之下,在我被诊断出患有肺癌的六个月前,我发现乳房有肿块。同一PA立即下令进行活检,并称赞我积极主动。(事实证明什么都没有。)这种经历与我为获得一个的努力之间的区别肺癌诊断不可能更加鲜明。在第二种情况下,面对持续咳嗽和粗略的X射线的患者,我的PA像对待偏执型性软骨病一样对待我。

主要原因之一:我不符合应有肺癌风险的人的刻板印象。我今年41岁,女,从未吸烟。如果我是中年男性吸烟者,是肺癌的刻板印象,我可能会早点被诊断出来。

但事实是我的医疗保健提供者应该更了解。肺癌的人口统计正在发生变化。现在的统计数据表明,被诊断出患有肺癌的人是像我这样的人 - 不吸烟的女性。但是,该信息尚未出现。显然,甚至没有给医疗保健提供者。

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障碍2:学会成为我自己的倡导者

我诊断后的几天和几周非常黑。医生预测我还有12到18个月的生活。咨询帮助我和我的丈夫应对我可能快要死的想法,也是为我的8岁和10岁的孩子做好准备的最佳方法。我试图对他们诚实地说明疾病的含义,但也承诺要尽我所能与他们在一起。

第一次战斗:我拒绝接受医生对我无能为力。第一个肿瘤学家说我的癌症对我来说太过先进了,无法在肿瘤所在的肺部右下叶上接受手术,我去了梅奥诊所进行第二意见。在那儿,医生说我还年轻,还足够健康,可以进行手术。

与大多数非吸烟者一样,我的肺癌具有EGFR突变。这是个好消息,在所有不良情况下,因为有一些药物可以针对这些突变,这些突变可能非常有效地阻止癌症。我的第一种药物,Tarceva(Erlotinib),除了一个顽固的肿瘤外,除了我的胸骨和肺中摆脱了癌症。尽管被认为是“ NED”,或者没有疾病的证据,但我还是作为一所私立高中的首席财务官留下了工作,并继续残疾专注于我的健康和家人。

几个月来进展顺利。然后有一天我开始体验腿痛那太糟糕了,我无法走路。担心我已经开发了一个血块,这是药物的常见副作用,我去了紧急护理,医生最初拒绝订购X射线。她主张了一种拭目以待的方法。但是经过较早的经历,我拒绝被刷掉。我要求X射线。

X射线显示在股骨的下部,肺癌已转移了六厘米的肿瘤。(肺癌转移到骨骼并不少见。)我接受了七个小时的手术来清除肿瘤,在此期间,将从臀部到膝盖延伸到膝盖的金属板安装了以防止腿裂。手术后,我有10轮辐射,然后从Tarceva塔格里索(Osimertinib),一种用于靶向EGFR突变的药物。

2019年1月,梅奥诊所的医生进行了另一座支气管镜检查。但是他们没有花足够的组织来对肿瘤进行基因组测试。对肺癌的基因组测试是关键,因为它不仅可以告诉您是否具有像我的EGFR突变一样可以针对的突变,而且还告诉您是否已获得了新的突变。

我对过于小的组织情况不满意,所以我去了芝加哥大学,在那里进行了基因组测试 - 房屋需要更少的组织。那是我得知我的肿瘤确实发生了变化的地方。它已经开发了一种抗性机制,称为MET放大,向Tagrisso开发了。然后,我的医生在我的方案中添加了另一种药物来应对抵抗。

我已经使用该方案大约八个月,具有相对稳定性,但胃部问题和疲劳是副作用。我很幸运能有这些治疗选择。但是我也觉得可以做得更多,应该 - 应该做。

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障碍3:污名

我学到的一件事是:被诊断出患有肺癌的人会受到污名。几乎无一例外,有人说我患有肺癌的第一件事是“我不认识你抽烟”或“你抽了多长时间?”这些评论令人沮丧和伤害。我通常会借此机会向他们教育我的疾病。

不过,更重要的是,我认为这种污名会阻止适当的联邦资金,因为误解了肺癌是吸烟者的疾病,并且相信那些受影响的人将其带入了自己。肺和其他更可约翰的癌症(如乳房)之间存在天文资金差异,前列腺,例如,结肠。但是预计肺癌在2020年将造成135,000多人杀死,远远超过结肠癌,乳腺癌,以及前列腺癌结合。联邦肺资金癌症研究相关死亡仅为$ 1,680,而乳腺癌的死亡人数为24,846美元。

肺癌的资金应该更好地反映其每年影响和杀死的人数。

像许多其他人一样,我对自己的诊断视而不见。我会尽我所能提高认识。我一直是肺癌患者审稿人国会导演的医学研究计划在过去的两年中,游说在国会山上增加了资金。有正确的方向运动,每一点都可以挽救数千人的生命。

与之合作呼吸希望肺基础给我一种提倡疾病的方法主要的治疗创新等靶向疗法免疫疗法给了我希望。我们将继续发出噪音,直到每个人都意识到这种疾病的严重性,没有人免疫,我们应该在这场战斗中得到更多帮助。