牛皮癣35年的生活是什么样的:格伦的故事

这是一个来自纽约市的一个人一生管理状况的一半。vwin app

医学评论
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格伦·斯佩尔(Glenn Speer)能够过上积极的生活方式,包括牛皮癣和银屑病关节炎,包括打垒球。 照片由Glenn Speer提供

格伦·斯佩尔(Glenn Speer)加入了他的第一个非竞争垒球联赛时,才56岁。他说:“直到几年前,我才想到自己能够做类似的事情。”

一位长期的纽约市居民,拥有历史博士学位,并担任自由编辑和事实检查员,现年65岁的斯佩尔(Speer)与牛皮癣一起生活了一半以上。

有一次,四分之三的Speer的皮肤被牛皮癣斑块覆盖,他的关节炎变得如此严重,需要拐杖走路。他说:“我很难做我喜欢做的事情,因为我痛苦不堪,”

Speer感谢他的医生以及他的新发现的日常活动能力。如今,他正在接受生物治疗,并且他的牛皮癣症状得到了很好的控制,这意味着他可以参加垒球联赛。

他的诊断道路

在二十多岁的时候,斯佩尔的脚膨胀到他努力穿鞋的地步。他拜访了一名足病医生,但没有诊断就走开了。

斯佩尔的症状恶化。他的背部越来越多地鳞片,红色的头皮发痒。“它痒,流血和棚子。这是非常不舒服和痛苦的……有时是如此的压倒性。”他回忆道。

在30岁时,斯皮尔最终被诊断出患有牛皮癣,牛皮癣是一种慢性皮肤病,会导致瘙痒和流血的红色,鳞状皮肤斑块(称为斑块)。

牛皮癣被认为与失调的免疫系统有关,牛皮癣影响了世界人口的2%至3%。国家牛皮癣基金会(NPF)。该疾病无法治愈,但可以通过多种药物来治疗症状,例如vwin app皮质类固醇,类维生素,甲氨蝶呤,环孢菌素和生物制剂。

症状继续持续

尽管接受了抗炎药的注射,但Speer的症状仍在进行。他的脖子僵硬,他膨胀,直到他需要拐杖走路。他的手和手指变得如此肿胀,以至于他努力握着铅笔。

他说:“最终,我的身体中有75%被牛皮癣斑块覆盖。”“有时我无法打字,这是新闻业的缺点。”

这些使人衰弱的症状造成了情感上的伤害。“显然,无法按照您想要的方式运作,这令人沮丧。您认为自己与世界不同步。”他说。

他大约五年牛皮癣诊断,医生确定斯佩尔也有银屑病关节炎,影响约30%牛皮癣的人,根据NPF。除了皮肤斑块外,它还会引起典型的关节肿胀和疼痛的关节。

斯佩尔访问了几名从业者,并尝试了多种成功的治疗方法,包括类固醇注射,输液疗法,光治疗和局部治疗范围。

找到合适的治疗

根据阿姨的推荐28年前,斯佩尔开始看到马克·勒布沃尔(Mark Lebwohl),医学博士,纽约西奈山医院皮肤科部门主席,医学博士Stephen Paget,康奈尔大学威尔医学院的风湿病学系的总裁医师和前主席。他认为这些医生找到了实际上有效的治疗方案。

“他们合作,为我提供最好的护理,”斯佩尔说。“尽管如此,我还是得到了杰出的关注和关注。如果我有问题,我总是能够与他们联系。”

对于Speer来说,改变游戏规则的人是在美国食品药品监督管理局(FDA)批准的生物制剂时进行的斑块状银屑病在2003年。生物制剂是一种针对免疫系统特定部位的药物,以减轻炎症。NPF

Speer处方了一类生物药物,该药物阻断了肿瘤坏死因子-Alpha(TNF-Alpha),这是一种免疫系统中负责牛皮癣和牛皮癣关节炎发展的蛋白质。

在过去的二十年中,Speer通过四种不同的生物药物循环。他说:“六到七年后,它们的效果降低了,我改用了一种较新的药物。”

所有生物制剂的治疗都比他先前尝试过的任何治疗方法都要好得多,甚至有助于局部药物更有效地治疗爆发。

尽管生物制剂的一个缺点是它们可以抑制您的免疫系统,但Speer没有任何问题,也没有其他重大副作用。他仍然遇到温和的爆发,包括手中肿胀,背疼,还有一小块牛皮癣斑块,但他认识到自己走了多远。

“与我所拥有的相比,我不能抱怨。我从75%覆盖了[斑块],”他说。“那是一个奇迹。”

成为牛皮癣倡导者

三年前,Lebwohl博士建议Speer参与NPF。从那时起,斯佩尔一直在提倡牛皮癣患者,谈到他与州和联邦政客以及医学研讨会上的药剂师和医生的病情。

斯佩尔说:“拥有这种经验对我来说真是太棒了。”“我从他们那里得到的比从我那里得到的更多。”

斯佩尔还在威尔·康奈尔医学院(Weill Cornell's Medical College)和访问西奈山医院(Mount Sinai Hospital)的勒布沃尔(Lebwohl)的医生中与帕贡(Pageant)博士的学生进行了交谈。

Speer对患有牛皮癣和银屑病关节炎的其他人的建议:您的护理团队很重要。值得拜访一些医生来找到合适的健康。他说:“您想要可以与之交谈的医生。”“重要的是,他们对您,您的生活和处境有所了解。”

他还提倡支持自己。Speer建议通过您可以通过NPF,您的医生或您当地的医院找到的支持小组与患有牛皮癣和银屑病关节炎的其他人建立联系。

最后,斯佩尔强调耐心是至关重要的。他说:“您必须意识到其中一些是反复试验,如果某些事情不起作用,您就不会太灰心。”“如果有人必须患有牛皮癣和银屑病关节炎,那么现在是一个好时机,因为与35年前相比,治疗方法如此多样化和有效。”