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罗恩·列夫(Ron Lev)如何与RA保持活跃的生活方式

在二十多岁的时候,罗恩·列夫(Ron Lev)觉得自己永远不会没有类风湿关节炎疼痛。现在,他证明拥有RA的人可以过上积极而充实的生活。

医学评论
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罗恩·列夫(Ron Lev)与儿子狮子座(Leo)和本(Ben)找到了一种与RA一起生活的方法。 照片由罗恩·列夫(Ron Lev)提供;帆布

罗恩·列夫(Ron Lev)才16岁,当时他开始注意到事情已经“失去”。作为一个年轻,活跃的少年,他很奇怪的是,即使在做诸如步行之类的简单动作时,他也感到痛苦。尽管如此,因为他还很年轻,所以他没有太多考虑。

然而,疼痛持续变得更糟 - 几乎到他几乎无法迈出一步而不会令人沮丧,使人衰弱的疼痛。到列夫(Lev)九年级时,他走路时不得不拖动腿。

现年44岁的列夫说:“我痛苦地痛苦了两年,几乎无法行走。”他现在住在纽约市,是两个孩子的父亲。“全科医生会告诉我,这只是在增加痛苦。因为RA在年轻人中并不常见,所以每个人似乎都将其解释出来。”

直到列夫受伤使他到急诊室时,他终于深入了解了导致慢性疼痛的原因。

“医生进来问我是否去过风湿病学家,”他回忆道。“到那时,急诊医生可以看到我的关节已经损坏,这种损害是不可逆转的。他说要尽我们所能控制它。因此,我们立即与风湿病学家预约。”

LEV与RA的生活可能已经开始年轻,但是他的旅程以来就表明了如何克服状况和症状 - 在正确的护理下。

找到合适的护理

不幸的是,列夫的第一家风湿病学家的床边态度不佳,并指责他的母亲让儿子的病情不加治疗了这么长时间。

据LEV称,该风湿病学家建议“从重型枪开始”,并开始用一种称为甲氨蝶呤的免疫抑制药物治疗。

但是,该药物会引起一系列副作用,包括免疫系统的削弱,脱发和抑郁症 - LEV经历了所有这些。

他解释说:“我变得严重沮丧,因为我没有控制任何事情。”他解释说,不仅如此,这种药物不起作用。他说:“当没有的时候,我觉得自己的生活已经结束。”

列夫最终寻找了一位新的风湿病学家,此后能够控制他的RA。然而,在2004年,他被诊断出患有淋巴结癌,并接受了九个月的化学疗法。

事实证明,抑制他的免疫系统的化学疗法也改善了他的RA。他回忆说:“我可以做任何事情 - 游泳,散步,远足。”

一旦他从癌症中恢复过来,这些疗法就停止了RA症状开始返回。大约五年前,他开始进行生物疗法,这是一类由基因工程蛋白制成的药物,这些药物针对引起炎症的免疫系统的一部分。关节炎基础

很好的混合

除了在风湿病学家办公室定期输注的生物治疗外,Lev还在他的护理团队的建议和支持下探索了大麻素(CBD)缓解疼痛。

令他惊讶的是,CBD不仅缓解了RA痛苦,而且几乎完全消除了它。CBD的使用还使他可以脱离他已经使用了23年的类固醇。

Lev回忆说:“对我来说,这就像我开始使用[CBD]作为补充治疗的'哇'时刻。”“我觉得我终于从这种可怕的疾病中恢复了生命。我的证据表明,即使有RA,您也可以过着充实的生活。”

这是LEV与RA一起生活的主要技巧。

找到您感到舒服的医生。

对于列夫(Lev),他对第一颗风湿病学家的经历使他感到失败,并因使他的病情恶化而受到错。“您必须在情感上与医生联系,因为处理RA在情绪上可能会筋疲力尽,”他说。“您的医生需要在那里支持您。我的第一位医生击落了我想做的任何活跃的事情,说我不能与RA一起使用。找到一个有罐头做,积极态度的医生是必须的。”

咨询职业治疗师。

他建议:“看看他们是否有有关自适应设备的提示,可以帮助您减少痛苦和更多独立性执行日常任务。”“总的来说,这是事实,但是当养育孩子时,尤其是在早期,围绕孩子执行的任务数量是无限的。从换尿布到打bur到洗澡,再到调味料,清单是无尽的。”

尝试创建灵活的时间表。

他说:“ RA可能是出乎意料的,更不用说早晨的僵硬了。”“灵活的时间表可以为您提供您需要的个人时间来帮助您处理RA。如今,“家庭工作”环境非常适合灵活的时间表。“此外,还有许多在线自由职业者平台使您可以完全控制时间表。”

询问人体工程学家。

他说:“许多公司都提供人体工程师的服务,[他们可以帮助您设计安全健康的工作环境]。”“利用这一点。而且,如果不提供这样的服务,请不要害怕问。通常,雇主会很乐意支持员工的福祉。”

寻求家人和朋友的支持。

他说:“实际上,不可能在没有配偶的强烈支持的情况下养育一个家庭并积极主动,然后再得到您的孩子的支持。”“尤其是如果您刚刚被诊断为RA,重要的是要与您的另一半进行认真的交谈,以澄清您将一直尽力而为……但是有时您将无法在那里。”有时,他补充说:“您的配偶将不得不进行繁重的工作。字面上地。”

保持乐观。

他建议:“不要以失败的态度来找医生。”“是的,拥有RA真是太糟糕了。但是,如果您愿意尝试,您可以做一些事情来帮助自己。您对完成的研究的准备越多,并且发现与医生分享的信息越好,您的治疗计划越好。”

找到其他RA。

如果您周围有支持社区,那么应对自身免疫性疾病会更容易。对于LEV,为关节炎基金会提供志愿服务,不仅有助于其他患有RA的人,但也帮助了他。Lev说:“有数百个支持小组仅用于RA。”“找到一个适合您的人可能会很有帮助。”

一个研究于2020年1月发表在《期刊》上临床风湿病学发现RA患者从参与支持小组中获得了大力的支持和知识。他说:“与已经成功养育家庭的RA患者咨询。”“对于有RA的人来说,有很多Facebook团体和专门的讨论论坛,通常,人们会很乐意分享他们对应对您面临的挑战的见解。请记住,您不是第一个也是最后一个经历这种情况的人,许多人已经对此进行了处理。利用他们的经验。”

研究增加药物。

许多RA的药物很昂贵,因此Lev建议与您的健康保险公司交谈,以了解如何获得最佳折扣。他补充说:“此外,直接与制药公司合作,了解如何帮助补贴药物。”“通常,他们与患者一起降低药物成本。”他说,仅此一项就可以帮助减轻压力 - 这也可以以其他方式获得回报。