冰桶挑战：为ALS护理和研究筹集资金

为什么有人会在自己的头上倾倒一个装满冰水的水桶，或者让别人对他这样做？

提高人们对肌萎缩性侧硬化症（ALS）当然，并为ALS协会筹集资金，该协会利用捐款资助治疗和治疗ALS的研究，并为患有该疾病的人提供直接护理服务。

这冰桶挑战2014年夏天，社交媒体上的一个巨大趋势，有1700万人上传自己的视频应对挑战。

一旦一个人进行了挑战（或经常在冰冷的浸泡之前），他们就会挑战其他人或其他几个人这样做。

在某些情况下，陈述的挑战是承受冰桶或向ALS协会捐款，但是在许多情况下，接受挑战的个人都可以做到这两者。

名人参加了冰桶挑战赛很少，包括奥普拉·温弗瑞（Oprah Winfrey），史蒂文·斯皮尔伯格（Steven Spielberg吉米·法伦（Jimmy Fallon），勒布朗·詹姆斯和Lady Gaga。

该倡议取得了巨大的筹款成功，在30天内带来了1亿美元，在夏季带来了1亿美元。

这代表了ALS协会的研究预算的大幅增长，使其能够将超过9640万美元用于其任务和超过8400万美元的研究项目。（（1）

今天的冰桶挑战赛继续筹集资金和意识。

ALS协会没有发明冰桶挑战。它以前是在体育界完成的，并已被用来为2014年之前的其他原因筹集资金。

当专业高尔夫球手克里斯·肯尼迪（Chris Kennedy）亲自接受了挑战，捐款100美元以帮助ALS战斗，并向纽约佩勒姆（Pelham）的妻子的堂兄珍妮特·塞纳尔奇亚（Jeanette Senerchia）挑战时，它的出生就开始了ALS运动。当时，珍妮特（Jeanette）的丈夫安东尼·塞纳基亚（Anthony Senerchia）与ALS住了11年。他于2017年去世。

珍妮特（Jeanette）接受了冰冷的水，并在Facebook上发布了一个视频。首先，视频和事业在Senerchias的家人，朋友和邻居中分布在本地。但最终，它到达了纽约扬克斯的帕特·奎因（Pat Quinn）的社交媒体饲料，后者与马萨诸塞州波士顿的皮特·弗雷茨（Pete Frates）联系在一起。两个人都有ALS，他们与社会追随者分享了挑战。

弗雷特（Frates）于2019年12月去世，享年34岁，奎因（Quinn）于2020年11月去世，享年37岁。

很快，这些职位在整个美国和世界各地都流行了，这项运动成为了ALS冰桶挑战赛。

ALS协会领导的各种计划和研究项目都使用了由Ice Bucket Challenge筹集的资金。资金用于患者和社区服务，赠款，教育和几个研究项目。（1）

2016年，矿山项目是一项大型数据驱动的计划，由该协会的佐治亚州和纽约分会的挑战和捐款资助，结果很大。该项目的研究人员发现，以前未知的基因NEK1中的突变与ALS相关 - 这一发现可以推动新的治疗选择。（（2）

NEK1突变与3％的ALS病例有关，并且都存在于遗传和零星的ALS。

对NEK1的进一步研究正在进行了解其在疾病中的作用。

另一个由ALS Ice Bucket Challenge筹集的资金部分资助的研究项目直接使一名在发射和传播中发挥作用的人中受益。（（3）

2018年4月，帕特·奎因（Pat Quinn）开始使用一种名为项目revoice这使他能够再次用自己的声音说话。

奎因（Quinn）失去了由于ALS的讲话能力，他使用眼目光的技术进行了交流，该技术将文本融入了计算机的合成声音中。

Revoice Project重新创建了奎因自己的声音，因此当他的计算机“说话”时，听起来像他。

该技术依赖于对个人讲话的录音，而奎因（Quinn）在失去说话能力之前并未故意录制自己的演讲。但是他在2014年被录制了无数次，接受了有关冰桶挑战的采访。

这些访谈提供了他独特的声音和讲话方式，以创造出听起来像他的“克隆”综合声音。

Revoice Project计划打开“语音银行”，以便其他与ALS一起使用的人可以在失去发言能力之前记录他们的声音。

对于那些在冰桶挑战赛（或者只是喜欢热冷的人）中幸存下来的人来说，一个新的ALS筹款挑战开始于2018年2月成为头条新闻：ALS Pepper Challenge。

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这种新热潮的起源归因于体育作家汤姆·哈伯斯特（Tom Haberstroh），他的母亲在2017年被诊断出患有ALS。4）

该设置类似于冰桶挑战：接受挑战，打开摄像机，挑战其他三个人来接受挑战，然后拍摄自己吃生辣椒。使用#alspepperchallenge主题标签将您的视频发布到社交媒体上。

Haberstroh家族鼓励热胡椒食客向筹集的任何资金捐赠给ALS治疗开发研究所，一家非营利性生物技术公司，致力于发现药物对待ALS。