强直性脊柱炎并不是特别众所周知或理解，这会使许多人患有这种状况的人觉得没人能理解他们正在经历的事情。处理不可预测的症状，例如关节疼痛和僵硬，可以使您感到孤独或与朋友和家人隔绝。但是，当vwin app您尝试自己进行操作时，控制强直性脊柱炎会更加困难。这就是为什么与也与此状况相处的其他人建立联系很重要的原因。
“至关重要的是建立某种支持系统，”美国脊椎炎协会（SAA）计划主任埃林·阿斯拉尼安（Elin Aslanyan）说，脊柱炎加。她说：“有时候，当您得知自己在管理这种终身状况的情况下确实并不孤单时，这有时是一个救生员。”vwin app“在您经历现在正在经历的事情之前，其他人可以提供经验教训，希望和富有同情心的耳朵，这可能非常有帮助。”
以下是参与强直性脊柱炎社区的五种方法：
1.社交
Facebook，Instagram和Twitter等社交媒体媒体为患有强直性脊柱炎等疾病的人们创造了安全的地方，以分享他们的经验，与其他经历类似情况的其他人建立联系，并获得同伴支持。阿斯拉尼安说：“隔离通常是一个大问题，当管理脊椎关节炎等慢性疾病时。”vwin app“通常只是听到别人理解并可以建立联系是一种解脱。”
对于盐湖城（Jen Dredge）来说，盐湖城居民患有强直性脊柱炎，她经常在战斗中感到孤独，参与强直性脊柱炎Facebook社区已经改变了游戏规则。她说：“我加入的Facebook小组在学习应对或管理不同症状的新方法方面非常有帮助。”vwin app“人们分享了缓解痛苦，没有奏效的东西，医生在开处方的工作。这非常有帮助。”这SAA也有一个Facebook组人们可以在哪里相互联系。只需记住在尝试在线阅读的任何内容之前，请与您的医生交谈。对某些人有用的方法可能对您不起作用。
2.登上董事会
SAA有免费留言板人们可以在这里发布问题并评论他人的帖子。“在线脊柱炎社区可能是一个非常支持的地方，”阿斯拉尼安说。与任何在线留言板一样，请务必谨慎与某人见面，并建议在公共场合或预定的支持小组中的聚会场所。
3.加入支持小组
尽管在线社交媒体团体和留言板通常可能是人们联系的最简单方法，但面对面的支持小组很棒，因为它们可以帮助您在更个人的水平上建立联系。“我们的组织最初是一个支持小组，我们从未忘记过这一点，也没有与我们的根源失去联系。”“每个支援团队今天在我们的网站上列出的是，归功于患有脊椎关节炎的人与我们联系，他说他或她的社区需要同行支持，他们希望成立一个支持小组。我们与他们一起实现这一目标。”问你的医生推荐您所在地区的支持小组。
4.提高意识
根据该疾病的认识，例如强直性脊柱炎，影响约270万美国人。SAA，不仅可以帮助您结识患有这种情况的其他人，而且还可以提供赋权的感觉。在看到很少有人知道什么是强直性脊柱炎以及对治愈疾病的研究很少的研究之后，Dredge决定举办筹款活动。她说：“我想提高人们对疾病的认识，以便人们了解它的存在。”“你们所有这些人都患有强直性脊柱炎，但没有谈论它，没有人有任何好处。”该活动旨在筹集资金用于治疗强直性脊柱炎的研究。
社区活动喜欢步行，跑步和骑自行车是提高对强直性脊柱炎并建立自己的支持网络的认识和金钱的另一种好方法。如果您不能参加，请赞助可以或自愿参加活动的人。
5.成为倡导者
参与倡导努力可以帮助您感觉自己在改善强直性脊柱炎的生活和其他人的生活中发挥着积极作用。研究倡导工作促进公众的意识和教育，改善获得优质医疗保健的机会，并支持影响强直性脊柱炎患者的公共政策。这关节炎基础有许多资源来帮助您入门。
