IBD

与IBD的GI护士希望人们知道他们“并不孤单”

艾莉森·哈德里克(Alison Headrick)在29岁被诊断出患有克罗恩氏病的人,他谈论怀疑您的症状,使用生物制剂并找到社区。

医学评论
GI护士与克罗恩斯·艾莉森·哈德里克(Crohns Alison Headrick)

艾莉森·哈德里克(Alison Headrick)(右)和朋友惠特尼·考克斯(Whitney Cox)“在我的克罗恩(Crohn)诊断之前认识我,并在诊断后与我一起旅行。”

由Alison Headrick提供;帆布

即使是胃肠病学护士,艾莉森·哈德里克(Alison Headrick)也想知道她的症状是否全部出现在她的脑海中。

在她担任护士的九年中,现年34岁的Headrick经常提出来自患者的问题炎症性肠病(IBD)。她会接到那些在最糟糕的时候经历爆发的人的电话,就像一个在蜜月上度过的女人,想知道她是否应该去急诊室。

“我记得挂断电话并在想,‘我无法想象这是什么样的。我无法经历这个,’” Headrick说。

电话六个月后,Headrick注意到她正在减肥并经历直肠出血,但由于她最近骑自行车,她将其视为过度运动的影响。当她经历腹部痉挛时,她认为这只是时期抽筋。

那是2018年10月,Headrick从俄克拉荷马州搬到华盛顿特区上学,并在医院平衡学校和一份全职工作。至少可以说,她很忙,但是在症状开始几周后,Headrick注意到自己正在流血 - 很多。

她回忆说:“从感觉很好到思考,‘有些事情发生了。’我完全爆炸了。”

当她问医院的一名护士是否会检查她并就自己发现的东西发表意见时,Headrick哭了。在审查了Headrick的症状后,护士将她转交给了结直肠外科医生进行测试。

她说:“即使作为医疗保健专业人员,我也很难谈论诸如我的症状之类的亲密事件。”

在医生的指导下,Headrick安排了她的第一个结肠镜检查。筛查显示一些炎症,但没有类似于克罗恩氏病或vwin998。尽管如此,她知道在结肠镜检查后的一周仍在疼痛和流血时,她知道有什么问题。Headrick推了MRI,她得到的。

她说:“因此,很明显,我的瘘管在直肠上有复杂的瘘管和肿胀。”

根据克罗恩和结肠炎基金会,瘘管是克罗恩病的并发症,克罗恩氏病在MRI后被诊断出患有Headrick。炎症会导致瘘管或连接在两个通常没有连接的器官之间发展,并且最常见于肛门,膀胱,阴道,或皮肤。

她说:“这对我来说是令人恐惧的,因为我知道我已经在护理团队的一部分中知道了太多。”

Headrick想起了她所关心的所有IBD患者,她知道自己能做的最好的事情就是建立自己的护理团队,以帮助她的治疗选择,以缓解症状。

起初,Headrick不想继续生物制剂,靶向体内特定蛋白质的药物会导致炎症保持IBD耀斑的控制。她想首先尝试使用抗生素,休息和饮食改变来管理自己vwin app的疾病。她搁置了研究生院并休假,但她的病情没有改善。Headrick最终与她的胃肠病学家就开始生物制剂进行了艰难的交谈。

称重治疗选择

展望未来,Headrick想知道,如果她怀孕,她是否能够继续服用药物,即使她将足够健康,无论是出生还是收养。

Headrick说:“似乎克罗恩斯和结肠炎是生活中最不便的时期,这是一种艰难的疾病,因为这总是一场未知的战斗。”

发表在2021年3月在日记中胃肠病学其中包括近1,500名IBD孕妇,发现生物制剂的接触并没有增加婴儿出生缺陷的风险,流产,早产,低出生体重或感染在生命的第一年。但是,疾病活动较高的母亲(意味着更严重,更频繁的爆发)流产的风险更高。

Headrick首先尝试了她在家注射的一种生物疗法。Headrick说,她定期进行了实验室工作,并且该药物“工作八个月都很好。”

然后,她的身体开始生产该药物的抗体,这意味着它不再努力使她的克罗恩斯的爆发陷入困境。她的护理团队开始了另一种生物学。那个工作了九个月,但Headrick的身体最终也产生了该药物的抗体。

她解释说:“我吹过一类药物中的两个类别,这对于人们来说很普遍。”“我们尽量不要说失败,但有时就是这样。您的身体不会收到药物,并做开发它的科学家期望它会做的事情”

IBD患者开发对生物制剂等药物的抗体并不少见。在评论中2018年1月发表在《杂志》上胃肠病学的治疗进展,研究人员发现,即使使用相同的药物,生物制剂的患者也有很多经验。他们估计,服用IBD生物制剂的人中有1%至25%以上,至少有一种药物抗体。

寻找您的社区

在开始生物制剂的四年后,Headrick仍然每八周收到一次输注,并且感谢药物仍在起作用。即使在糟糕的日子里,Headrick也不再需要打电话来工作或取消晚餐计划。

她说:“对药物的试验,感觉很棒,然后它的低点不起作用,随之而来的所有耀斑,这确实令人失望,真的可以使您陷入困境。”“但是我总是告诉人们,愿意与您的医生进行交流并尝试一些新事物。”

Headrick强调了在美好时光照顾好自己,使他们持久并寻求支持的重要性。一个很好的起点是在线社区克罗恩和结肠炎基金会克罗恩斯和慢性病的颜色(COCCI)这是BIPOC(黑人,土著和有色人种)社区的人的空间,他们与IBD一起生活。

她说:“每个被诊断出来的人,包括我自己,都经历了他们觉得自己是孤立的时刻,他们是唯一经历这一经历的人。”“这与事实相距甚远。”