有8件事具有免疫血小板减少症的人应该知道

导航对ITP的新诊断可能具有挑战性。这是您应该了解的有关这种血液疾病的主要内容。

医学评论
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当您拥有ITP时,重要的是要以安全的方式保持身体活跃 - 例如带宠物散步。 iStock

如果您最近被诊断出患有慢性免疫血小板减少症(ITP),那么您可能会因诊断的情绪体重和有关您试图吸收的状况的信息量而感到不知所措。

您可能对未来的期望有未解决的问题,尤其是因为ITP覆盖范围很广。我可以参加哪些活动?我需要哪些药物或其他治疗方法?我体内到底发生了什么?

虽然这些问题没有简单的答案,但这是最重要的事情要了解ITP的生活

1.您可能没有任何造成ITP的事情。

当您的免疫系统错误地攻击血小板时,ITP会发生,这是血液中的细胞在受伤时帮助其凝结的细胞。尽管仍然有很多东西要了解导致这种免疫攻击的是什么,但没有任何已知行为会促进这种攻击。

“通常,您的免疫系统将有关您的一切都视为归属,而您之外的一切都作为外国人。”Terry B. Gernsheimer,医学博士,西雅图华盛顿大学医学大学的血液学家和医学与血液学教授。“ ITP中发生的事情是,这种区别以某种方式被蒙上了阴影。”

Gernsheimer博士指出,拥有个人或家族史自身免疫性疾病即使您的家庭中没有其他人有,也可能会增加您发展ITP的风险。由于尚不清楚的原因,年轻女性比其他群体面临更高的ITP风险。

2.您可能没有症状或一系列轻度至重度症状。

您经历的症状以及它们的严重程度可能取决于您的ITP的严重程度 - 换句话说,血小板计数的低点。

Gernsheimer说:“当然,如果您的血小板计数很低,我们可能会期望因轻微创伤或没有解释而瘀伤。”您可能会出现Petechiae - 由于出血引起的皮肤上的微小红色或紫色斑点 - 尤其是在体重的负重区域。她说:“因此,通常是在脚踝或腿上,因为那是我们承受最大的压力的地方。”

由于血小板计数中等低,切割可能还需要更长的时间才能停止流血,而且当您的手臂上抽血时,您可能会出现瘀伤。

如果您的血小板计数特别低,“有时我们会看到口腔或流鼻血的血液,” Gernsheimer说。“对于流血的牙龈不需要那么低,尤其是如果您的牙齿健康不是很好。”

3.月经期对于ITP女性可能很重。

年轻女性不成比例受iTP的影响,较重的月经是最常见的时期之一明显的症状- 如果您知道要寻找什么。

Gernsheimer说:“妇女倾向于思考自己一直以来的一切都是正常的,因为她们通常不会彼此量化。”“我看到很多人认为很多出血是正常的,或者有点出血是异常的。”

Gernsheimer建议,与其简单地告诉医生您的月经期正常或沉重的月经时期,不如试图用客观地解释它,例如您最繁重的日子使用的女性卫生产品数量。

4.患有ITP的人经常遇到疲劳。

根据Gernsheimer的说法,许多具有ITP的人会经历与疾病活动相对应的疲劳。但是,为什么会发生这种情况。

Gernsheimer指出:“作为受科学证据驱动的人,我们确实没有很好的解释。”她说,但是根据她与同事的经验和对话,这种联系是不可否认的。她敦促说:“不要让您的医生告诉您疲劳与ITP无关。”

5.治疗会导致缓解 - 并且在大多数人中。

一个主要目标治疗ITP“要达到您不必继续进行药物治疗的地步。”马里兰州克劳迪娅·特莱兹(Claudia Tellez),血液学家和肿瘤学家在芝加哥西北医学。从临床上讲,这被称为缓解。

Tellez博士估计,在她的实践中,大约80%的ITP的人可以缓解缓解。这并不一定意味着您的血小板计数将是正常的,但这确实意味着您不需要持续的药物治疗或超出正常预防措施的特殊措施来避免或治疗出血或瘀伤。

6.对于几乎每个拥有ITP的人来说,都可能保持身体活跃是可能的,而且重要的。

一个主动健康的生活方式对于几乎所有健康状况的人来说都是有益的,其中包括ITP。

Gernsheimer说:“如果您的血小板数量低,我认为这不是出去踢足球的最好的事情。”“同时,即使您的血小板计数很低,也无需将自己放在珠宝盒中。她解释说,除非您由于另一种情况而跌倒的风险很高,否则总是可以去散步。

当您的血小板计数较低时,Gernsheimer强调,您不想在运动过程中加重,例如举重。但是对于大多数人来说,“当您开始获得超过50,000或75,000的数字时,几乎所有练习都可以。”

7.补充疗法可能会有所帮助,但要谨慎。

具有长期ITP的人的信息和支持的主要来源是血小板疾病支持协会(PDSA)。Gernsheimer在医疗顾问委员会任职,她指出,在共享有关饮食补充剂和其他补充疗法的信息时,该小组持开放态度但现实。

PDSA上有一个网页维生素和其他补品这对于治疗ITP可能很有用,其中包括支持其使用的证据以及在服用时观察的预防措施的概述。

Gernsheimer说:“我在不与您的医生交谈的情况下服用任何饮食补充剂时会非常谨慎。”例如,众所周知,鱼油和大蒜具有抗封闭作用。

8.您并不孤单,支持小组可以提供帮助。

除了提供信息外,PDSA还提供在线讨论组和本地支持小组。他们提供了一种分享您的经验并向他人学习的方法,以及提供和获得情感支持的地方。

Gernsheimer说:“我的许多患者都去了这些支持小组。”“或者他们至少要去PDSA网站获得情感支持,因为他们可以看到那里的人表现良好。”

特莱兹警告说,在在线讨论中,“少数人在寻找持续的低血小板数量的人正在寻找具有相似经验的其他人的人,”因此,讨论可能不会反映大多数拥有ITP的人的现实。

Gernsheimer同意。她说,在许多情况下,“聊天小组中的人们将成为某些事情无效的人”。在寻求在线支持或信息时,“请记住,您的旅程是您的旅程。不要被别人的糟糕经历降低。”