每个人都知道，患有多发性硬化症（MS）等慢性病可能会限制您的日常活动。但是一项新的调查国家多发性硬化症学会揭示，保持疾病控制所需的药物成本越来越昂贵，这也对患有该疾病的人的情感和财务生活造成了巨大损失，在某些情况下，使他们无法尽可能健康。
为MS服用的最重要的药物被称为疾病改良疗法（DMTS），因为它们可以保持病情缓解或防止恶化。根据国家女士社会，近年来，DMTS的年度名单中位数上涨，在一种情况下达到了88,000美元。
多年来，全国MS协会听到患有该疾病的人描述了他们必须服用的药物的经济负担。但是最近，该协会意识到，它缺乏对这些成本对MS患者的广泛影响的全面评估。
去年夏天，该组织调查了目前接近DMT的近600人，然后深入采访了其中15人，以获得更全面的理解。调查结果揭示了这些药物的高昂成本带来的全部痛苦。
有关的：MS患者的自付费用急剧上升
女士的药品价格不断上涨
令人震惊的是，近年来DMT的价格如何飙升。一种研究于2019年8月发表在JAMA神经病学发现在2006年至2016年的10年中，这些药物的年成本超过三倍。
研究合着者说：“即使患者有保险，这些价格上涨也会导致他们的自付费用很高。”Inmaculada Hernandez，Pharmd，PhD，宾夕法尼亚州匹兹堡大学药学院的药学和治疗学助理教授。
MS患者服用了许多DMT。他们包括毒品Ocrevus（Ocrelizumab），，，，tecfidera（富马酸二甲基），，，，Copaxone（醋酸盐酸glatiramer），，，，tysabri（natalizumab），，，，Gilenya（fingolimod），，，，Aubagio（Teriflunomide），，，，Rebif（Interferon Beta-1A）， 和Maysent（Siponimod），其他。
在国家MS Society调查中，患者报告说，由于制药公司及其保险的经济援助，平均价格为2,300美元，但由于获得了最高20,000美元的DMT，但DMT的费用最高为20,000美元。幸运的45％的报告什么都不支付。
“只有11％的调查受访者表示，如果没有经济援助，他们就可以轻松负担药物。”Bari Talente参与调查的国家MS Society宣传副总裁。
这仅考虑了DMT。有MS的人Talente观察到，还要支付提供缓解症状的其他药物，以及诊断测试和健康保险费。
支付DMT的压力会给
毫不奇怪的是，调查受访者报告说，他们是否能够留下这些关键药物感到非常焦虑。40％的人说获得DMT付费的过程使他们感到焦虑，而31％的人表示压力也散发给其他家庭成员。
天平说，即使是从经济援助计划中赚钱也可能是一项令人不安的努力，援引调查中的一名妇女不得不推迟将她所需的药物延迟一个月，直到批准最终得到批准为止。
那就是假设人们甚至得到钱。一名调查参与者，现年65岁的黛安·迪克森（Diane Dixon）说，要负担自己的DMT，她必须依靠私人基金会的庞大。她对调查员说：“每年，您都必须致电800个电话。”“他们中的一些人在全国范围内只有大约17人。希望您在钱用完之前到达那里。”
在调查中，有12％的人表示，由于成本，他们不得不停止服药一段时间，而8％的人花了小于规定的药物，以延长毒品的持续时间。约有14％的人被要求服用其保险公司要求的药物，然后才能服用医生认为最适合他们的药物，这一过程称为步骤疗法。
“ [我的药物的成本]在我们的家庭中造成了很大的压力，令人担忧。”研究参与者之一霍莉·里奇韦（Holly Ridgway几年前三个月未经治疗，她的疾病升级了，她从使用拐杖到现在依靠沃克。
人们放弃的东西负担得起他们的药物
调查询问人们为DMT付费如何影响他们的生活质量。16％的人说，这会影响他们为孩子储蓄或自行退休的能力。约有14％的人收取信用卡上的一些费用，推迟了估算日。
在支付其他账单时，有9％的人不得不推迟支付其中一些账单。即使饮食中的饮食更高，这对于维持身体健康也很重要，但仍有11％的人在杂货店陷入困境。
有些人可能无权享受乐趣
这些药物的成本挤满了人们享受生活中不涉及医生就诊或使人衰弱的症状的能力。全额25％的人说，他们的毒品花费了他们的家人，他们的花费少了，而21％的人减少了娱乐或用餐。
“我们必须放弃我们可能想做的许多活动，因为我们必须从口袋里支付一些药物费用。我们不去电影；我们不出去吃饭。我们负担不起。” Ridgway报道。
调查受访者说，他们尽量不花钱花钱，例如买衣服，减轻压力按摩或去物理治疗，因为他们知道自己的疾病对家庭的财务有多大影响。
“人们对自己的MS负担感到内gui，其高昂的成本给家人带来了内。每当可能的情况下，他们试图以任何可能的方式将家人放在首位。”
在赞美DMT改变了MS的人的预后方式时，Danthe表示，制药公司必须使他们无法使用。美国国家女士协会（National MS Society）与国会，保险公司和药品制造商合作，试图降低价格，但是尽管有这些努力，但天才说，还有很长的路要走。
