与不再照顾自己的父母一起生活的感觉
约翰逊的病情恶化了，以至于她无法独立洗澡或新鲜。她无法刷牙或穿上衣服。
“她不认识衬衫的一条裤子，”让·路易斯（Jean-Louis）说，她现在为她做所有这些事情。“阿尔茨海默氏症是一种非常残酷和不尊重的疾病。”
有时，约翰逊将用厕纸放入废物篮，而不是在厕所里。让·路易斯（Jean-Louis）必须提醒她用餐具吃食物，而不是用手。约翰逊再也不能做饭了，她所有的食物都必须为她做好准备。如果她无人看管，她还经历了徘徊的阶段。
“她曾经有很长，美丽的白发，”让·路易斯说。“去年我们经历了大约两周的时间，她实际上只是坐下来拉下头发，直到她拉开了大部分的时间。”
虽然约翰逊仍然知道让·路易斯的名字，但有时她认为普里西拉是她的母亲，而不是她的女儿，她的孙女凯林是她的妹妹。
这种疾病使让·路易斯（Jean-Louis）感到沮丧，因为无论她想改变多少事情，她都不会。有时候，她只想要她认识的妈妈长大 - 与之交谈或一起笑。
她说：“从很多方面来说，您希望事情恢复正常，但您意识到这不会发生。”“这是对您情绪激动的部分 - 它吸引了您的心弦，因为您希望事情与众不同。”
女儿和有偿照顾者提供了一些救济
照顾好与阿尔茨海默氏症的两名老年妇女需要大量的让 - 路易斯的时间，她经常将自己的照顾放在自己的照顾下。她最近经历了分居和离婚，她不得不应对所有与之相处的动荡，同时履行她的护理职责。
让·路易斯（Jean-Louis）说：“有时候，当您是一名照料者时，您往往会在几乎所有事情方面都能使自己持久。”“这是在能够担任照料者和能够照顾自己之间的平衡。”
为了减轻一些压力，让·路易斯（Jean-Louis）聘请了某人在白天倾向于母亲，以便她可以专注于佛罗里达州的残疾人权利工作 - 幸运的是，她可以从家庭办公室远程做。
她还得到了凯林（Kaylin）的支持，凯林（Kaylin）帮助完成了许多护理任务。即使只是与约翰逊和鲍威尔坐在一起，而让·路易斯·库克斯也很有帮助。
当让·路易斯（Jean-Louis）在1月底获得Covid-19，凯林（Kaylin）在10天的时间内孤立和康复时接管了她。
让·路易斯（Jean-Louis）说：“当我不得不隔离时，她从字面上跑了房子。”“修理晚餐，洗衣服，去杂货店 - 她做了所有的事情，她做得很棒。”
幸运的是，让·路易斯只有轻度流感症状- 她承认，她实际上很喜欢隔离的最初几天，因为这给了她一些休息 - 她很快就回到了脚上。
让·路易斯（Jean-Louis）如何在她所做的工作中找到意义
让·路易斯（Jean-Louis）发现，从有趣的时刻到挑战，写她与母亲和祖母的经历 -在她的网站上在社交媒体上，也减轻了照料的负担。
她说：“分享可以帮助我处理这一切，这有助于教育他人。”“我不能告诉你，因为他们知道我们的旅程，所以与我联系的人数量。”
她还获得了力量，以继续对上帝的信仰，并相信这是她回馈那些给她很多人的时候了。
让·路易斯（Jean-Louis）在这个母亲节那天想着母亲，感谢母亲给她的东西，包括“能够真正照顾没有潜在动机的人”的家庭遗产。现在，这种质量已转移给她的女儿，她的女儿们都建立了非营利组织来帮助他人。
Priscilla说：“我认为这个时期是为我的妈妈和祖母服务的机会，在我年轻的时候，他们为我服务。”“我每天晚上都像我的孩子一样将它们塞进床上。这是一个逆转的角色 - 相反。”
彼得·卡里斯（Peter Karris）的母亲患有早期的阿尔茨海默氏病
彼得·卡里斯（Peter Karris）的母亲玛格丽特·卡里斯（Margaret Karris）被诊断出患有早期的阿尔茨海默氏病在62岁时，疾病的进展迅速。诊断五年后，她停止走路，不再能够交流，并且不再能够养活自己。
玛格丽特一直很活跃。她在纽约伍德伯里（Woodbury）的联合长老会（United Presbyterian Residence）的一家养老院工作，在纽约，长岛的一家养老院工作，并抚养了三个孩子作为单身母亲。她致力于她的恩典浸信会教堂，在那里她自愿为感恩节做礼物篮，并在教堂的食品储藏室里伸出援手。
但是，当玛格丽特大约60岁时，卡里斯（Karris）和他的兄弟姐妹注意到母亲的一些变化：她不记得事情，例如，她把烤箱留在了上面。
卡里斯说：“她并不是在您怀疑阿尔茨海默氏症的时代，所以我们不知道到底出了什么问题。”
症状恶化，家庭医疗助手还不够
随着症状恶化，医生诊断出她患有早期的阿尔茨海默氏症。最初，卡里斯的兄弟姐妹得到了母亲的助手，以帮助她在公寓周围。发生轻微的车祸后，他们认为最好将她的车钥匙带走。随着她的处境稳步恶化，玛格丽特不仅需要在家里的助手，因此她搬进了帕克犹太卫生保健与康复研究所在纽约的新海德公园，有一个专用的记忆中心。
彼得·卡里斯（Peter Karris）搬到圣地亚哥（San Diego）上班，每年见到他的母亲几次，但是一旦她搬进疗养院，他决定搬回纽约帮助她。
卡里斯说，尽管帕克学院提供了非常好的护理，但他想给予她比员工所能提供的更多关注。
他说：“很难在那里看到她，只是坐在轮椅上盯着墙。”“这里和那里，你会微笑，因为她知道你在那里，但确实没有沟通。”
他的雇主弄清楚了他如何在纽约办公室工作，一旦回到东海岸，他便开始经常拜访母亲。
志愿服务感觉很好，可以帮助勤奋的员工
随着卡里斯（Karris）在设施上花费更多的时间，他不仅保持了母亲公司，而且还开始为其他居民提供支持。有一次，他帮助收集洋娃娃，以便单位中的每个人都有一个。
他说：“这是治疗性的。”“他们认为这就像一个婴儿。”
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他花了一天的时间和母亲一起绘画。然后，他将绘画交给人们，以换取对阿尔茨海默氏症协会的捐款。
他说：“我一直在竭尽所能，以保持积极的氛围。”
他感谢全职员工的敬业工作，并继续自愿。他说：“我们在那里有工人只能努力。”“他们人手不足，但他们会尽力而为。我支持他们，并感谢他们所做的一切。经过认证的护理助理正在为我的大小的人更换尿布。他们整天都在做。这是一项艰巨的工作，这是一项艰难的工作。”
Covid-19爆发需要更多的面对面护理
当。。。的时候2019冠状病毒病大流行帕克犹太研究所（Parker Jewish Institute）于2020年爆发，是美国受灾最严重的疗养院之一，与该设施有100多人死亡。
玛格丽特（Margaret）是获得Covid-19的居民之一，她病得很重，以至于她被送进临终关怀的地步，期望她会死。确实，她的病情被认为是如此严重，以至于一位牧师进来读了她的最后一个仪式。
卡里斯（Karris）穿着完整的防护装备，每天都在与病毒作斗争时拜访他的母亲 - 他承担了很多护理职责，包括更换妈妈的尿布。
他说：“我实际上是在尽一切努力阻止她死亡。”她没有喝酒，所以他开始用注射器将水放入嘴里。
他说：“在我将水注射到她的嘴里后，她开始松了一口气。”“值得庆幸的是，我妈妈又开始喝酒并获得能量。她通过库维德（Covid）做到了这一点，这是一个奇迹。”
她的室友以及卡里斯（Karris）已经认识的单位的其他一些患者，并不是那么幸运。
妈妈遇到第一个孙女时亮了
玛格丽特仍然非常虚弱，仍在临终关怀中。但是她能够看到卡里斯结婚并在户外访问中与她的第一个孙女见面。
“我认为她很高兴能拥有一个孙女，即使她无法真正交流；我们真的只知道，”他说。“她对正常互动的反应不多，但是当她看到婴儿时，她照亮并笑了。”
现在，卡里斯的访问仅限于周末。他想带他的女儿去看祖母，但有一条规则，即游客必须至少18岁。
尽管Karris的态度和能够做到了，但当母亲不总是知道自己是谁时，他确实感到失望面具用于共同保护使认可更加困难。
他说：“她不知道什么是库维德，因为她有阿尔茨海默氏症，现在我不知道她上次看到正常的脸。”
Karris的建议：寻求帮助，并尽早开始财务计划
对于经历类似情况的其他人，卡里斯建议与阿尔茨海默氏症协会。他说：“他们可以以多种不同的方式提供指导和帮助。”
他鼓励其他人在父母有初始的情况下尽快开始计划诊断，因此他们可以在情况恶化之前做好准备，并且事情变得更加困难。
卡里斯警告说，“试图保护需要长期护理的人的财务计划是广泛的。”他鼓励家庭探索阿尔茨海默氏症协会的资源，以解决这些财务考虑。
他说：“当您需要在疗养院或长期护理设施中获得增强的护理时，您就不想浪费一生。”
他补充说，虚拟支持小组可以提供情感支持和指导。
他说：“知道还有其他人经历同样的事情，听取他们的故事并能够分享感情和资源绝对可以帮助您照顾自己。”
卡里斯（Karris）还觉得自己正在通过参加阿尔茨海默氏症患者的筹款活动，例如最长的一天，一年一度的筹款活动，于6月20日举行，由阿尔茨海默氏症协会赞助。他说：“这让我感到很高兴知道其他人将支持对家庭意义重大的事业。”
此外，他倡导政府支持阿尔茨海默氏症患者和研究。卡里斯（Karris）几次前往州首府就这些问题与民选官员交谈。他说：“这是非常令人满意的，因为这一切都是为了一个很好的理由。”
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能够表现出他的爱使一切努力值得
尽管卡里斯（Karris）牺牲了无数小时来照顾他的母亲，但他别无选择。
这位31岁的年轻人说：“我想我一直都像个妈妈的男孩。”“她为我们做了一切。她一直在工作额外工作，而她只是为孩子们做。
“I've always had a strong connection with my mom, and there’s nothing more important to me than being able to show her that I love her, and being able to just spend some time with her when it's possible, and make sure that she knows that she's cared about.
“If I can just make her feel loved by spending an hour there on Saturday and Sunday and talking to her about what's going on in my life, and trying to help out when she gets sick, then there’s nothing more satisfying than doing that for me.”
对于Karris来说，正是所采取的行动和时间确实向某人展示了老年痴呆症你爱他们。
他说：“这个母亲节对我们的家庭来说会更加特别，因为她仍然能够在这里，而且她能够看到我一生中的所有伟大祝福。”
