只有在患有类风湿关节炎的情况下才能理解的12件事

类风湿关节炎（RA）是一种慢性疾病，其标志性的是关节疼痛，僵硬和肿胀以及普遍性疲劳。根据关节炎基础，这种情况影响了大约150万美国成年人，在女性中更为常见。

尽管有时会发生关节畸形，但RA通常被称为“看不见的疾病”，因为从外部来看，其身体和精神症状并不总是显而易见的。而且大多数没有这种情况的人都不了解RA的生活。

没有人愿意被诊断出患有慢性疾病，但是那些被迫与RA导航的人常常发现它可以带出最好的：弹力，令人难以置信的力量，甚至幽默。这些RA勇士已经了解了这种情况的12件事。

1.疾病不在乎你的年龄。

“有一个观念是RA是“老人的疾病”，” 36岁的克里斯蒂娜·舍费尔（Cristina Schaefer）说，这是关节炎基金会患者领导委员会成员。“我很早就听到的标准事情之一是，‘哦，天哪，但是你很年轻！’”疾病预防与控制中心（CDC），RA的发生在六十年代的成年人中最高，但可以在任何年龄段被诊断出来。

23岁的扎克·斯皮诺萨（Zac Spinosa）是安大略省Forge Fitness的所有者，被诊断出16岁。小孩子，”他说。

vwin app管理疾病可能需要通常为老年人保留的特殊设备或住宿。“当我需要时，我会使用拐杖，”田纳西州的生物学教授，患者倡导者52岁的贝丝·麦迪逊（Beth Madison）说吱吱作响，一个在线社区，适合任何患有关节炎的人。“我有完全陌生的人告诉我，‘你太年轻了’或“你不需要那个。’他们有很好的意图，但完全误导了。”

2.等待医生预约的几个月是正常的。

从您的诊断开始，医生就诊是任何自身免疫性疾病的一部分。但是，由于全国性的风湿病学家缺乏，预约绝非易事。一个分析于2018年2月发表在《期刊》上关节炎护理与研究预测，到2030年，美国将面临4,000个风湿病学提供者的短缺。对于居住在农村地区的人们，及时的约会可能特别困难。说预约两个或三个月并不罕见。Effie Koliopoulos，33岁，位于芝加哥的RA患者拥护者和作家。“我发现在前台与一名护士交谈，说，‘这是紧急的，有时会有所帮助，具体取决于办公室。”

麦迪逊说：“远程医疗对我来说是改变游戏规则的人。”风湿病学家有四个小时的路程。能够进行虚拟访问意味着她不需要在一天之内花八个小时才能预约。

3.期望像某些人做设计师袋一样为设计师毒品外壳。

生物药物的到来治疗RA对于关节炎社区来说是一个巨大的突破。但这是一个昂贵的，许多保险最初并未涵盖生物制品。Koliopoulos说：“我的父母每月从口袋里支付约1,000美元的费用。”即使有保险，这些药物也会减慢或阻止疾病的进展，每月花费数千美元。如果您在购买药物方面遇到麻烦，可以尝试从药物制造商那里研究付款协助计划。

4.未使用的病日不是一回事。

RA耀斑可能会出乎意料地发生，并且经常很严重，可以使您整天退出佣金。被称为大量工作的人可能会影响您的职业生涯，当您开始新工作并且没有生病的日子时，这是令人不安的。

Schaefer说，尽管每个人和处境都不同，但她一直将自己的状况透露给雇主。大多数人一直在理解，但即使如此，她说：“这种害怕不被视为专业人士，同事会把您视为生病或虚弱，或者不从事任务。”

5.您的身体并不是唯一运作的事情。

尽管RA的许多症状都是身体上的，但它会同样影响您的精神状态，从而导致“大脑雾”。当您的大脑将所有能量引导到应对疼痛时，可能会发生这种情况，从而阻止其他功能。

“大脑雾非常真实，” Schaefer说。“这就像怀孕的大脑，但更糟。您可以在句子中间，完全忘记您在说什么。”

生物学教授麦迪逊（Madison）说，这使她以她的教导方式适应了。她说：“我可以看一下黑板上的方程式，意识到我不知道该如何解决。”“因此，我让学生分成小组，我们都一起努力。”

6. FOMO确实是科莫（遗漏的确定性）。

当您患有自身免疫性疾病（例如RA）时，很难坚持计划。耀斑可以随时随地发生，而无需警告。麦迪逊说：“我可以从感觉良好到想要在拐角处curl缩，并在几分钟之内哭泣。”“最令人沮丧的方面之一是这种疾病是多么不可预测。”

从某种意义上说，不可预测性是您可以计划的一件事 - 这样做有助于保持您的期望。Schaefer说：“我学会了对我所知道的事情说不，以后会让我感到更糟。”而且，虽然您一定会错过一些事情，但请记住，您不会错过所有这些事情。麦迪逊说：“有时候，RA可能赢了，我最终躺在床上，没关系。”“但是RA并非每天都赢。这种疾病不是欢乐的终结。”

7.优质的床垫礼帽值得黄金重量。

超过80％患有RA的人报告疲劳作为症状，根据关节炎基础。但是，当您的关节疼痛并且似乎无法舒适时，睡眠仍然难以捉摸。更糟糕的是，不睡觉会加剧问题。Koliopoulos说：“缺乏睡眠是我耀斑的三个主要诱因之一。”

确保您的卧室尽可能舒适，这是休息晚安的关键。麦迪逊说，在诊断后，她升级到了一张较大的床，上面有很多柔软的毯子。考虑到您在那里花了多少时间，使您的床成为快乐的地方很有意义。

8.拉链，罐子盖和门把手是您的致命敌人。

从未有过痛苦，肿胀的手指关节的人无法理解如何被诸如衬衫按钮之类的小东西挫败。麦迪逊说：“进出车是困难的。”“门把手可能是讨厌的小东西。”她剪了头发，因为“洗和固定长发只是痛苦的这一面。”

Schaefer是一个4岁的妈妈，回想起她女儿婴儿时遇到的困难。幸运的是，有很多工具和专门设计用于帮助RA的人的小工具，从放大的拉链到带有磁性闭合的衬衫而不是按钮。

9.您宁愿痛苦而不是痛苦。

Koliopoulos说，RA是一种慢性疾病，这意味着您从来没有真正免于疼痛，但是有些日子比其他日子更可忍受。她说：“很多人只是在痛苦中奋斗。”“他们不想抱怨。”他们还希望其他人认为他们不仅仅是他们的疾病。Schaefer补充说：“有人认为您总是生病的。”“你会得到不想要的同情。”

因为这么多患有RA的人沉默，所以即使亲近他们的人也很容易忘记他们一直处于痛苦的痛苦或变得过度保护。Spinosa回忆说，认识他的RA的人对他有所不同。他说：“他们使我生气，并试图使我的生活更轻松，这只会使我的疾病变得更加困难。”最终，他决定不让痛苦阻止他实现自己的目标。“自身免疫性疾病让您有机会向您的身体证明即使在攻击您时，您仍然在驾驶员座位上。”他说。

10.永远不要低估可爱的创可贴的力量。

肯定RA药物，例如生物制剂，以注射量给药。即使您不害怕针头，每周或更频繁地进行射击也可能会造成损失。“一开始，注射是创伤性的，” Koliopoulos说。现在，她通过使用有趣的创可贴并看真人秀电视来摆脱困境，以奖励自己度过周一的镜头。她说，它们是小事，但是，“这让我感觉更好。”

11.您得到了真正的支持。

即使有最好的护理，患有RA等进行性疾病的人也注定会失去一些独立性。甚至向您附近的人寻求帮助可能很难。“放开你的旧生活可能会很艰难，”科利奥波洛斯说。“但是当您有诊断时，您就会被扔进去。你别无选择。”

一个好处是，有RA的人将准确地看到亲人愿意为他们走多远。Koliopoulos说：“当您经历疾病时，您的家人与您一起经历。”他们会在那里，驱使您参加约会，帮助您在僵硬时穿衣服，使您微笑。和RA社区也是真正的支持。

12.您非常有弹性。

没有人想要一个RA诊断，但是Schaefer，Madison，Spinosa和Koliopoulos都说他们至少对自己的疾病有点感激。“您可以进行一些自我发现的旅程，” Koliopoulos说。“很奇怪，但是我做了我可能从未做过的事情。”

“我的疾病使我成为了我的身份，” Spinosa说。“这么多人为为什么他们无法实现目标或做别人所能做到的事情找借口。但是RA迫使我学习的是，您需要做出所有选择。”

他说，他看到如此多的患有像他的疾病的人，他们认为隧道尽头没有光。他说：“但是，只要您继续搜索，总会有出路。”“正如我的RA专家对我说的那样，‘有时候我们要自己运气。’”