如何与孩子谈论溃疡性结肠炎

如果您有孩子,请务必对他们的UC诚实。这是如何浏览对话的方法。

医学评论
父亲在厨房和女儿聊天
托马斯·巴威克/盖蒂图像

现年52岁的艾米·利维(Amy Levy)记得她和当时5岁的女儿迪伦(Dylan)在洛杉矶农贸市场周围走来走去的那一天,正在寻找一个吃午餐的地方。她说:“那是一个美丽的下午,迪伦想要拥有汉堡和薯条。”

突然,利维感觉到她vwin998(UC)爆炸。她说:“我感到很糟糕,知道我会遇到问题。”“所以我不得不告诉迪伦,‘妈妈需要使用浴室。我们真的需要走。’”

列维(Levy)在16岁时被诊断出患有结肠炎,不想吓到女儿,但承认,当时她痛苦不堪。她说:“我病得很重。”“我不希望她这样见到我。”

今天,利维回顾了这一事件,只是她现在成年女儿不得不痛苦地看到她的许多次事件之一。她说:“这很难,因为她可以看到妈妈不像其他所有人。”

她也不是一个人。估计有300万美国人患有炎症性肠病(IBD),包括UC,根据疾病控制与预防中心。许多人是父母,他们不仅必须管理症状,而且还必须向孩子解释。vwin app

“Anytime there’s anything going on with a parent, whether it is UC or cancer,” says Robin Gurwitch, PhD, a psychologist and professor at Duke University Medical Center in Durham, North Carolina, “parents or caregivers need to talk to their children directly about it. “Though it may be difficult, an explanation of what is happening to Mom or Dad needs to originate from the caregiver. Don’t wait for the child to bring it up or for them to ask.”

Gurwitch博士说,但是与孩子谈论您的UC不仅仅是告诉他们您患有慢性病。与孩子讨论UC时,您需要记住以下七件事。

1.问他们在想什么

Gurwitch说,您的孩子可能会注意到您必须尽早离开生日聚会,或者只能在短时间内购物。如果是这样,请直接询问他们的想法。她说:“这为您带来了与孩子的起点,因此您知道(他们在想什么)。”“在他们的脑海中,这可能远远远不止发生的事情。”

2.使用适当的语言

Gurwitch说,成年人有时希望避免使用医学术语,但是如果您向孩子解释UC,那么清楚并使用正确的单词很重要。古尔维奇说:“孩子们一直根据父母说的话,一直想出自己对事情的解释。”“他们可能会听到他们没有知识的事物,或者他们可能不了解所有单词,因此他们填补了空白。有时他们会使情况变得更糟或完全不合时宜。”

Gurwitch还建议使用适当的语言。“解释一下,‘妈妈有一种叫做溃疡性结肠炎的东西 - 给它确切的名字 - 我们有时将其称为UC。这意味着我的腹部与您的腹部不一样。”这种额外的解释可以减轻孩子的某些焦虑和父母状况背后的恐惧。

现年43岁的杰拉尔德·布尔达克(Gerald Buldak)是三个患有结肠炎的父亲,他试图解释这种疾病的感觉,以便他的孩子可以理解爸爸的情况。他说:“将讨论保持在他们可以理解的水平上。”“他们知道肚子的疼痛是什么,他们会理解它何时被认为是不会消失的肚子疼痛。”

3.验证他们的感受

Gurwitch建议深入挖掘,并询问您的孩子不仅要对爸爸妈妈的想法,还要问他们的想法如何那使他们感到。她说:“他们可能会说他们感到非常悲伤,生气或害怕。”“让父母验证对孩子有很大帮助的帮助。”

也可以承认UC也可以古威奇说,不高兴,悲伤或担心。这不仅证实了孩子的感受,而且还使他们了解了您如何成年后处理它。她说:“不仅需要聆听孩子的感受,而且还需要向他或她展示您为照顾自己的事情的平衡。”

Gurwitch建议说:“‘我并不总是知道什么时候我的腹部会感到沮丧。我竭尽所能做好准备。我与我的医生非常紧密地合作,他们对此非常了解,他们正在努力确保我保持尽可能健康。”

4.减轻他们的情感负担

孩子们对这种情况感到内gui并不少见 - 好像父母的爆发是他们的错。古尔维奇解释说:“我们需要减少对[孩子]引起爆发的看法。”她建议说:“‘我正在竭尽所能保持健康,除了成为伟大的孩子,您无需做任何其他事情。如果我需要您的帮助,我会告诉您。’”

布尔达克补充说:“确保他们理解这不是他们的错。”“即使是孩子也可以体验幸存者的re悔。”

5.让他们感到安全

孩子可能很难与父母分开,如果您的UC症状已将您送往医院,您的孩子可能会开始感到悲伤或孤独。

古尔维奇说:“幼儿需要知道会有人照顾他们。”“对于孩子来说,这真是令人恐惧,‘如果妈妈去医院,我会发生什么?’他们需要安全感。”

在这种情况下,请向您的孩子保证,总会有人可以照顾他们 - 您的伴侣,祖父母或另一个近亲。

当鲍尔达克(Baldak)不得不住院的病情时,他尽可能与孩子保持联系。他说:“如果您被困在医院里,他们确实需要能够见到您并知道您还可以。”“ FaceTime,Zoom和Skype都是有价值的工具,您可以使用它们来向孩子保证它会没事的,您很快就会回家。”

6.保持对话打开

Gurwitch说,最好问您的孩子很多问题,但请确保您也允许他们提出问题。

她解释说:“孩子们应该留下任何讨论,知道他们可以随时提出问题。”并保持耐心。她说:“即使您每次都可能以相同的方式重复答案,幼儿也可能会一遍又一遍地问同样的问题。”“这需要幼儿花费更长的时间才能使答案进行处理和内在化。”她说,当孩子们焦虑,痛苦或根本不理解时,孩子们还会重复问题。

7.成为一个好榜样

古威奇说,孩子们需要看到父母正在照顾自己。这意味着吃健康的饮食,足够的睡眠等等。她说:“与您的孩子谈谈这些事情的重要性。”“孩子们希望看到他们的照顾者可以控制一切。”