关于少数民族患者的IBD的6个神话,破产

这是少数族裔人群中克罗恩斯和溃疡性结肠炎的最常见误解。

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克罗恩和结肠炎基金会的IBD倡导者
上周,克罗恩(Crohn)和结肠炎基金会(Crohn's and Colitis Foundation)将患者和倡导者聚集在一起,以引起人们对IBD研究多样性的关注。从左到右:迈克尔·奥索(Michael Osso),蒂娜·阿斯瓦尼(Tina Aswani Omprakash),盖琳·亨德森(Gaylyn Henderson),斯蒂芬妮·休斯(Stephanie Hughes),布伦特·波尔克(Brent Polk)博士和劳拉·温特(Laura Wingate)。 照片由日常健康提供
布伦特·波尔克博士
儿科教授兼胃肠病学教授布伦特·波尔克(Brent Polk)说,至少有40%的IBD患者来自代表性不足的少数族裔。 照片由克罗恩和结肠炎基金会提供

炎症性肠道疾病(IBD),例如克罗恩(Crohn)和vwin998(UC)不容易谈论。但是,谈话甚至更罕见的话题是少数族裔患者如何受到这些长期和使人衰弱的疾病的影响。

尽管过去IBD主要影响白人,但研究于2016年8月发表在《期刊》上炎症性肠病在过去的二十年中,美国少数群体中的IBD率提高了。

“患者可能不愿意确定患有溃疡性结肠炎或克罗恩病,因此我们目前的数字可能确实不足这些少数群体。波尔克博士说,至少有40%的患者来自代表性不足的少数民族。

据波尔克说,他也是克罗恩和结肠炎基金会的国家科学咨询委员会,缺乏与IBD相关的临床试验的多样性和参与可能是少数族裔患者缺少数据的原因。为了弥合这一差距,在波尔克的指导下,疾病预防控制中心最近向克罗恩斯和结肠炎基金会提供了赠款,以探索种族和少数民族群体的IBD。

尽管人口不足的人群中的IBD增加了,但少数族裔患者在克罗恩病和溃疡性结肠炎周围仍然存在许多误解。在这里,我们揭穿了六个普通神话。

误解1:少数民族没有风险

克罗恩病和溃疡性结肠炎会影响任何人。从历史上看,克罗恩(Crohn's)被认为仅影响欧洲人口,但研究表明,少数民族也处于危险之中。

2016年3月发表的一项研究胃肠病学由约翰·霍普金斯大学医学院(Johns Hopkins University of Medainice胃肠道疾病

“作为一名非洲裔美国人,于1998年被诊断出 - 我不认识任何人看起来像我有克罗恩病的人,”克罗恩斯的倡导者,无情而迷人的创始人盖琳·亨德森(Gaylyn Henderson)说。

亨德森(Henderson药用选择在工作。

波尔克说,随着IBD的少数族裔人口的增加,世界各地的发病率似乎也在增加。

根据杂志上发表的一项研究炎症性肠病与非西班牙裔白人相比,溃疡性结肠炎在西班牙裔中更为常见克罗恩病亚洲人相关的住院正在增加。

波尔克解释说:“在印度和中国,[IBD]的发病率在非常大的城市中心上升,通常在采用美国饮食和快餐环境的地方。”

误解2:治疗没有种族差异

IBD治疗中的种族差异很普遍。一个杂志中40多个研究的评论炎症性肠病发现具有IBD的非裔美国人接受了与IBD的白人不同的手术和医疗保健。

根据研究,UC少数民族的经历可能性降低了25%至50%结肠切除术比白人,虽然克罗恩族人的少数民族比白人低30%至70%。该研究的作者表明,手术率的差异与获得医疗保健相关。与白人相比,还发现非裔美国人与IBD相比遭受不成比例的痛苦,因为他们无法获得负担得起的医疗保健,专业医生和工作中适当的住宿。

另外,2017年4月研究克罗恩和结肠炎杂志发现非洲裔美国人患者经历了更多术后并发症,包括更高的发生率败血症与非非洲裔美国人患者相比,手术后感染。

误解3:您必须将诊断保留一个秘密以防止羞耻

在某些文化中,可以将其视为与家人或朋友共享IBD诊断的禁忌。

作为与克罗恩斯的南亚妇女,Tina Aswani Omprakash亲眼目睹了被诊断出患有慢性疾病的文化和社会污名。

“它在我的家人中运行,并且在我的家庭中非常积极,而且由于我的家人有这个,它有所帮助使它正常化,因为他们知道这是什么。我在南亚社区中没有其他人真正患有这种疾病或对此有任何了解。” Omprakash说。“在许多文化和我的文化中,最好是想象力。如果您有条件,最好不要谈论它。”

当Omprakash被诊断出22岁时被诊断出患有Crohn's时,她不得不离开华尔街的职业生涯,感觉自己的生活一直是自由的秋季。经过22次手术,四次近乎死亡的经历以及许多并发症,Omprakash决定她不再想为自己的病情感到羞耻。

在她的第三次造口袋手术后,她感到了转折点。Omprakash说:“我从喂食管,造口术的手术中出来,从我的背上出来,我想,你知道,就是这样。”“这并不是我的生活是自由秋天,而是我的生活回来了,我要回来了。我拥有所有权。”

现在,她公开分享自己作为克罗恩和结肠炎基金会的耐心倡导者的旅程,并通过她的博客,拥有你的克罗恩

误解4:压力会引起炎症性肠病

IBD是一种生物学疾病,没有证据表明压力或抑郁症原因它。但是,根据一项发表在2018年5月预防医学,会影响疾病的症状和管理。vwin app

波尔克说:“至少有三分之一的炎症性肠病患者在生活中的某个时候会出现严重抑郁症。”“有些患者基本上可以根据他们的焦虑,睡眠障碍或其他行为来确定何时出现症状。”

亨德森(Henderson)自1998年以来一直与克罗恩(Crohn)住在一起,他每天都在应对她的IBD的心理影响。

亨德森说:“一旦我得知我必须有一个结肠造口术袋,我想我经历了一个非常黑暗的时期。”“我简直不敢相信我必须拥有一个。”

亨德森了解到,患有慢性病是一项日常工作。“它可能令人沮丧,可能是孤立的,它可能令人沮丧,但我只是尝试一次尝试一次。”

为了应对压力,亨德森练习瑜伽,深呼吸,祈祷和冥想。

误解5:替代药物比医生的命令更好

尽管以您的文化规范的一部分开始您的替代疗法似乎是正确的,但重要的是要记住,您的医生会根据您的诊断为您提供他或她认为必要的治疗方法。

Omprakash解释说:“东方医学之间发生了冲突,”他从小就使用了东方医学,但此后一直接受西方医学来管理她的病情。vwin app

Omprakash建议患有IBD的人与医生就其文化规范进行公开对话,并询问哪种替代疗法可以安全尝试。这样可以确保治疗不会延迟。

Omprakash说:“我仍然使用替代治疗方法,但主要是对我的西药的补充,只有在我的GI医生的批准下。”“我发现整体疗法 -针刺,顺势疗法,阿育吠陀 - 可以缓解外围问题或我患的疾病,该疾病是克罗恩(Crohn)的继发性问题,例如联合疼痛,轻度问题和偏头痛,但对我来说,他们无法控制我的克罗恩病品牌。”

误解6:你一个人

由于患者认为自己是一个人,因此存在于克罗恩病周围的大多数神话和恐惧。无论是害怕文化耻辱,慢性病的负面污名还是与精神健康- 与IBD一起生活可能会觉得赔率与您叠加在一起。

“我与身体形象以及我如何看待自己以及我如何看待别人会看我。”亨德森说。

当亨德森最终进行造口术手术时,她简直不敢相信自己的感觉好多了。她说:“我真的不希望别人因为污名而遭受我的苦难。”

实际上,亨德森正在竭尽所能帮助他人,尤其是少数民族,知道他们并不孤单。去年夏天,美国鹰(American Eagle)用她的造口术包在Aerie Real运动中以亨德森(Henderson)为特色。

“这并没有让我失去,这是该运动的重要性。我曾经是一个需要看到的人。如果我在14岁时看到自己的形象,当我被诊断出时,我认为我与克罗恩的旅程的整个轨迹会有所不同。我不会像我那样遭受的痛苦,只要我看过这张图像,我就不会遭受使人衰弱的痛苦。”亨德森说。

克罗恩和结肠炎基金会教育高级副总裁劳拉·温塔特(Laura Wingate)发现,无数IBD患者感到孤立和孤独。Wingate建议任何刚诊断出或挣扎的人都与某人接触 - 无论是您的医生,社区中的同伴还是家人或朋友。

“其他患者的技巧和窍门可以使管理压力,焦虑和身体形象问题变得更加容易。vwin app能够从同伴那里获得这些信息是如此的授权。”