在线开放有关溃疡性结肠炎的利弊

为什么让他人处于您的状况可能是一件好事(且不那么好)。

医学评论
一个使用笔记本电脑的女人
您可以在网上找到溃疡性结肠炎社区的宝贵支持。 盖蒂图像

作为一个自然稀薄的人,卡里萨·朗(Karissa Long)习惯于随时随地吃任何她想要的东西。她说:“我将成为Taco Bell或McDonald's的第一个排队。”但是,这一切发生在她的大学毕业后几年,当时长期开始注意到厕所里的鲜血。

抽筋,腹泻,直肠出血变得如此严重,以至于长期以来最终与胃肠病学家见面,后者诊断出她vwin998。尽管她开始服用药物,但她仍然经历了令人衰弱的症状,其中包括一场比赛,在家人的多天感恩节传统中,她的胎儿位于酒店床上的胎儿位置。

她解释说:“我整个时间都生病了,错过了一切。”“那是我决定足够的时候。我不能那样生活。”

当长期开始在网上研究自己的病情时,她发现改变饮食可能有助于控制她的某些症状。作为她自己的健康倡导者,长期采用了高脂低碳水化合物饮食并开始看到她的症状减轻 - 在某些情况下消失了。“就像我破解了代码!”她说。“我知道我偶然发现了可以帮助他人使用UC的事情。我想分享。”

不久之后,Long开始了一个Instagram提要和博客,详细介绍了她与他人的挣扎和来之不易的技巧。她建立了社交媒体的关注(@cleanketolifestyle有23,000名关注者和计数),甚至达成了一笔书协议:清洁酮的生活方式于2018年发行。

朗认为向他人开放可能是一件好事。她说:“分享我的故事是一种祝福。”但是,并非每个人都可能准备在线谈论他们的健康史。考虑公开分享您的故事?在发布之前,请阅读这些优点和缺点。

在线谈论UC的优点

与他人分享您的故事可以帮助您不那么孤独。这就是原因。

1.您可以找到(并提供)支持。

在社交媒体上向其他人开放可能会有很多好处。医学博士Dana Lukin,纽约市Weill Cornell Medicine的胃肠病学家。“最大的优点之一是在Twitter,Instagram和Facebook等平台上识别患者的拥护者和医生。”

当Raina O’Dell时健康和健身两人的教练和母亲于2016年3月被诊断出患有UC,她对自身免疫性疾病一无所知。但是,当她开始分享自己的个人旅程时,她对得到的支持感到惊讶。她说:“这确实拉在我的心弦上。”同样,她也能够为处理这种疾病的其他人提供鼓励。O’Dell的Instagram帐户(@rainavsfood)拥有超过72,000个关注者。

她解释说:“实际上,我对自己的疾病如此开放的反应感到震惊。”“我让人们伸出援手,开放,分享自己的挣扎,寻求建议,只是为那些真正没有其他人交往的人来说。”

2.您可以与他人分享建议和技巧。

通过大量研究(以及一些反复试验),长期以来最终发现了一个饮食那对她有用。现在,她希望向别人教她硬击课程。首先,她的清单是帮助人们找到饮食中的蔬菜的方法。

她说:“很多人认为,使用UC,您不必吃蔬菜。”“那不是真的!”

3.您有机会提高人们对这种情况的认识。

博客作者Rhian Williams说:“对溃疡性结肠炎和炎症性肠病的一般知识和意识非常缺乏。”@rhians德赢电子游戏recipes)以下是36,000。(她的博客,Rhian的食谱德赢电子游戏,还配备了数百种对UC友好的食谱。)“因此,我觉得,如果我能够提高对它的意识,那德赢电子游戏可能只是一件好事。”

卢金博士说:“社交媒体的另一个好处是主要的胃肠道社会的参与。”@AMCOLLEGEGASTRO),美国胃肠病学协会(@Amergastroassn),以及克罗恩和结肠炎基金会(@crohnscolitisfn)。

至于长期以来,她说她作为社交媒体影响者的角色不仅是将意识传播给那些拥有UC的人,而且向那些没有UC的人传播意识。她说:“我最大的责任是教育他人并帮助他们改善健康。”

在线分享您的UC旅程的缺点

并非每个人都在社交媒体上积极而开朗,如果您向他人开放,您可能会遇到负面影响。

1.您可能会收到一些不必要的建议。

奥德尔说:“如果您开放和脆弱,会有人讨厌。”“我被告知要吃芝士汉堡的次数超过我所能计的,而且我以前看起来更好。’”尽管如此,当消极情绪遇到她时,她专注于过去得到的所有积极支持。她说:“这使得那一两个负面评论变得更容易处理。”

卢金说,其他人可能不是知名的信息来源。他说:“虽然许多有关社会中间的信息是积极的,但应警告患者,还有很多错误的信息,伪科学和旨在利用推荐产品的个人。”

2.一开始您可能会感到害怕。

威廉姆斯说:“我真的很担心开放,因为我自然是一个私人的人,而且与完全陌生的人分享自己的个人总是很艰巨。”

但是之后讲起来关于她的病情,威廉姆斯说她能够克服恐惧,现在感觉有能力

3.是的,您可能会感到尴尬。

并不是每个人都喜欢谈论自己的身体,所以谈论您胃肠道状况似乎特别令人生畏。朗承认:“这不是您要分享的东西。”“你无法控制肠子。没有人愿意谈论这个!您正在将故事扔到那里,这是受到审查的。这可能是没有人 - 您的同事,您的朋友,您的邻居 - 知道您正在与之打交道,现在他们会这样做。很难。”

除了所有警告外,卢金认为社交媒体可能是一件好事溃疡性结肠炎的人。他说:“我相信这是一种学习,网络和开发虚拟支持系统的绝妙方法。”