花盆:一种神秘的综合症,可以使您的生活颠倒过来

研究人员和医生终于为患有姿势矫形心动过速综合征(POTS)的人提供答案。

事实检查
一张有花盆的女人的照片,一种神秘的综合症,蹲在浅水中。
纽约黑麦的温迪·巴洛乔维茨(Wendy Baruchowitz)幸免于难,并害怕晕倒。 温迪·巴洛乔伊茨(Wendy Baruchowitz)

想象一下,您刚刚生下了第二个孩子,但是您无法照顾宝宝,因为您不必担心晕倒就无法忍受或走路。你是恶心,呕吐和头痛,气促。您甚至可能会失禁。您的大脑是如此雾蒙蒙,以至于您无法直截了当,无法入睡,您已经筋疲力尽,无法起床。实际上,您担心自己可能会死。

同时,其他人必须照顾好新生儿,因为您的坚强不足以抱住他,而且如果您这样做的话,您会丢下他,这一切都是因为您的神秘疾病。

温迪·巴洛乔伊茨(Wendy Baruchowitz),纽约黑麦的44岁,在今年的噩梦场景中幸存下来,并通过了一个彻底改变的女人。现在,她将大部分时间用于帮助拥有神秘疾病的其他人,或者姿势体位性心动过速综合征

什么是花盆?

花盆是一种不寻常的疾病,您的心率每分钟速度增加30或更多,而血压几乎没有变化。心率的增加可能意味着您的心血管系统正在尽可能地努力维持血压和血液流向大脑。根据罕见疾病临床研究网络,锅影响约50万美国人,其中大多数是35岁以下的妇女。


“花盆通常不会威胁生命,但它正在改变生命。”医学博士Svetlana Blitshteyn,布法罗大学医学与生物医学科学学院的临床助理教授,纽约威廉姆斯维尔的Dysautonomia诊所主任。站立时,它也以头晕目头为特征国家神经系统疾病和中风研究所。Blitshteyn博士说,POTS可能有多种原因。

国际动力学障碍据持续的患者调查显示,这是一个为POTS提供支持和教育材料的非营利组织,发现它往往发生在年轻的,像Baruchowitz这样的年轻,绝经前妇女中。

在有锅之前,Baruchowitz是一位忙碌而活跃的母亲,在纽约市的一家广告公司工作。“我过着大多数人所说的正常生活 - 我是妈妈,我每天上班,旅行旅行,我与朋友和家人一起参加了聚会和社交活动,而没有再考虑。我认为,我认为这是理所当然的,因为我不知道前方是什么。”她回忆道。

花盆症状,但没有诊断

当她怀有第二个儿子,当时39岁的巴洛乔维茨(Baruchowitz)经历了轻微的并发症,医生为预防措施下床休息了几个月。就在她到期日的一周前,她很高兴能使绿灯再次移动。但是,当她第一次站起来时,她立即知道出了点问题。“我能感觉到鲜血从我的头上排出,脚上扎了起来。我的心在赛车。我头晕和恶心。”她说。

Baruchowitz要求她的丈夫米奇带她脉搏,是160- 大约是接近截止日期的女人的两倍。

她和她的丈夫解释了她的症状,这只是经过长达几周的床休息后不舒服的结果。但是在小布雷克出生的一周后,他们知道发生了更糟糕的事情。“我失去了功能。我被吓呆了,变得沮丧。她也渴望得到答案。

她的绝望使她下床,在接下来的几个月中,她看见了数十名医生 - 所有人都认为她的症状并不严重。“神经科医生,内科医生和心脏病学家都告诉我,我正在遭受困扰产后抑郁症或者,我从儿子的诞生中感到焦虑。”她回忆道。

医生提供的解决方案侮辱了她:心理咨询或抗焦虑药物,好像她的恐怖症状都在她的脑海中。

用于逐步恢复的POTS协议

在详尽地寻找对她有意义的诊断之后,她终于发现了医学博士布莱尔·格鲁布(Blair Grubb),俄亥俄州托莱多大学医学中心的临床电生理学计划和临床自主疾病和晕厥中心主任。Pots专家Grubb博士终于能够正确诊断Baruchowitz,并为她创建了个性化的Pots协议,最终将她恢复到她以前的生活。

该协议可能对患有这种情况的每个人都不起作用,包括日常运动,高盐饮食以及每天喝60至80盎司(2至2.5夸脱)的水。

她说,Baruchowitz希望每个人都有这种令人困惑的条件了解的人是“您可以重新获得对身体的控制,并随着时间的推移显着改善。”当她刚开始游泳时,她几乎无法在游泳池里伸出一圈。但是她与私人教练一起工作,每天游泳,几个月来每天游泳30分钟。只有这样,她才准备在坚实的地面上锻炼。她指出,游泳是一个完美的锻炼,因为您是水平的,并且游泳无视重力 - 锅患者的敌人。

Baruchowitz通过游泳而加强锻炼在跑步机上,首先每天只行走一到三分钟。她自豪地说:“今天,我每天可以步行/跑两英里,我每天也步行11,000多个步骤,大约5.5英里。”另外,她每周进行三次训练。体重训练对于有花盆的人尤其重要,因为锻炼肌肉对于将血液泵回心脏至关重要,这有助于防止晕厥。

Blitshteyn说,感谢Baruchowitz和其他面临锅挑战的其他人,对锅的研究兴趣和知识比过去更多。她说:“有证据表明盆中可能在某些患者中具有自身免疫性基础。”在某些有锅的人中,已经发现了某些抗体 - α1肾上腺素能受体和β1雄激素受体。Blitshteyn说,研究人员目前正在研究400名患者,以查看POTS实际上是否是自身免疫性疾病。

遗传因素也可能起作用。“最重要的两个是过度的关节灵活性,通常是从良性形式的Ehlers-Danlos综合征,一种遗传过多的关节松弛。”解释说路易斯·韦默(Louis H. Weimer)医学博士,哥伦比亚神经病学教授和编码器教授神经病纽约市哥伦比亚大学医学中心的研究中心。他指出,否则可以在急性病毒感染(例如流感)后触发。

POTS患者通常报告他们患有某种细菌或病毒感染,例如单核细胞增多症,流感或胃肠炎,添加Blitshteyn。她补充说:“他们似乎无法康复,并继续经历疲劳,流感般的疾病,头晕,恶心和头痛。”

病人的倡导者意识

Baruchowitz创建了锅站起来作为筹集资金和意识的平台。与之合作国际动力学障碍,她在去年10月在纽约黑麦(Rye)组织了一英里的步行路程。该活动筹集了20,000美元Dysautonomia International的Pots研究基金。Baruchowitz最近加入了该小组的患者顾问委员会,这是一个有利的位置,使她能够与患者,父母和护理人员建立联系并帮助受锅影响的护理人员。

她说,从那时起,无数人就寻求医生的支持,有关方案,运动方案和饮食技巧的支持。她说:“这真是令人满意地帮助这些人,尤其是因为我知道生活会多么艰难。”